みなさん、こんにちは。

 

本日お届けするのは、ロシア人のグリゴリーさんが書いてくださった最新の体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。

 

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グリゴリー・ウラノフ(Grigori Ulanov):脊髄空洞症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

体験談寄稿日:2026/05/08

ロシアのクラスノダール地方ゲレンジーク在住

 

2020年、私は初めて脊椎全体のMRI検査を受け、その際に胸髄および頸髄に脊髄空洞症が見つかりました。そして、その時にバルセロナキアリ研究所の存在を知りました。当時は、この病気による自覚症状はほとんどなく、さらに新型コロナウイルスの影響もあって、診断を確定することができませんでした。

 

私は脊髄空洞症について入手できる情報を徹底的に調べました。その結果、バルセロナキアリ研究所では低侵襲手術を提供しており、豊富な経験と多くの患者さんからの良好な体験談があることを知りました。一方で、他のクリニックでは、より高いリスクを伴い、しかも脊髄空洞症の根本原因を取り除かない様々な手術法が提案されていました。

 

特に印象に残ったのは、ロシアの著名な脳神経外科医、アンドレイ・アレクサンドロヴィチ・ズエフ先生(Andréi Aleksándrovich Zuev)のウェブサイトでした。先生は、脊髄空洞症の進行を止める方法として終糸切断手術を用いることについて、バルセロナキアリ研究所のロヨ医師と強く意見を異にしていました。私は非常に迷いました。このような状況では、誰を信じるべきなのかわからなくなり、とても難しい決断を迫られるのです。

 

私が個人的に相談したロシアとマルタの神経内科医たちは、「脊髄空洞症はそれほど深刻ではないので、おそらく90歳までそのまま生きられるでしょう」と言うだけでした。

 

しかし、2022年に再びMRI検査を受けたところ、病状の悪化が確認されました。脊髄空洞症の空洞は明らかに大きくなっていたのです。私は、すでにバルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けたロシア人患者の方々に連絡を取りました。全員が返信をくださり、術後の結果に非常に満足していると話してくれました。それが、私にとって大きな転機となりました。

 

私は、「これからも充実した人生を送るために、自分自身にできる最低限のことは、この手術を受けることだ」と決意し、バルセロナキアリ研究所へ連絡しました。研究所とのやり取りは終始とてもよく組織されており、すべてが明確で、スムーズで、利用しやすいものでした。スタッフの皆様には本当に感謝しています。

 

MRI画像を評価した結果、診断確定および手術のために来院するよう提案されました。診断は「神経頭蓋脊柱症候群」と「小脳扁桃下垂(0度)」でした。

 

2023年3月、私はバルセロナを訪れました。バルセロナキアリ研究所では、ロシア語通訳のニナさんが付き添ってくださり、フィアヨス脳神経外科医が必要な検査を行い、病気と手術について丁寧に説明してくださいました。私は手術に同意し、その翌日に手術を受けました。

 

手術前、私は仰向けの状態で左脚を20度以上上げることができませんでした。しかし術後には、左脚が右脚と同じように自然に上がるようになっていたのです。私は本当に驚きました。さらに、背中の左側を押された時の痛みも消えていました。

 

手術の翌日には、すでにバルセロナの街を散歩していました。そして1か月後には、通常の生活へ戻ることができました。

 

手術前、私は腰仙部ヘルニアのためにリハビリセンターへ通い、脚を体に引き寄せるストレッチや、ダンベルやゴムバンドを使った多くの運動をしていました。しかし今では、それは間違いだったのではないかと思っています。すでに障害を受けていた終糸に過度な緊張を与え、脊髄空洞症の急速な進行に影響した可能性があるからです。

 

退院後にはいくつかの薬が処方されましたが、そのうちの一つは、当時患っていたパニック障害の影響で服用することができませんでした。

 

その後、2025年に再びMRI検査を受け、自分の住む町の専門医、さらにオンラインでバルセロナキアリ研究所(ニナ・ピウルコブスカさんが対応してくださいました)の診察を受けた結果、空洞の拡大が止まっていることを確認できました。

 

現在の私は、ほとんど手術前と変わらない状態で生活しています。しかし、それは私にとって良いことです。私は、適切なタイミングで正しい決断を下したのだと感じています。そして、終糸切断手術を受けた日は、私にとって「第二の誕生日」です。

 

