22週6日554gで生まれた小さな小さな希望の光１歳～３歳の記録たまにお兄ちゃんズも出てきます
入院3日目 元気になりました…全然元気ないじゃん嘘つくなですね元気な時もあるですよこんな感じにテレビを見る余裕もでもまだダルそうにぼーっとしてる時間がやっぱり長いです どうやら病院で余計な風邪を頂いたようで今朝から咳が少し出始めてます まだぼーっとしてるし脳外科の主治医とも相談したくって今日の退院は見送りました私としてはシャントの圧を変えてもらって退院して それでも流れ過ぎちゃうのかどうか知りたいって思ってます日中の睡眠時にサチュレーションが90になる事があったり咳込んで70まで一気に下がったりする事も何度かあって え！酸素必要になる？ってヒヤヒヤしましたが 持ち直したようで 今は寝てても97 あー良かった明日こそ退院だぁ
外は雪が降ってます天気予報全く見てなくってきのうお友達からLINEもらって雪なんだなーって程度にしか考えてなかったけど病院来たら『明日は雪』『明日は雪』って先生や看護師さんたち受付の人皆から言われて 『そんなに降るの？(・_・;)』って思いながら昨日入院に至ったんだけど今朝起きて外見たら結構降ってるからびっくりー 昨日入院して本当に良かったよー天気予報ぐらい確認しろですね（笑）そして問題の居眠り王子は絶賛冬眠中ですたまーに目を開けますがどこ見てるかわからない目目を開けたままぼーっとされるのも怖いです聴診や血圧は 手で払いのけてたけど眠気が勝ってるみたい寝ながら拒否オィよく寝るゆうちゃんその度私は不安になるけどゆうちゃんはどうな夢を見てるのかなもしかしたら 幸せな夢を見てるのかなそれとも怖い夢多分だけど幸せな夢だろうな…起きたくなくなるほど幸せな夢現実は楽じゃあないもんね夢の中はきっとなんの制限もなく自由なんだろうな…↑これ今日の午前中に書いた記事夕方 目を覚ましたゆうちゃん 復活の笑顔まだ動きがダルそうですが嘔吐もしてないし目も覚めたからとりあえずは復活かなでも問題はまた今後同じような事が起きるかどうかって事 2度ある事は3度あるって言うけど正直 数日かもしれないけどこんな頻度で倒れられてたら本人もだけど家族も辛いなんとかしてほしい新生児科の先生はまた同じ事が起きるなら脳外科の先生と相談するって言ってたけど もしかしたらここではもう治療が受けれないかも…と言うのもこんな大変な時に もしかしたら旦那君岐阜から別の県に異動になるかもしれません前に受けた昇格テストに合格したから会社的には旦那君にもっと経験を積ませたいようです この二週間の間に辞令が出なければ今年はないそうですが出たらどするだー旦那君は新しいところで頑張ろうってゆうほ生まれた時の新生児科の先生皆いなくなっちゃったし （最後最後の1人だった医長のi先生もこの1月で退職されたそうです）きっとここらで別の病院行けって言われてるだよ、きっと良い先生との出会いがあるよ っと超ポジティブな事を簡単に言いますがね病院以外にも医療発達支援センター、訪問リハビリ&看護、ディサービスとかいろいろあるだよまた一から情報集めて電話して通えるようにするのは私なんだけどなーそれから次男君の保育園だって待機児童とかになったらどうしよう災厄 幼稚園、託児所 って選択肢もあるだろうけど 去年もやったのにまた保育園探しですかぁ( ´Д｀)=3でもやっぱり一番の問題は病院だよシャントの事もてんかんの事もまだ書いてないけどセカンドオピニオン考えてる難聴の事 それから目の事辞令出たら家より何よりまず病院探さないと 引っ越して速攻で入院とかもありえそう出しってか引っ越し準備してる間に入院とかもありえるよあー不安どうなるの我が家 実家から今より離れたら助けに来てもらえなくなるよ今年の辞令だけは嫌だな…でも4月で1年生になる長男君の事を考えたら今年だろうな…今年なかったら多分来年…には辞令出るだろし2年生で転校させるってのも可哀想だよね異動する時期を選べれないってのが辛いね この2週間はずっともやもやしそうですあ、ちなみに移動になるかもしれない地域は 石川県・愛知県（名古屋、岡崎）富山県 静岡県（浜松市）・三重県・福井県です 会社の噂では三重県って話が流れてるらしいけどどこになるからは全くわかりません私としては実家が近くなる+名大もあるから名古屋がいいけどなーそれか実家から遠く離れてしまうなら浜松とかが良いなー静岡てんかんセンター近くなるし、お友達もいるし 病院や療育の情報とかも教えてもらえそういろいろ考えてもしかたないとりあえずは異動にならない事を祈ろう明日退院できるといいな
