こんばんは
生きてます。
X（旧Twitter）で
「闘病ブログとかそういうのは
元気になるとほっとく人が多い
更新している間は症状があるということ
だからあんまり見ない方がいい」
みたいな意見を見かけたので更新しづらく…
なったわけではなく普通に更新する体力の余裕がなかったというか
なまけておりました…
仕事のほうで
インボイスがやっと終わったと思ったら
電子帳簿保存法対応に追われています。
その間に去年コロナに病棟内クラスター感染(?)
してブログを開設してから
１周年を迎えてしまいました。
こういう時に例えば
applewatchで転倒を検知したタイミングで
第一報を定型文でいれてくれたり
そこから所定の時間が経過したら
「アカウントの持ち主は
転倒を検知されてから所定の時間反応などがなく
現在更新を停止しています」
みたいな通知を入れてくれるサービス
欲しいなと思ったりしています。
しかし自宅Pcも会社で触れているものもapple社製品ではないので
自分で開発する気力はありません。
携帯のアプリ開発エンジニア、
iOSアップデートやらへの対応が大変そうなので
なるべく手を出したくないのです…
(そういっていると取り残されるのでしょうね)
人とのつながりが電子化されているのであれば
当然この世界でしか知り合いでない人も多数いるわけで
「このアカウントの母です」
「このアカウントの夫です」
みたいなのがなければ
何か起きてもお伝えする手段がないので
逆にそういうサービスがあれば
便りがないのが元気な証拠
となる気もするのですが
そんな感じで
仕事ばかりしているのでつい仕事の話になりがちですが
本日年内最後の外来通院をしてきました。
ここから突発的に倒れたりとかそういうことがなければ
年内は少なくとも家で過ごせそうです。
そんなわけでこちらが今回の結果です
相変わらず写真が下手なのですが
大まかにはこんな感じで
相変わらず
抗体が陽性のまま
そのため
プレドニゾロンは１０㎎のままとなりました…
１桁の壁、あまりにも高いのですが
維持量ギリギリ？のような気もしますので
へらせなくてもまあ良い…
ものなのでしょうか…
そもそも人の身体では５㎎くらいは作られるものらしいので
せいぜいその５㎎くらいが維持量になるのだと思っていたのですが
というか治療開始時に
ひとまずは０㎎で症状が出ない寛解状態を目指すといわれていたので
てっきり結構すぐ一桁くらいにはなるのだと思っていました。
まあどちらにせよ現状は不治の病なので
CRPが上がったり
関節痛で動けなくなったりしていないだけ
治療が奏功していると思いたいところ…
身体の症状なのですが
これまた不正出血なのか
血尿なのか
結構しばらく尿に血が混ざったり
生理が終わったと思いきやまたかなりの量出血して
計１０日間くらい出血していないか…？という状態だったり
あと、膝に打った記憶のない痣があったりしたので
てっきり血小板がまた少なくなって
血が止まりづらかったりしているのかと思っていたのですが
とりあえずそのあたりの数値は問題ないそうです。
今回の結果を見ると
しっかり尿潜血は＋反応なのですが
その辺も相談してみたものの
血便みたいな感じではないのか？
という確認だけだったので
蛋白尿だったり糖がでていたりはしていないので
腎臓は平気そうということ…？
なのでしょうか
結構そのあたり
気になって調べてみたりはするものの
まあ主治医が気にしていなければいいか…というスタンスなので
様子見です
とはいえ、
それこそ去年のコロナ隔離あたりから
不正出血であったり
そもそも結構生理周期が短めになることが続いていますので
来月はついに産婦人科の検診も増やしてもらいました。
ちゃんとした産婦人科検診は
初めてな気がしますが
多分抗リン脂質抗体も陽性なので
将来的にはいろいろお世話になるかもしれませんし
そもそも不正出血自体
一応ホルモンバランスの乱れなど
要因はいろいろあるにしても
(そして診断としてはステロイドの副作用になる気がしますが…)
まあ一度専門家に診てもらっておいた方が
もやもやしなくて済むかなという感じです。
今でこそ反ワクチンとかというわけではないですが
ちょうど副作用とかで騒がれていた時期だったのもあり
子宮頸がんワクチンを受けていないという後ろめたさがあるのも
事実です…
注射や病院がとにかく嫌いだったので
打たなくてよさそうな理由があるのであれば打ちたくなかったのです…
当時迷惑をかけていた先生方には申し訳ないやら
でも少し誇らしいような
おかげさまで自分で注射までするようになりました
致命的なトラウマを植え付けないように接してくださったおかげだと思います…
あとは最近は食欲が少し落ちています。
元々多すぎて太って困っていたので
ちょうどよいような気はしますが
SLEの主な症状でもあるので
少し注意したいところですね…
そんな感じで
次回はまた結核の検査で肺のレントゲンを撮るということを伝えられて
膠原病内科受診は終わりました
(そういえばよいお年を、とか言ってきた方がよかったのかなと今更気が付きました…)
結核の検査
そういえばapplewatchから心肺機能の低下…
という通知が来たりはしましたが
とはいえ睡眠時無呼吸の通知などはなく
現状息苦しさもないので
定期的な検査が必要で１年後あたりまでかかる…
ということを当の本人すっかり忘れていました
本人が忘れるようなものでも
保健所さんからの追跡がしっかりしているので
日本の公衆衛生も
保たれているのでしょう…
今日は日付も変わりますので
今回はここまでとして
メンタル科は次回更新分にしようと思います。
ご訪問ありがとうございました。