私は、バルセロナキアリ研究所のチームの皆様、そして創設者であるロヨ先生に心から感謝しています。私のような患者に、病気の進行を止める機会を与えてくださったこと、そして長年にわたる研究に深く感謝申し上げます。バルセロナキアリ研究所の先生方は、多くの医師や人々からの懐疑的な意見に直面しながらも、自らの信念と決意を持って前進し続けてこられたのだと思います。何千人もの回復した患者、その体験談、そして救われた人生こそが、先生方の取り組みの価値を示す最良の証拠です。この複雑な病気に苦しむ私たちにとって、それは計り知れない希望です。

 

また、私が正しい決断を下せるよう助けてくださったロシア人患者の皆様にも、深く感謝しています。

 

私たち家族は、バルセロナキアリ研究所のさらなる発展と成功を心より願っています。研究所が存在してくれていることに、本当に感謝しています。

 

必要としている方々の助けになればと思い、自分の連絡先を公開しています。かつて私自身も、他の患者さんと連絡を取ることで、大きな支えと安心を得ることができたからです。

 

グリゴリー・ウラノフ(Grigori Ulanov)

 

メールアドレス: subforce@mail.ru

電話番号: +79054382046

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みなさま、よい週末をお過ごしください。

主催:キアリ&脊柱側弯症&脊髄空洞症基金

協力:バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所

 

2025年に開催されたオンラインQ&Aセッションの成功を受けて、当研究所の脳神経外科医であり研究者でもあるホリア・サルカ医師が、患者さんおよびご家族を対象に新たなオンラインQ&Aセッションを開催いたします。

 

本セッションでは、終糸病の病因的観点から以下の疾患について詳しく解説します。

専門医に直接質問できる貴重な機会であり、当研究所が開発した低侵襲治療について学べるだけでなく、実際に手術を受けられた患者さんの体験談を聞くこともできます。

対象者

キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症と診断された患者さんとそのご家族、また当研究所の治療法に関心をお持ちのすべての方。

参加申し込み

  • ご希望の言語の登録フォームよりお申し込みください。
  • 事前にご質問をお送りいただくことも可能です。

日時

  • 英語によるQ&Aセッション : 2026年5月21日(木曜日)日本時間22:00 登録フォーム
  • フランス語によるQ&Aセッション: 2026年6月4日(木曜日)日本時間22:00 登録フォーム

定員:各セッション15名まで

 

登録フォームよりお申し込みください。

皆様のご参加を心よりお待ちしております。

 

当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。

アーノルド・キアリ症候群I型は、患者さんの生活の質に大きな影響を与える可能性があります。無症状のまま経過する場合もありますが、多くの患者さんで何らかの症状が現れます。特に、特定のリスク要因を十分に認識し、適切にコントロールしない場合、症状が悪化することがあります。

 

ここでは、アーノルド・キアリ症候群I型の症状を悪化させる可能性のある要因と、治療の前後に実践できる予防策について解説します。


アーノルド・キアリ症候群I型とは

アーノルド・キアリ症候群I型は、小脳扁桃が大後頭孔を通って脊柱管に下垂するのが特徴です。

患者さんの中には、終糸の異常な緊張状態によって起こる脊髄の異常牽引となって生じることがあり、これが「終糸病」と呼ばれています。


よくある症状

症状の強さや現れ方には個人差がありますが、一般的には以下のようなものがみられます。

  • 頭痛(片頭痛を含む)
  • 首や背中の痛み
  • めまい
  • 平衡感覚の異常
  • 視覚や聴覚の異常
  • しびれや感覚消失
  • 疲労や不眠
  • 認知機能や記憶力の低下

症状の現れ方は患者さんによって異なるため、専門医による適切な評価と診断が重要です。


症状を悪化させる要因

症状マネジメントにおいて重要なのは、どのような状況で症状が悪化するかを把握することです。主な要因として、以下が挙げられます。

  • 激しい身体活動:重い物を持つ、急な動作、長時間の運動
  • 精神的負荷:集中力を要する作業や長時間の知的活動
  • ストレス:心理的負担や強いストレス状態
  • 外傷:頭部や首への打撲(交通事故やアトラクションによる軽い衝撃も含む)
  • 不適切な治療:頸椎牽引など、患者さんによっては禁忌となる治療
  • 衝撃を与えるスポーツ:サッカー、パデル、ランニング、クロスフィット、ウェイトリフティングなど

 


