ゴールデンウィークのご報告 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

遅ればせながら、ゴールデンウィークのご報告です流れ星


イオサン、三泊四日の外泊を経験しました!!
今まで、一泊二日のプチ旅行は何度かしたことのあったイオサンですが、外食(ファミレスや出来合いの惣菜の利用)にも慣れてきたということで、ゴールデンウィークは三泊四日にチャレンジ(といっても、行き先は片道車で二時間半のいつもの海ですが)グー

1日めは母ちゃん特製弁当でやり過ごし、2日めから4日めまではすべて外食(ただし、ファミレスの場合も低タンパク米のレトルトパックを持ち込み)ナイフとフォーク

どうにかこうにかなりました。
ただ、普段の食材の計量は生の状態を基本としてるのですが、外食だとそうはいきません。調理をすると質量が減ってしまうことも多く、摂りすぎは怖いので、摂取する高タンパク食材はいつもより少なめを心がけて。。。キョロキョロ
その後、イオサンの体調に変化はなさそうなので、大丈夫かなーと思ってるけど、次回の血液検査はちょっとドキドキドキドキ
あ、でも結果が分かるのは1か月後です汗
(ちなみに前回のロイシンの値は正常範囲のど真ん中で、主治医に誉められましたおねがい)

三泊四日のあとも、のんびりデーをいれつつ、一泊二日で父ちゃんの実家にお泊まりしたり、新しくできたショッピングセンターに行ったり、日帰りで比較的近場の海に行ったり。。。連れまわしてしまったアセアセ
イオサンはその都度大興奮で、楽しんではいたものの、疲れがでないかなーと心配もしてたのですが、今のところ体調も崩さず、元気にしてくれてますにやり
母ちゃんが引くくらい元気です。。。

4月中頃の水辺。
足だけのつもりが、ズンズン入っていくので、やむを得ず服を脱がした図キョロキョロ水遊びしてる子はたくさんいたものの、裸の子は一人もいませんでしたけどアセアセ
ちなみに、ゴールデンウィークは素っ裸で海にも。。。笑い泣き

そして、本日、雨上がりの公園にてえーん
水溜まりをずりバイしたあとの砂場遊び。いつもの3倍、楽しそうでした。。。