みなさん、こんにちは。

 

この記事を書いてからもう2年が経ちますが、読んでいない方がいらっしゃいましたら、ぜひこの機会にどうぞ。日本人患者さんの保護者の方の体験談です。

 

過去の思い出を振り返り投稿しよう

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当研究所のマネージャーであるルイス=ハビエル・アントン氏が、かねてより病気療養中のところ、2018年1月12日に逝去されました。

アントン氏は当研究所のマネージャーを務めるとともに、キアリ&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金の後援者でもありました。

この度の訃報に触れ、当研究所スタッフ一同、言葉に表せない悲しみを感じております。

アントン氏のご家族に対し、謹んで哀悼の意を表します。

みなさん、こんにちは。

 

2019年を迎えてから寒い日が続いているバルセロナ。みなさんのお住まいの地域はどうでしょうか。

 

さて本日ご紹介するのは、2013年に終糸システム®適用での終糸切断手術を受けられたイタリア人のベロニカさんの最新の動画体験談です。

 

当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。

 

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ベロニカ・ヴァリッキオ:キアリ奇形、脊髄牽引症候群

手術日:2013年10月29日
動画撮影日:2018年10月29日

みなさん、こんにちは。私はイタリア出身のベロニカと言います。私のこれまでの病歴についてみなさんにお話ししたいと思います。国際手話があまり得意ではないので、うまく伝わればいいのですが。

15歳の時から(現在28歳)、毎日頭が痛くて脱力感があり、常に体調不良でした。何度か医者に診てもらいましたが、異常は見つからず、学業と仕事でストレスが溜まっているのだろうと言われ、特にこれといった病気は見つからなかったので諦めていました。

私には20歳違いのいとこ(健聴者)がいて、同じような痛みを抱えていました。いとこは40歳なので、私よりも健康問題は深刻でした。いとこはこれ以上痛みに耐えられず、専門家/病院を探したそうです。そこでバルセロナ研究所を見つけ、治療を受けることにしました。最初に受けた診察で病名が確定され、手術を受ければこれ以上病状は悪化しないと言われたことから、いとこは手術を受けることにしました。手術後に体調の変化を感じ、診察でこの病気は先天性のものだと説明を受けたことから、私もすぐにバルセロナで治療を受けるようにと言いました。

私が手術を決意したのは23歳の時で、研究所を受診してそこで病名が確定され、手術を受けることにしました。

術前診察:立った状態ではバランス感覚を失い、頭痛や目の奥の痛みがありました。仰向けで脚を曲げてその状態を何秒か維持する検査があるのですが、維持できず、しゃがむと後頭部付近で何かが引っ張られるような感覚があり、脱力感もありました。

術後診察:術前とはうってかわって、直立の状態でもバランスを失うことはなく、頭痛もなくなり、仰向けで脚を曲げる検査も問題なくできました。体力が戻ってきて、人生は劇的に変わりました。

手術を受けることができて本当によかったと思っています。この動画を見ている方が、私と同じようにバルセロナキアリ研究所で治療が受けられることを心から願っています。

では。

 

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みなさま、今週も素敵な1週間をお過ごしください。