こんばんは
今月初めごろ
コロナに感染そして緊急搬送された旦那ですが
その後はしばらく後遺症のような感じで
ご飯が食べられなかったりしたものの
１週間ほどで回復し元気に過ごせています
（まだたまにせき込んでいる様子はあるので喉の炎症は残っているのかもしれません。）
まあでも本人がそこそこ元気そうに過ごせているので
よかったなというところと
これほど普段元気そうで
医療的な面で見たら
そこそこ若めな旦那でも
あんなに熱が上がって
苦しそうになってしまうのは
改めてまだ怖い病気ですね…コロナ…
家の間取りが１LDKで
免疫抑制剤を注射し
ステロイドを常飲している身なので
正直ほぼ私もかかったつもりでしたが
旦那がマスクをつけてくれていたおかげか
もしくは私の抗体作成能力が強くて(?)
入院した時の抗体が残っていたのか
何とか感染せずに過ごすことができました
コロナきっかけにSLE再燃
↓
ステロイド増量再入院
とかなっていたらまた休職することになるので
よかった…
今年もようやく花粉が落ち着いてきたとは思いますが
結局ほぼ外出は通勤時=満員電車
であることを思うと
まだ私はマスクは手放せなさそうです。
夏は正直そろそろ外したいところではあるのですが
まあ、化粧がどれだけ崩れようが
お客様に会う予定が多いお仕事ではありませんしね
そして一見ほぼ私とは無関係と思っていた
ストーカー殺人事件
急にXのSLEの方たちが反応していると思ったら
殺されてしまった方が
SLEで余命宣告され云々と書いていたようですね
案の定
「○○年SLEだけど全然余命とか言われませんw」
ですとか
「水商売なんてできる病気なのか？」
とかいう声があるようで…
まあ、私も
「患者本人とか家族だと
全身性エリテマトーデスじゃなくて
SLEって言いそうだよな～」
程度は思いましたが
一般的に伝わりやすい
(伝わりやすいとは言っていない)
名前を使っただけかもしれませんし…
完全に嘘扱いはなあ…と
ちょっともやもやしてしまいます
SLE、
これだけ人によって症状が違う病気だし
ぱっと見わからなくて健康そうに見えるがゆえに
つらい思いをした人だって多いと思うのですが
まあなまじ関係者(?)当事者(?)として
口を出したくなってしまうものでしょうか
当初、私がまだSLE疑いだったころ
・何とか入院は避けたい
(あんなに病院食がおいしいと思っていませんでした)
・ステロイドで毛が抜けるのは嫌すぎる医療用ウィッグ高いなあ
くらいのよこしまな気持ちでいろんなことを調べていたころ
ステロイド治療を始めてからの余命は２５年というデータがある
というのは結構いろんなところに書いてありましたし
私としては
「なんかそういうデータあるんですか？」
(あるらしいのですが…)
という感じで
大して信じていない側ですが
古いお医者さんならそういうことを
ポロっというかもしれません
「２５年前とは治療の種類とかも全然違うし
石油が５０年後なくなるとか首都直下地震の確率とか
まあ根拠一ミリもなくはないけど
あんまりあてにならない
古い迷信みたいなもん」
くらいの受け取り方でしたが
それを余命宣告ととらえてしまったとして
そんなに馬鹿にしなくてもな…と思うのです
私はアラサーなので
今から２５年たつと
まあ同年代でも
そろそろ死に始める人がパラパラいる時期だろうし
病気の有無関係ないよな、と思いましたが
まだまだ学生さんとか
若い時に２５年と言われたら
やはりショックの受け方も違うでしょうからね…
水商売という職種に関しても
疲れやすいなら
まあ短時間でサクッと稼ぐ？みたいな意味合いでは
倉庫で働くとか
スーパーのレジ打ち何時間も…
よりは現実的な気がします
(腎臓がやられているとお酒は飲めないでしょうが…)
私としては
在宅勤務のフリーランスエンジニア
(常に人手不足なんです…)
をお勧めしたいところですが
まあこれも個人の好みというか
実際私ができていなくて結局会社に属している以上
あまり偉そうに言えませんしね
そんな感じで、
そんなに悲観しなくてもいい
とはもちろんこれから診断がつくであろう人たちにも
私としてもお伝えしたいのですが
まあそれでも難病は難病ですからね
実際にまだ週一で注射を受ける人類はそう多くないでしょうし
そういうのを頭の片隅に入れて
少しだけほかの人より
健康に気を遣うくらいがちょうどいいかな～
というのが今のところ私の思っていることで…
…難しいですね
まとまらなくなってしまいましたが。
ちょっともやもやした話でした
少し前から
宇垣美里様の
「私には私の地獄がある」
が座右の銘になりつつあります…
昨日は友人の結婚式に参加してきて
久々に同期の子たちに会い
式自体はとても良い式で
楽しかったのですが
今の時間までほぼほぼ起き上がれなくて
やはり病気になる前とは違うなと思ったりとか
でもフラワーシャワーで
ここ最近から考えたら
とんでもない紫外線を浴びましたが
無事熱も出ず(正直微熱は覚悟していました)
今のところ肌の異常もなくて
一安心しています
あとは最近プランクを初めたので
次の通院で急にCK値が上がっていて
ちょっと抗体の数値が上がっていたりしたら
主治医に心配されるかもなあ…とか
いろいろ考えたりやったりしているのですが
本日も長くなってしまったので
いったんここまでにしようと思います。
今日もご訪問ありがとうございました
