療育より・・・

重度の自閉症児のパパにとって、療育の効果うんぬんより、以前の問題として

『どうなってんの？(この子の頭ん中は)』

『あれれッ後退してる(まさかあ（≧∇≦）)』

普通考えられない・・・

想像できなかったありえへん直面と遭遇することも、しばし・・・

親として、

『何が悪かったんだろう？』

自責の念にかられてしまいます

最重度という言葉は、受け入れることは出来ないと思うし、最重度という意識は持つこともありませんが

その言葉のお陰で、良かったこともあります

これまで、

『なんで⁈(どうしてなの⁈)』とまずよぎっていたのが、

ゆう君に、今までにはない

『ねぎらい』の気持ち

例え、ゼロに近い進歩、結果であっても

『ありがとう』

頑張ってくれてありがとうと

ねぎらいの気持ちが芽生えてきました

0でも1点でもいいからね・・

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最重度の補足です

前回の内容の補足です

今回も自閉症に関心のある方だけお読み下さいね

前回の内容には、どういうお医者さまがどういう背景でおっしゃられたのかなどが分かりにくいところがあったようなので、補足しておきたいと思います

また、このブログとして、ピリオド・ゼロから3年経った自閉症児の親(数日前、最重度を聞いたばかりの親)として、結果も織り交ぜながら書いていきたいと思います

また、自分がゆう君が3歳の頃に知りたかったなあと思う内容部分についてはストレートな表現になっていると思います

行き過ぎ部分があった場合は教えてくださいね

そして、出来るだけ、明るく楽しく、ブログにしていきたいと思っています

ブログとしては、脳波と発達障害の子ども専門のお医者さまと毎週セラピストさんに来て頂いて3年間療育等に取り組んできたゆう君の親として、お伝え出来る範囲のことをブログでつづっていきたいと思います

薄々察していたとはいえ、いきなり3歳手前にピリオド・ゼロの宣告を迎え、何をすればいいのか何を頼ればいいのか、3年後、10年後とどうなっていくのか、ほとんど事実に基づく情報は手にすることが出来なかったので、その3年後の事実に基づく内容として参考になればと・・

療育や検査、食事・サプリメントなど様々な種類について世界中から情報は入るけれども、実際の結果やその親子はどうなってるの？実際にされた親御さんはどんな気持ちなの？知りたくても分かりませんでした