症状の悪化を防ぐ方法

日常生活での工夫は、症状の進行を抑え、生活の質を維持するうえで非常に重要です。主なポイントは以下のとおりです。

  • 過度な身体活動や長時間の知的作業を避ける。
  • ストレスを適切に管理、軽減する。
  • 衝撃を伴うスポーツを控える。
  • 運動療法を開始する際は、必ず専門医に相談する。
  • バランスの取れた生活習慣を維持する。

 


治療前後のポイント

治療を開始する前には、症状を悪化させる要因を可能な限り避けることが重要です。

終糸システム®による治療後、多くの患者さんで症状の改善が認められますが、以下の点に注意が必要です。

  • 症状が一時的に変動し、再発することがある。
  • 再発した場合でも、多くは軽度で一過性。
  • 適切な対応や治療により、再び改善が期待できる。

治療後も、再発時に適切な対応を行うことで、病状の安定やさらなる改善につながることが多くあります。


患者さんの体験談

他の患者さんの体験談を読むことで、疾患や治療の選択肢について、より深く理解することができます。

患者さんの体験談をご覧になりたい方は、こちらをご参照ください。

https://institutchiaribcn.com/jp/アーノルドキアリ奇形患者の終糸切断手術の体験/


専門家に相談すべき場合

以下のような状況がある場合は、専門家への相談が推奨されます。

  • 症状が新たに現れた場合
  • 症状が悪化した場合
  • 過去に診断を受けたものの、その後の経過観察を行っていない場合

正確な診断と個々の状態に応じた治療は、症状の進行を抑え、生活の質を大きく改善する可能性があります。

みなさん、こんにちは。

 

本日ご紹介するのは、2024年に終糸切断手術を受けたニコレッタ・ベルケイ(Nikoletta Velkei)さんの術前・術後の回復の様子をまとめた最新動画です。術前は車椅子での生活を余儀なくされていたニコレッタさんですが、術後数時間後、補助なしで最初の一歩を踏み出すことができました。

 

当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。

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ニコレッタ・ベルケイ(Nikoletta Velkei): 小脳扁桃の嵌入、脊髄空洞症、低位脊髄円錐、尾骨の前方脱臼、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

 

手術日: 2024829

術後一年検診日: 2025929

 

ニコレッタさんは、2024年に終糸システム®に従って低侵襲治療の終糸切断手術を受けられた後、2025年9月に術後一年検診のため再来院されました。

 

手術前、ニコレッタさんは日常生活に大きな支障をきたす多くの症状に悩まされていました。激しい頭痛、吐き気や嘔吐、光や音への過敏、聴覚の異常、話しにくさや集中力の低下、不眠、首と背中と腰の痛み、そして手足の著しい筋力低下などです。症状は徐々に進行し、最初は歩行に補助が必要となり、やがて車椅子での生活を余儀なくされるようになりました。

 

しかし手術からわずか数時間後、ニコレッタさんは補助なしで最初の一歩を踏み出すことができました。そして1年後の診察では、完全に自力で自然に歩いている姿を見ることができました。

 

当研究所では、ニコレッタさんの回復の歩みを見守り、この大切なプロセスに寄り添えたことをとても嬉しく思っています。これからも、これまでと同じ強さと希望を胸に、前へ進み続けていかれることを心より願っています。

 

E-mail: faberlic.jaszsag@gmail.com

 

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みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、先日撮影された当研究所の紹介動画です。日本語字幕をつけて、ご覧ください。

 

”当研究所は、スペイン・バルセロナに拠点を置き、アーノルド・キアリI型症候群特発性脊髄空洞症特発性脊柱側弯症線維筋痛症など、世界中で多くの方々に影響を与えている疾患の専門的治療を行う医療機関です。

 

当研究所では、上記疾患および終糸病に関連する疾患に対して、症状の緩和だけでなく病気の原因そのものに対する治療を重視しています。診断から治療、術後の経過観察まで一貫した医療を提供しており、国際色豊かな専門スタッフが16言語で対応し、患者さんとご家族に寄り添いながら、治療の全過程を丁寧にサポートしています。

 

世界各国から、当研究所独自の治療計画による外科的治療を求めて多くの患者さんが来院されています。40年以上にわたる臨床経験と、国際学術誌に掲載された研究実績、さらに患者満足度94.8%という高い評価を背景に、原因治療の分野で世界最先端の技術を提供しています。”