先週のこと
区役所からお知らせを頂いたALS医療講演会に
初めて出席、お話しを伺ってきました。
内容は「ALSの症状・治療と包括ケア」
発症から診断を受けるまで、なかなか適切な科に
たどりつけないケースが多いそうで
私の場合も随分と病院巡りをしたものです。
そして診断から告知を受け
その病を受容し、進行期の失われていく機能と
どう向き合うか・・・
患者ひとりひとりが異なる
初期症状、進行様式、進行速度、
その為、それぞれの症状での対処方法は
改めて勉強になりました。
現状の私は左下肢が不自由・・・
辛うじて未だ動いてくれる筋肉が残っているから
何とか歩けている
それを司る神経を壊さないために大切なのは
翌日まで疲労の残る活動は神経破壊に
繋がるそうで、調子に乗りやすい私は要注意
そして残っている筋肉増強のためには
食事が肝心で、栄養管理の重要性に、
ついつい手抜きをしてしまっているので
反省です
ALSの症状は
・手足が不自由になる（四肢麻痺、つっぱり）
・嚥下障害で飲み込みが下手になる
・話すのが下手になる
・呼吸筋麻痺で呼吸が弱くなる
・その他
進行が進めば、何れは私も通っていく
症状であるでしょう
それぞれの医療の対処方法は
とても分かりやすく
近い将来？
いえいえ 遠～い将来であると信じつつ
覚悟はずっと前から決めています
人工呼吸器装着をする・・・
装着をしない・・・
所謂「生きるか逝くか」の究極の選択は
本人の意思が最も尊重されるそうです。
この花のように、心は熱く
精一杯人生を謳歌しますよ
