いつやっても、フェニルアラニンが飛び抜けて多い。
振り切れてるやないか！
このせいで手足が痛くなったり、気分の起伏が激しかったり、ひどい時には意識混濁したりしているのではないか？と言うことがだんだんわかって来ました。
フェニルアラニンが多いのはフェニルケトン尿症と言われ、脳や体の成長に支障をきたすため、日本では昭和46年より新生児のスクリーニングで必ず行われる検査となっているそうです。
それでは娘は引っかかっていません。
（と言うことは後天性）
今年の春の入院では、フェニルアラニンを分解する補酵素を与えて様子を見ました。
病棟の先生の説明があっさりだったので、外来の先生に聞いてみたのですが、『僕もはっきりわからないんですよー』って
何がどうなると治療してくれるのかはわからないまま。
結局、娘の場合は数値が低いため、治療に値しないとのことで、数ヶ月に一度の通院で様子を見ましょうとのことでした。
あのグラフでは振り切れてる様に見えますが、実はそうでもないんだそうです。
だけど、一番下のフィッシャー比がいつも標準以下なのでそれも問題なんだそうです。
要するに栄養不足ねー
グラフでもNormalからLowのアミノ酸が多いですものね。
結構食べてるんですけどね…
フェニルアラニンが多いのは、私が思うに小麦の遅延アレルギーがあるからだと思うんですよ。
フェニルアラニンを多く含む食品、で検索すると小麦をはじめ穀物がズラッと出てきます。
娘の場合は分解ができないんだと思います。
家では小麦は調味料にも入っていないけど、学校では調味料は普通のだから。
多分、その辺だと思うんですよねー。
これで普通に小麦を食べさせていたら、もっとフェニルアラニンが多くて問題児なんだと思います。
小麦を分解するサプリを飲ませようかと思っているのですが、先生からはあまりいろいろ飲ませない方がいいですよって言われているのでやめてマス。
自分はさんざん飲んでいますが…
最近はフェニルアラニンを添加してある食品も多く、注意が必要です。
先日は娘の様子がどうもおかしい…酔っ払いみたいだと思っていたら、経口補水液に入っていて、知らずに飲ませてしまっていました。
甘味料的な扱いで飲み物に入っている事が多いみたいなので気をつけなければいけないなと思いました。
多くの方はアミノ酸分析はやった事はないと思います。
お子さんにちょっと、？？と思うところがあったら、やってもらうのも手かもしれません。
なんて、書いて叩かれたらどうしよう…
でも、ウチはおかしいと思ってから苦節3年、一時は療育を勧められながらここまでたどり着きました。