結局、4泊5日 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

6/5(月)に無事、退院いたしました流れ星
ご心配をしていただいた方々、ありがとうございます。もう少し長期になることも想定していたのですが、イオサン、驚異的に回復してくれましたおねがい

今回の入院の経過をご紹介しておきます。
なんと、母ちゃん、人生初の救急車救急車でした(イオサンは2度めキョロキョロ)。

6/1(木)
朝、なかなか起きてこない(普段は7:30までに起きる)。
8:00 やっと起きてベッドをおりてきたと思ったら、フラフラしてて、すぐにへたりこんでしまう。リビングのお昼寝布団に場所をかえて、うつらうつら。熱は37.7℃。
この頃は、疲れてるのかなー、熱っぽくてしんどいのかなー程度の認識。
8:40 呼び掛けても応答しない。目を開けても視線は明後日の方向。頬っぺたを叩いても反応せず。
8:50 主治医に電話相談。低血糖の可能性を示唆され、すぐに来院するよう指示を受ける。朝の渋滞にはまるかもしれないので、救急車を呼ぶことに。
9:00 119に電話。治療用ミルクと薬、イオサンの着替えとタオル数枚だけを準備して救急車を待つ。可能なら糖分を補給するよう主治医に言われたので、ひとまず朝用に作っていた治療用ミルクをスポイトで口に含ませると、ごくごくと飲む。マンションの1階に降りていようかとイオサンを抱こうとするも、イオサンが完全に脱力してるため断念。
(この間、洗濯機が鳴ったけど、過去の過ちは繰り返すまいと、干すことはせず放置➡「イオサンの生い立ち(広島編)」参照アセアセ)
9:10 救急車到着。
9:30 病院に到着、主治医も救急外来に待機していてくれ、処置開始。イオサン、意識はなく、採血されても無反応。
やはり低血糖で、この時点でアシドーシスはないものの、39℃を越えていたらしい。
10:30 点滴が効を奏し、低血糖は改善したものの、アシドーシスの状態に。身体をアルカリ性にする薬を投与。まだまだボーッとしてるものの、意識は戻る。熱が下がらないので、解熱剤を投与。
11:30 酸素マスクをしたまま病棟へ移動。熱が40℃を越す。意識はあるものの、声は出せない様子で、時折両手を震わせる(痙攣も疑われたけれど、悪寒ではないかとのこと。)。手を握ると握り返してくるので、少し安心。治療用ミルクをストローで与えるも10cc も飲めず、久方ぶりの鼻チューブ挿入。
午後、抗生剤を投与し、夕方には38℃台まで下がる。ようやく声が出るようになり、採血時には弱々しいながら抵抗もできるように。


16:00 再度の血液検査。アシドーシスも改善したことを確認。
その後、鼻チューブを自ら引き抜いたため、治療用ミルク100cc をストローで与えたところ、グビグビ飲む。

ひとまず、6/1の出来事でしたぼけー

普段は発熱しても嘔吐しても、入院してても、わりと元気なイオサン。今回、状態としては、生後3か月でICUに入ったときの次に悪く、意識がないことを母ちゃんが認識できたのは初めてやし、救急車を呼んだのも初めて。父ちゃんは既に出勤していたため、一人きりでの対応。
なのに、我ながら冷静に対処できたなーと(むしろ、病院に着いてからの高熱時の震えの方が怖かった。)もぐもぐ
信頼できる病院に搬送してくれるという安心感なのかな。生後3か月のアシドーシスから後遺症もなく生還してくれたイオサンの生命力への信頼感なのかな。何にせよ、母は強し炎

長くなりそうなので、入院の経過や原因究明はまた後日パー