告知ひとつめ。
ワタシの主治医であり恩師の
亡き荻田修平先生は
今もなおリンパ管腫におけるファーストチョイスである治療法、ピシバニールを見出された先生です。
以来国内外の患者さんの治療にあたられながらお亡くなりになられました。
国外の患者さんを支援すべく先生が携われた患者さんをきっかけにカルロスちゃん基金が設立され、
先生亡き後は特定非営利活動法人荻田修平基金と名を替え、国外の患者さんを支えてこられました。
この度、その国外の患者さんへの支援をピシバニールの製造元である中外製薬がされることになったのを機に
荻田修平基金は名称を変更し、
これからは国内の患者さんへの支援をしていただけることになりました。
私もこの活動に参加させていただき、これまで以上の何かを、できることから始めたいと思っています。
追記
2019年5月、一身上の都合により歩む会の活動への参加から私自身は身を引かせていただくことにしました。
組織の中で直接やることはなくなりますが、
個人として無理なくできそうなことや求められることがあれば…とは思っております。
また、これまで通りブログではのんびりと生態を更新し続けていくつもりです。
告知してました交流会は、今後も歩む会（アメブロブロガーの患者さんがいらっしゃいます）で引き続きつないでくださいますのでよろしくお願いします。
交流会、楽しいです！
私が参加者だったら参加するのは勇気がいることとは思います。でも、来てくださった方は来てよかった！と声をいただいてました。
お近くで開催されるときはよろしければ愚痴吐きにでも仲間探しにでもぜひ参加してみてくださいね。
何かが変わる、得られる一歩になりますように。。。
リンパ管腫、リンパ管疾患には患者会はありません。私のブログを通じてたくさんの患者さんと出逢わせていただきました。
喜びもありました。
決して忘れることのない、胸が張りさせそうな別れもありました。
そんな想いをこれからも大切に繋いでいけるように、患者会が必要かどうかも考えながら、とにかくより強固なサポートできる場をまずは作っていけたらと考えています。
もちろん、このブログは続けますし、ここからも告知もしますのでよろしくお願いします。
以下、
Facebookにある荻田修平基金日本語ページ上に載せられた、『リンパ管腫と共に歩む会』（旧荻田修平基金）のご挨拶文を転載します。
この、ご挨拶文をかかれている方は、荻田先生と出逢い、以来、約30年あらゆるサポートを続けてこられた方です。
医療従事者でもなければ、患者でも患者関係者でもありません。
ご自身の人生をしっかりお持ちになりながら、この疾患のためにと本当に大変なお骨折りをし続けてくださいました。彼女へ深い尊敬と感謝を。。。
また、ホームページ等できましたらお知らせしますね。
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去る5月26日（土）、第15回特定非営利活動法人荻田修平基金通常総会は無事終了致しました。
設立から15年を迎えた今年、当法人は名称を以下の通り変更致しました。
「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」
(英語名”International Lymphatic Malformations Network(ILMN)
総会にて承認されましたので、これより所轄庁へ変更申請手続きを開始致します。
これまで当法人の活動の大部分を占めていたリンパ管腫治療特効薬OK-432（商品名：ピシバニール）無償提供事業の窓口対応を、今年から製造販売元である中外製薬株式会社が直接担当することになり、これを機に今年度の総会で当法人の活動内容と団体名称を変更しました。
荻田修平基金の前身は、故荻田修平小児外科医が創設した「カルロスちゃん基金」でした。1992年、リンパ管腫患児だったメキシコ人のカルロスちゃんは、日本と台湾でのみ入手可能な特効薬OK-432（ピシバニール）を用いた治療を自国で受けられなかたったため、カルロスちゃんの両親が全財産を投げ売って、OK-432治療生みの親である京都府立医科大学付属病院の荻田医師のところへカルロスちゃんを連れて来日しました。家族の経済的窮状を知った荻田医師は「カルロスちゃん基金」を創設、広く社会に募金を呼び掛けたところ沢山の善意が集まり、カルロスちゃん一家は4回もの来日を果たすことができました。
荻田医師はその後も「カルロスちゃん基金」を通じて特効薬の恩恵を受けられない外国のリンパ管腫患者支援を継続していましたが、2003年4月、55才という若さで逝去されました。荻田医師が長年携わってこられた人道的活動を絶やしてはいけない、海外のリンパ管腫患者さんを路頭に迷わせてはいけない、という危機感を持った有志が集まり、同年12月、「カルロスちゃん基金」を改め「特定非営利活動法人荻田修平基金」として再出発しました。
荻田医師ご存命の時は「Physician to Physician（医師から医師へ）」という流れで、海外の医師へ特効薬OK-432を無償提供されていましたが、荻田医師他界後は製造販売元である中外製薬株式会社が人道的見地からリンパ管腫治療OK-432(ピシバニール）無償提供プログラムを確立し、当法人はプログラムの申請窓口の担当を開始し、世界各国からの問い合わせ対応がメインの活動となりました。
以上のような経緯により、「カルロスちゃん基金」を受け継ぐ形で「荻田修平基金」と名づけられたわけですが、薬剤送付体制が整いカルロス一家のように海外から患者さんが来日する必要性がなくなったため、直接患者さんやご家族へ経済的支援を行う必要もなくなりました。一方、「基金」という名称から経済的支援活動を行っているのではないか、潤沢な資金を有しているのではないか、という誤解を招くことが多々ありました。また、団体名のみでは何をやっているのか即座に伝わらない、という問題点もありました。よって、節目となった本年度、団体名改称に踏み切ったわけであります。
変更にあたり、世界のリンパ管腫治療に大きな足跡を残した荻田修平医師の名前をそのまま団体名に残したいという想いはありましたが、荻田医師が最も望んでいた「全てのリンパ管腫患者に支援の手が差し伸べられるように」という願いを、当事者も非当事者も共に抱いて活動していこうという気持ちを表す名前の方が荻田医師も喜ぶのではないか、という結論に達し、「リンパ管腫と共に歩む会」としました。
もう一つの大きな変更点としまして、これまではリンパ管腫特効薬OK-432が入手不可能な海外の患者さんを主な支援対象者としていましたが、今後は日本の患者さんもサポートしていくことです。
特効薬OK-432はすべてのリンパ管腫に１００％効果があるわけではなく、リンパ管腫のタイプによって効果が期待できないものもあります。難治性リンパ管腫と呼ばれ、全体の約2割を占めていると言われています。難治性の患者さんは長年様々な苦悩を抱えて生活しておられます。他方、日本にはリンパ管腫患者会が存在しないため、これまで経験者である元患者さんやご家族が個々で支援活動を行ってこられました。このような支援者の方々と協力し、今後は団体として活動を共にしていくこととなりました。
全く新しい活動が始まります。
基盤整備にそれなりの時間が必要ですが、新しい目標に向かって関係者一丸となって活動してまいりたいと存じます。
どうか、新生「リンパ管腫と共に歩む会」をよろしくお願いいたします。