こんにちは
今日はブログのタイトルを変えたり
デザインを変えたり
以前からやりたかったのですが
なかなかできなかったことをやっていました
簡単なものですがフォローボタンも作ってみました。
…うすうすばれていたような気もしますが
新しいブログタイトルのように
私の本職はSEなので
本来こういうブログみたいなサイトも
1から自分で作れる…ようなイメージがあると思いますが
そういうのは
スターバックスで某リンゴのマークのノートパソコンを使っているような人がやることだと思います
私の場合は
ごらんの通りというかなんというか
どうも昔からクリエイティビティというか
絵心がないというか…
隙あらば
自慢の猫息子を載せたくて仕方がないのですが
あんまりやりすぎてもよみづらそうなので
いったんこのくらいにします…
本当は病気の診断がついた時の経緯の記事なども
隔離期間中にどばーっと書いて割とそのままなので
もう少し読みやすくしたいのですが
どうしたらいいのかあまりわからず手付かずです。
そんなお盆休みのまっただなかですが
本日は日航機墜落事故の日ということで
8月はなんというか
考えさせられる日が多いですね。
でも決して忘れてはいけないというか
私のように新米難病患者に
いろいろな治療方法が提示されているのも
そして5年生存率が今では95％以上であるとか言われているのも
過去のおかげであるはずですので
先人たちに感謝を忘れずに
うまく付き合っていこうと思います
昨日は今更ながら
電子書籍で購入して
膠原病内科医を題材にした
小説を読んでいました。
読んだ感想は
ネタバレになりそうなので
別記事にしようかなとおもいます。
いわゆる読書感想文ですね…
昔は泣きながら夏休みの宿題として書いていましたが
そういうカテゴリをつくりましょうか。
最近読んでいる読み物は大半がウマ娘のシナリオな気がしますので
今後更新されるのかどうかといわれると少し怪しいのですが。
最近は仕事が落ち着いてきたので
（世間的にお盆休みだから？）
少しずつまた日が落ちてから
お買い物などに出かけるようになり
そのおかげか
身体の痛みはマシになってきた気がします。
痛みが出るかもと思うと億劫になりますが
多少は動かさないといけないのでしょうね
あとから疲れも自覚したりはするのですが
これはもう体力をつけていくしかないかなというところ…
あとは気になるところとして
最近視界がちかちかしています。
世界がまぶしいというか
主人は瞳孔が閉じない？とかで
もともとまぶしいのが苦手らしいのですが
瞳孔が閉じない目薬は入院中に
眼科の検診に行って、眼底の検査をされたときに
さしていますが
（そして出血の痕があることを指摘されたのですが）
なんとなく感覚が違う気がします
もしかして病院内がすごくバリアフリーな構造だったので
目への負荷もすくなかったのでしょうか
少なくとも床の柔らかさ、疲れづらさは
退院してから嫌というほど実感しました
個人的には台風のせいかなと思っていますが
めまいとも何か違う気がしています
なんやかんやで一週間以上出血していた
血祭り期間も終わりましたので
そのせいだったら収まると思っていましたが
どうもそういう様子ではないので少し戸惑っています
まあこれも結局日常に支障がでるまでは様子見なのかな…とも思わなくもないのですが
昨日はベンリスタの副作用かなにかわからないのですが
倦怠感も強くて
また起き上がれなかったので
外来で相談してみましょうか…
ちなみに今週のベンリスタは一瞬痛みがありましたが
内出血はありません
2週間前の痕は2，3日前まで青黒い感じになっていたのが
ようやく黄色くなってきました。
しばらくは感染症もあって
温泉にも入れないような気がしますし
誰に見せるわけでもないので
痛み続けるわけでなければ
まあ気にしなくてもいいかな…というのが個人の感想です。
最近同じSLEの方でベンリスタを勧められている方が多くいらっしゃるイメージですが
私の場合最初の治療開始からずっと打っていたので
ある場合とない場合の差がわからないのですよね
なのでお勧めできますか？と聞かれるとちょっと難しいところ…
注射なので、嫌な人は嫌でしょうし…
（私も昔は本当に医療者の皆さんを困らせてばかりの注射嫌いでした…）
なかったら今頃ステロイドがへらせなかったり
再燃したりしていたのかといわれると
あんまり打った瞬間劇的に変わる！という感じでもないので
何とも言いづらいところではあります。
かといって副作用として書いてあるように
唐突に希死念慮が沸き上がってきて耐えきれなくなって
…みたいなことにもなっていません。
ただ、これはもともと私が
そんなに健康な精神状態の人間ではなかったので
違いが判らないだけなのかも…
（最初の休職期間はメンタル側で診断がついていましたしね…）
数値的なところとして
今のステロイド量が15㎎、
年内に10㎎切るくらいまではと言われているので
治療開始から1年しないうちに
正社員で多少残業ありのデスクワークですが
とりあえず大幅な体調の悪化はなく過ごせていますし
会社でも何人かコロナ陽性者がいますが
とりあえずマスクはずっとつけている程度ではありますが
その後感染もしていませんので
多分症例としては良好な方だと思いますが…
今日は主人の会社もそれほど忙しくないようで
これから帰宅するそうなので
夕ご飯の支度をします
それでは