した方がいいか迷い考える際に、一番参考にしたかった、実際の親御さん達のことはあまり入ってこなかったので、そういう部分のブログになれたらと・・・

さて、前回の最重度に戻ります

見てくださるお医者さまは、脳波と自閉症にお詳しい方で、自閉症などの発達障害のお子さんを専門に診られているお医者さまです

そのお医者さまに診察も診て頂いた上で、脳波の乱れ具合からお医者さまが判断されて、適格に分かりやすく

『最重度』と・・

最重度という言葉は、パパとしては受け入れ難い言葉でしたから

もう一度聞き直しました

それでもやっぱり

『自閉症が最重度』

念を何度か押されました

3年間取り組んできた親だから、聞くことが出来る言葉です

3歳児の時はもちろん、今までは聞く必要が無かった言葉だろうと思います

だから、聞くことも触れることも無かったんだろうと思います

周りも配慮くださっていたのでしょうか、それとも、可能性は分からないからこそ希望を持ち続けるよう応援くださっていたのでしょうか・・

3年間、ありとあらゆる情報を探し、調べ取り組んでいる時には、受け入れ難いだけでなく、聞く必要すら無かったのではないだろうかと思います

今も、最重度という言葉は受け入れ難いです

最重度という言葉は必要ないように思います

しかし、その状態は受け入れざるを得ません

いえ、むしろ、自然と受け入れることができます

この辺りについては、また、後日つづっていきたいと思っています

今回は、前回の補足ですので、不足の内容を足して起きたいと思います

最重度と言われたのは、自閉症の症状・状態から診て、また、その状態で脳波も乱れて悪いことから、自閉症として最重度ということを判断出来るということです

3年間経ってこの状態だからということで言えるということもあると思います

なお、専門のお医者さまが判断されてということだけ書いていますので、それ以上の内容は触れるべきではないと思いますので、文脈の内容だけで不十分な点はご了承くださいね

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セレニカ、上限の量まで・・

先日、自閉症についての厳しい説明を受けました

その最終宣告のような内容では

『セレニカ辞めても、じゃあ、何をするの？』

セラピー等の療育、サプリメント・食事制限など、今、効果や改善はかなり難しいという説明でした

親としては、ゆう君の脳波を見てもチンプンカンプンなので、そうなんだろうと何となく思うしかありません

脳波が今回も悪ければ、セレニカを辞めようという考えも強くありました

だから、セレニカを飲む必要があるかどうかを聞くために、脳波やゆう君の自閉症のことを詳しく説明してもらいました

先生の説明を聞いていくと、他に打つ手は、今の脳波の状態では期待が難しいという判断でした

つまり、セレニカの効果以前に、他に何の効果を期待するのも難しいのかもしれません

他に効果は難しい、セレニカもその効果は分からない

今、できるものとして、脳波が良くなる可能性が多少あるものとしてセレニカが考えれるのなら

そのセレニカの量を使える上限まで増やしてみて、改善の効果があるかを見てみることにしました

今は、それしか打つ手はないのだろうかという思いもあります

これまでセレニカを飲み続けてきた以上、その効果があったかなかったかある程度判断がつくように、最大限の量で試そうと思います

飲み続けてきた以上、今、この状態で辞めてしまうのはもったいないし、中途半端なままで終わってしまいます

ゆう君に効果があるかどうか分かりませんが、諦めるにしても、少しでもどちらか判断つくところまで見極めれたらと思います

ゆう君の3年間の状態を見ていると、脳波が悪い状態では覚えていくこと・良くなっていくことはかなり厳しいことは、当てはまっていると思います

その脳波と自閉症がどれだけ相関関係があるのか分かりません、図る必要があるのかも私(パパ)には分かりません

また、ゆう君が脳波を図らなかったり、セレニカを飲まなかったとしても、そう大きく今現在の結果に違いはなかったんだろうと思います

それが、過酷ではあるけれど、最重度ということなんだろうと思います

今のゆう君の状態を見ていて、セレニカだけでは無く、療育やサプリメント・食事制限等いずれもその効果があったとは、とても言えません・・・

しかし、もしこれまで3年間の療育をしていなかったら、もっと後悔していたと思います

『療育していても、きっとほとんど一緒だったよ～』

と(開き直ること)は、親としてとても言えないだろうと思います

結果が良くなかったからこそ

『療育しといて(本当、まだ)よかった～』

と、胸をなでおろすことはできます

してなかったことを考えると、むしろ、恐ろしいです

親として後悔の念に駆られ、自責の念に駆られ、という想いが、今より強くなっていただろうと思います

これが、結果が良かった場合なら、療育をしていてもしてなかってもどちらの場合もよかったと思えるでしょうが・・

一方、脳波やセレニカについては、図らなかったり飲まなかった方がゆう君によかったかもしれないという考えもよぎります

特にゆう君の立場を考えると余計にです

もし知らないままだったら図ることも飲むこともなかったんだろうと思います

図ったり、飲む必要が無かったかどうかは分かりませんが、ゆう君を眠らせて脳波を図ったり薬を毎日飲ませたりというのは、もし今の結果が最初に分かっていたら、図ることも飲ませることも100%しないと思います

だから、脳波やセレニカについては、してきてよかったとは、今は思えていません

してきてゆう君にかわいそうなことをしたなあというのが今の正直な気持ちです

ゆう君にとって、これからも脳波がよくなっていることが自閉症の状態がよくなることに必要なのかもしれません

セレニカにその効果があるかは分かりません

これから先、セレニカの効果によるのか、歳と共に自然な成長によるのか、どういう因果にせよ、ゆう君の遅い成長が現れてくることを今も願うばかりです




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最重度と宣告され・・・

自閉症の重い内容も読める方だけ読み続けて下さい

昨日の脳波検査、悪いだろう結果は予想していました

それが、お医者さんから、はっきりと

『脳波が悪い』

『自閉症が最重度』

知的障害のある自閉症だから何かとたいへんなんだと思っていました

『知的障害もある自閉症なんで、重度なんですよね？』

そう聞くと

『知的障害の方がやりやすい・・・』

追い打ちをかけるように

『自閉症が最重度、一語しゃべるのも難しい、指導しても今の脳波では入っていかない』

と説明されました

この3年間の療育の成果もあまり見られなかったことから察していた気持ちもありましたが、あらためて教えられると、きつい宣告を受けたようで、

『この子の将来は・・・・』

考えたとたん、ピリオド・ゼロ以来の衝撃と動揺が走ります

『これから一体どうすればいいのか？』

『何を頼りにすればいいのか？』

親としてよくない考えもよぎります

しかし、生きていかねばなりません

その一語しゃべるのも難しそうな脳波ですが、いつまでなのかは、怖くて聞けませんでした

療育が入っていかないような脳波の状態なら、今、何がゆう君にとって1番必要なのか、分かるものなら教えて欲しいです

ゆう君に何ができるのか？

急に、今してることを変えることは難しいです

療育にしても、食事療法にしても・・・

遊び方にしても

変わるのは、療育や何に対しても、期待は今まで以上に、持たずにやっていかないといけない・・・

ちょっとそれは・・・きついなぁ・・

希望をほとんど持つなということなのか？

悩みながら・・・

それだけ強い気持ちを持てということなのか・・・

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セレニカ、続けるべきか？やめるべきか？

セレニカって、分かる方だけ、読み続けて頂ければと思います

ゆう君、セレニカを3年近く少しずつ増やしながら、飲んできています

脳波がかなり悪いということで、少しでも良くなる可能性に託して飲んできました

少し良くなったことも一度位あったんですが、また戻ってあまり良くない脳波の状態が続いています

効果があるのか、これからも飲んだ方がいいのか最終判断に迷うところです

この春にセレニカ以外の薬二つは飲むのを辞めにしたんですが、お医者さんからセレニカだけは辞められへんと言われては、辞める決断はできませんでした

今、直近の脳波検査の結果によっては、セレニカも辞める方向を考えようと思っています

自閉症児の難しいところは、結果が良くても悪くても、薬や療育による効果があったのか、もともとそうなる子だったのかが、永久にはっきりとは断定出来ないところです

セレニカの薬を飲み出して、途中で辞められた方はいらっしゃらないでしょうか？

ゆう君は、てんかんを起こしたことは一度もありません

脳波と自閉症の相関関係がどれ位あるのか分かりません

てんかんを起こしたことが無ければ、飲むのを辞めても大丈夫なのか・・・

セレニカで脳波が良くなり、自閉症も良くなることがあるのか・・・

薬を飲ませることはかわいそうではないのか・・・

近々、直近の脳波の検査結果も出ます……