昨日お昼頃から嘔吐が酷くなり結局病院へ原因もはっきりせず2週間前と全く同じだからもちろん経過観察のため入院2回とも発作らしき発作も出ずに嘔吐に意識障害ならおそらくシャントが原因かも？これでまた自然とよくなって2週間後あたりで意識障害や嘔吐が出るなら… 今のシャントについても考えないといけないって話も出てるでも今回は血液検査の結果で炎症反応がすこーし上がってたから風邪ひいた？胃腸風邪？あーでも一昨日耳垂れ出て今抗生剤飲んでるだったたった今書きながら思い出したけどその炎症反応って可能性もあるのかな昨日までは嘔吐してるか寝てるかって繰り返し今は嘔吐は落ち着いてすやすや寝てるでもたまに寝たままえづくからまだ気持ち悪いのかな今月も入院してしまった…でも次男君の生活発表会が終わった後で良かった… 長男君の生活発表会は今月24日2週間後…ゆうちゃんの危険日あたり
今朝はゆうちゃんのえづく音で 目が覚めました朝の5時頃ぐらいから寝ながらｵェ‥ｵｪ･･してて2回嘔吐しましたそしてまた起きません寝てます 薬は注入出来たので病院行っても何も変わらないのでもうしばらく家で様子をみます隔週ぐらいで週末にゆうちゃんは 倒れます週間の疲れが出るのかな無理させてダメなのかな(・・;頭刺激しないでお家でのんびーりグダグダしてた方がゆうちゃんのためなのでしょうかたまにディも通園も外来リハビリも全部やめて家で受けれる訪問リハビリだけにしたらどうなるのかなって思う時がある2箇所から来てもってるから今は週2だけど 週3とかにも出来るみたい でも OT&PTは訪問でも補えるけど保育やSTなくしたら？ご飯もまともに食べれんお話も出来ない お友達との関わる事も出来ない…もうお先真っ暗でしょう昨日訪問看護師さんに市民の近くに看護師さんがいるディサービスがあるらしいって聞いたからどんなところか話聞いてみようかと思ったけどこうも倒れる回数多いと…何か新しい事を始めるにも勇気がいる水曜日に脳外受診の日で先生とお話して来たんだけどスリット状脳室はもうココからは改善は難しいって言われた 立ったり歩いたり激しく動くとシャントが流れ過ぎて発作が誘発されるのかもしれないけどシャントは抜けないしこう言う子は流れ過ぎて倒れるよりシャントが詰まって脳室拡大して倒れる方が命に関わるから 今の状態で目をつぶるしかないような事も言われたスリット状脳室の手立てとしてサイフォンガードという外から圧を簡単に変えれる機械があるそうですでもこれをつけるとシャント不全になったのかこのサイフォンガードと言う機械が壊れたのか わからなくなるし問題はスマートの方がわかりやすいと言う事で 前の手術の時に先生も悩まれてたそうですが 言わなかったと言ってましたでもこのサイフォンガード小学校中学校に上がっても今の状態なら検討すべきとも考えてるとも言われました身体から機械が出てる…身体正直 嫌でも それで普通の生活が出来るならとも思いますでも手術してもスリット状脳室が原因ではなく てんかん発作だったら 関係ないんだよね…頭ぐちゃぐちゃでまとまってない記事になてしまいましたごめんなさいとにかくゆうちゃん早く目を覚まして母を安心させて…居眠り王子さまは困ります
療育手帳を初めて取得してから早いもので2年（4月で障害者手帳も2年）そしてついにきました！再判定の手紙役所へに行って判定日の予約を入れて来ました3月15日になりました 新生児科の先生にその話をしたら昨年の11月の発達検査の結果から (1歳前後)おそらく A2のままですねって軽く 重度判定されちゃったけど 1ヶ月で奇跡的な発達見せてくれるかもしれないしねー わかりませんよー（笑）期待せず諦めず頑張ります
