通院の話
先週の金曜日、
いつもの膠原病科/メンタル科に加えて
年に一回の眼科検診をしてきました。
まずは膠原病のほうの
いつもの血液検査/尿検査の結果から
割といつも通りではあります。
正直もっと悪化しているかと思いました
↓推移でみると、こんな感じです
CRPは老化でも上がる？らしいので
0.02以下でないことについても
見慣れてきたのですが
中性脂肪が爆増しているのが
(食生活がだいぶ荒れたので想像はしていましたが)
ショックですね
会社のお昼にもっていっている酢キャベツ、
仕事が忙しくて
終電１，２本前とかでかえって来るような生活だと
なかなか難しいのです…
でも取り入れられるときは
やっぱり取り入れたほうが
身体にはよさそうな感じがします。
今回膠原病の主治医とは
実は先日ついに節目の３０歳になったので
妊娠の相談とかをしてみました
実はベンリスタを打っていても妊娠は禁忌ではないと
やっぱり添付文書にも
「やめてからしばらく妊娠しないように」
とかってかいてあるから駄目ですよn…
え、…そうなの！？
という感じですが
主治医曰く
「
この自己責任ですみたいな書き方…
僕は好きじゃないんですが…
でも飲み薬より皮膚に直接入るほうが
実は影響はすくなかったりするんですよね…
」
とのこと。
…まったく知りませんでした
素人からすると、
飲み薬より注射のほうが
直接刺さって成分が投入されている分
良く効くのかな～
とか思っていましたが
確かに飲むよりは内臓には届きづらそうですね
コロナ治療を受けたときも
飲み薬と点滴両方選べるといわれ
どちらでもよくて悩んでいたところ
膠原病側から偶然来ていたコロナチームの医師に
点滴のほうがいいといわれたのは
そのあたりも要因だったのでしょうか
まあ単純に治療速度も速い？
（飲み薬より投薬日数が少なかった）
というのもありそうですが
グレーゾーンとは言われていましたが
そんな感じの事情だったのですね
添付文書についてはあくまでも
臨床的な実証はあんまりできてないから…
ということでしょうか。
それならそんなに不安定ではない
(少なくともデータ上は)
私の身体を使って臨床データが増えるなら…
まあ…いいんでしょうか
ステロイドも9mmgで安定していて
妊娠出産で悪化したとしても
一応2倍以上の20mmgまで増やす余地はあるので
そのあたりも実は問題ないそうです。
それでもすぐにとは思っていないのですが
でもリミットのある話ではあると思うので
少し先が見えたかなというところでした
あと、眼科検診もあるし…と
どちらで相談するか悩んだのですが
ドライアイが酷くて目を開けるときに痛みがでたりするので
久しぶりにヒアレインを出してもらいました
入院して眼科検診を受けたときぶりなので
約2年ぶりの再会です。
ちなみにシェーグレンについては
結局診断はついていないんでしたっけ？
とも聞いてみたのですが
「
入院した時に涙とか唾液の分泌とかも落ちていたので…
」
と言われたのでほぼ診断済のようです(今更)
いや、このドライアイも
正直PC画面の見つめすぎとかで悪化しているだけで
病的なものということではない
…気がしなくもないのですが
指定難病はSLEでだしているので
そうなると国の統計データとかには
反映されてなさそうな気もしますが
患者数を増やしすぎると
難病から外れてしまうかもしれませんし
それでいいのかもしれません
そのあとはメンタル科に行きました
もうここ数か月ずっと忙しい…という話をしていますが
別に医師から見てもそんなにメンタルがやられている感じには見えない？ようですね。
薬などは変わりませんでした。
昔は120時間くらい残業しても
(相応に疲れはしますが)なんともなかったし
今は在宅もできて残業も長くて半分くらいなのに
どうしてこんなに倦怠感があるんでしょう…
なんて話もしましたが
当時は単純に
病気がどうとかステロイドの副作用がとかより
若かっただけかも…？
そしてついに通院のメインイベント
眼科検診を受けに眼科へ…
覚悟はしていましたが
やはり大混雑…
途中で待機していると
以前の私と同じように入院患者さんが
看護助手さんと歩いて検査をうけに来ていたので
内心応援しながら
視力をはじめいろいろな角度から目を検査しました
色覚検査については
本を開いていろんな見えているものを検査技師？の人に報告していく感じのもので
これは毎回思うのですが
同じ検査を毎年10年くらいやっている人は
色覚の検査の本の中身は
すべてを覚えてしまいそう…
(↓ちなみに画像を調べたくて検索したら
Amazonで売ってるらしいです…何故…)
今のところは
特に間を開けずに連続して左右やっても
すべては暗記できていませんし
当然見え方が違うわけでもないので
(というか左右で色が違ったら
自分でさすがに気が付きそう…)
まあ理にはかなっているのかもしれませんが
この時代にずいぶんとアナログな方法をとりますよね…
あとは視野の検査も
ちょっと心配になるくらいの長い間
これもはや反射神経の検査じゃないかなと思いつつも
いろんな光を目で追い…
無事に終了
そしてまたいつもの瞳孔を開く目薬を差して
いざ眼球の撮影です。
一応ガイドみたいな光もあるのですが
一回照射した後なんてそもそもその光も見えず…
完全にバルス！！！！
という感じで
やはり何回か撮りなおしましたが
今回も別に怒られませんでした
入院中怒られたのは
よっぽど目の閉じ具合がひどかったのかもしれません
とはいえ目の前でフラッシュ撮影されたら
目を閉じるなというのは難しいものです…
そんな感じで今年の検査も無事に終わり
今回の医師からの結果報告は
とりあえず検査上は異常なしとのことでした
ただ医師から見ても
やっぱり目は乾いている感じであると…
(今回シルマーテストはしていないのですが、
乾き具合は目で見てわかるものなのでしょうか…？)
特に根本から治すような治療とかはないらしく
とにかく目を保湿？する対症療法しかないらしく
膠原病で出ている目薬を頑張ってさして…と
それでももっと今よりも
たまに見えていると相談した
黒い点とかが酷くなってきたら
早めに受診を…
とのことでした。
まあ、検査結果に特に異状がないのであれば
そんなに気にすることでもないのかもしれません…
とりあえず年内の膠原病科はこれで最後になりそうです
次回はメンタル科の受診ですが
仕事がそのころにはようやく落ち着く時期のめどが…
立っているといいなと思います
最近はあまりの寒さに少し驚いている今日この頃ですが
幸い今のところ寒さに起因する関節痛？みたいなものが悪化していくことはなさそうなのが救いです…
皆様もあったかくしてお過ごしくださいね
ねこ息子も私を暖房にしています↓
それでは本日もご訪問ありがとうございました