こんにちは。
ご覧いただきありがとうございます。
病名確定まで①のつづきです。
「リンパ脈管筋腫症」という病名を言われてから次の診察までの一週間は混乱と涙と情報集めの日々でした。
珍しい病気のためインターネットで検索してもなかなか情報が手に入りにくくて、それがまた大きな不安材料でした。
大学病院がいいのかなと一般的に思うけれど、私の住む地域には大きな大学病院は２か所ある。どちらがいいのかわからない。
当時の心境をつづった日記があったので記します。
------------------------
人生には３つの坂がありまして～
「上り坂」、「下り坂」、そして「まさか」
まさか自分が急にガラリと病人になるなんて思ってもいなかった。
「リンパ脈管筋腫症」？読めない。聞いたこともない。
出産前に何度か咳喘息になっていたから今回もそれと同じようなことだと思っていた。
この咳も風邪のせいなのか、喘息の症状なのか、前と同じように少し経てばマシになるのか全然わからない。
息苦しい気がする。脈が早い気がする。
いい先生に巡り合えるのだろうか。
病状の進行は今どのくらいなのだろうか。
子供がどのくらい大きくなるまで元気で動いていられるのだろうか。
考えても考えても何もわからないし、ただただ怖い。
たった一か月前、仕事復帰して、職場に受け入れてもらって、保育園に家族３人で出向く姿は、絵に描いたような幸せ家族だ、と言われていたな…。
間違えたと言ってほしい。
診断ミスで本当は治る病気だったと言ってほしい。
いつか何もできなくなってしまうのだろうか。
そんな時でも夫は私が妻でよかったと思ってもらえるのだろうか。
治る見込みもなくて子供にしてあげられることはあるのだろうか。
咳が出たり苦しかったりする度に、先々への不安や恐れの気持ちが徐々に増してくる。
余命○ヵ月、と言われるのも辛いけど、余命はわからないけどどんどん悪くなっていって、呼吸不全になってそのうち死にます、と言われるのも相当キツイ。
夫より
明日何があるかわからないのはみんな一緒。
家族になったんだから一緒に乗り越えていくしかない。
君だって子供が何か病気になって手がかかっても迷惑と思わないのと一緒。
今はまだ難しいかもしれないけれど受け入れて立ち向かっていくしかない。
老後、「世話してもらってすまないねー」、って言うはずだったんだけど（笑）
一緒に老後迎えようぜ。
言葉がずしんと突き刺さった。
私は幸せ者なんだと思う。
＜ベートーベンの格言＞（どこかのブログから引用）
人間はまじめに生きている限り、
必ず不幸や苦しみが
降りかかってくるものである。
しかしそれを自分の運命として受け止め、
辛抱強く我慢し
さらに積極的に力強く
その運命と戦えば
いつかはかならず勝利するものである。
----------------------------------------
↑ベートーベンの格言はその時はいい言葉だと思って書き留めたけど、今は違う言葉のほうがしっくりくる気がしています。
今は病気は戦うものではないかなと思っているからです。
人間はまじめに生きている限り、
必ず不幸や苦しみが
降りかかってくるものである。
しかしそれを自分の運命として受け止め、
消化して自分のものにすることができれば
自分にとっての幸せを
感じることができます。
とかかな。
「消化」よりいい言葉がありそうです。
この翌日病院を再診して、呼吸機能検査をして、半年前と変わっていなかったこと確認。
ほっとしたら咳も徐々に良くなっていきました。
知らないことによる恐れ、先が見えないことへの恐れ。
気持ちが体に影響するかもしれないと思った最初の出来事です。