こんにちは。
ご覧いただきありがとうございます。
「リンパ脈管筋腫症」という病気はご存知ですか？
おそらく、医療関係者の方でもご存じない方も多いかもしれません。
私も全く知りませんでした。
リンパ脈管筋腫症（LAM）-----------------
リンパ管や肺などでLAM細胞という細胞が比較的ゆっくり増える腫瘍性の病気。
（進行がゆっくりなので悪性腫瘍のカテゴリーではない）
LAM細胞は肺を壊す酵素を作るため、呼吸機能が徐々に低下し、息切れや呼吸不全をを起こし、在宅酸素療法、さらに進行すれば肺移植をするしかない。
患者数は１００万人に数人、妊娠可能な女性が患者の多数を占めます。
根本的な治療法は見つかっておらず、２０１４年に承認された「シロリムス」という薬剤を投与し進行を抑える治療を行います。
１０年生存率は８５％です。
（ノーベルファーマ株式会社の「知りたい！リンパ脈管筋腫症（LAM）のこと」より抜粋）
国の指定難病です。
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根治せず、ゆっくり徐々に徐々に呼吸が苦しくなって、最後は肺移植を待つしかないなんて、めちゃくちゃ怖くないですか？
私は約２年前、咳がひどく出てCTをとったことから病気を指摘されました。
呼吸機能は健康な人の７５％ほど。
そのときは怖くて不安で、病気になってしまった自分を責めました。
当時一歳の息子が大きくなる過程をどこまで見ていられるのか、
１０年後生きていたとしてどのくらい元気な状態で見ていられるのか、
先が見えなくて本当に恐ろしかったです。
あまりにマイナーな病気なので情報が少ないことも不安を増やす一因でした。
調べてもほんのわずかな情報しか得られないのです。
そこから２年経過し、結果、今は同じくらいの呼吸機能で無症状で元気です。
薬の副作用でたまに口内炎が出来たり、風邪をひきやすかったり、
マスクをして階段を上ると息が切れたりしますが
日常では病気のことを忘れるくらいケロッとしています。
当時の私と同じように難しい病気が発覚して、先が見えなくなっている人がいたらこのブログが少しでも役に立つのではないかと思い、私の気持ちが切り替わっていったきっかけや推移を少しずつご紹介していけたらと思います。