今日の午後2時、やっっと面会に行けましたキラキラ


PICUにいる小さな我が子を見て、小さな胸で一生懸命呼吸してる我が子を見たら、とんでもなく泣けてきて。

嗚咽が止まらなくて息が苦しくてどうしようかと思いました。



夕方もう一回会いに行ったらカンファレンス中で先生20人くらいいて、何かあったのかと血の気が引きました。

朝晩毎日やってるから心配ないよーって。



で、また号泣。
なんで我が子が頑張る姿ってこんなに胸打たれるのでしょう。愛しくて。
私のパワーどうにかして全部あげれないかな?とか、ホントに私にできることないのかな?って、ものすーーごく考えちゃう。



で、晩ごはん食べてまた会いに行ったら小児循環の先生が来て「今丁度パパに電話させてもらったよ!バンディング、早まるかもしれないからいつでもすぐ手術に入れるように術前説明だけしておこうと思って」って。


パパ、最近仕事抜けまくって高速飛ばして2時間半以上の道のりを行ったり来たり。
正直ヘロヘロだと思う。


で、夜9時から説明。
もう術前説明ってほぼリスクの話だから、本当に聞いたあとは鬱みたいになっちゃう…




バンディングを早めた方がこの子は楽になる。今思ったよりも肺に血液がいきすぎちゃってて、バランスがうまくとれない。不安定。

逆を言えば心臓と肺が元気だから血液がいきすぎるってことにもなるけど、負担にもなるしバランスが大事。



次男が寝てるPICUの中で説明を聞いて、次男を見たらまた涙が止まらない。

頑張れって言ってあげたいのに声にならない。
頭をなでで、ほっぺをなでて、指を触って、足を触って、胸をなでて、伝われーーーって。



がんばれ、がんばれ、生きよう!
って念じてきました。




なんか産まれてからハラハラが多すぎて、そこに育成医療の話やら高額医療の話やらの説明に来てくれるから、身体が全然休まらず、熱もどんどん上がってくチーンチーン


最初微熱だったのに38度とかになっちゃったチーン私がしんどくなってる場合じゃないのに。



書いて提出する紙も多いし頭がパンクしそうで、ついていけない…ゲローゲロー


ブログ書いてる場合じゃないけど、治療の記録しとかないと。



とにかく明日明後日のどちらかにバンディング手術に向かいます。


生きてほしい。ホントにそれだけです。