ってリハさんに言われましたと言うのも赤ちゃんはお腹の中に居る時からお母さんのお腹をキックしたり動いたりしながら体幹を鍛えてるそうで早く生まれてしまった子はその時間すらなく出て来てしまい 保育器の中で寝かされるのわけで 体幹は鍛えれるはずはなく脳性麻痺とかどうこうって前から超未ちゃんには他の子達より体幹が弱い理由があるですねなるほどなー話は変わりますがゆうちゃんは上半身 胸から上でバランスとって歩いてるから 体幹は不安定で 膝や足に体重がのってなく 足が酔っ払いおじさんみたいな足どりですそんな介助付きの歩行を見た通園の A先生（OT）さんが足首に重りつけて歩いたら足にかかる体重が増えて足に感覚も入るし歩行が安定するかも…試してみようかっと言ったのでまずはお試しと言う事でダイソー の250gの大人の手首に巻くおもりを買ってみました 1個150円の商品×2ますます歩行が不安定になったけどまだこの重さになれてないからかなしばらく試して 良さそうなら続けてみます
バギーの対面バーをかじるゆうちゃんバーのクッションに歯型がくっきり早くも破れそうになってたので急ぎもともと持っていたガーゼハンカチを繋げてカバーを作ってみましたガシガシがとまりません洗い替えも必要そうです(;´д｀)ﾄﾎﾎ…
修正でも3歳になりました月齢で3歳4ヶ月あと8日で修正3歳1ヶ月になりますが^^;毎日が早すぎて焦ります最近は発作の記録しか書けてないので修正3歳と言う節目に最近の様子を書きたいと思います最近のゆうちゃん運動発達は基本はハイハイで移動一人での立ち上がりは出来ません立位保持も不可一度でも10歩歩けたとは思えないぐらいふらふらしてて…一歩すら出ないです安定してた片手つなぎも酔っ払いおじさんなみにふらふら …発作や薬の影響かな(;へ;)運動発達は完全に退化してますリハビリに励まなくては知的発達 ○△□ なら形を見てピッタリ合わせれるようになりました歌を聞きながら手で床や膝を叩きリズムをとる精神発達思い通りに行かないと癇癪を起こします自分の意志がかなり出てきたようです テレビに興味が出てきました急に癇癪がひどくなったので薬のせいではないかと疑ってます昨日も癇癪をおこしなんと眼鏡を壊しました破壊王ゆうちゃん…もうショックで何も言えませんこれから眼鏡屋さんに行ってきますテレビは機関車トーマスが特に好きで電車と電車がすれ違った瞬間や電車が線路を走り 線路が伸びていく画面になると イケメンの芸能人にキャキャ叫ぶ女子級の甲高い声で雄叫びをあげてます（笑）その他にはデザインのあ や バラエティ番組のテロップに大喜びですテレビ台でつかまり立ちをして見てるですが喜び過ぎて バランスを崩し頭から後ろに転倒した事が一度だけありそれからはテレビを見るときはヘッドギア着用が絶対になりましたテロップが好きとかテレビの楽しみ方も変わってるゆうちゃんです言語面は相変わらず何もしゃべりません意味のある発語は0鼻歌？喃語 ？宇宙語？らしき声できらきら星やチュリップは歌います音痴ではないようでリズムだけはバッチリ食事波か激しいですが食べたい気持ちは前より増え好物のパンばかり食べてます食べたい気持ちが増えた事で偏食が目立ってきてます 水分問題はかわらず飲んでくれません経管から水分摂取をする日々ですでも先日少し光が見えてきた出来事がありました前にも試しましたがこれ↓を訪問看護師さんが持ってきてくれてなんとなんと 口を閉じて飲めたのですちゅーって吸う口をしますが吸えてなくって私が押して出していあげましたが口から先出さずに飲めた事にびっくり以上最近のゆうちゃんの様子でした成長に伴っていろいろ出てきてますがそれも成長！！っと広い心と優しい目でこれからも見守っていきたいですもちろん…イライラする事もありますがそんな時は小さく生まれてゆうちゃんの生きる力と沢山の人の手で生かされてきた事を思い出したいと思います2013年9月14日体重 554g 身長29cm 22週6日で誕生2017年 1月14日体重12キロ 身長89cm 修正3歳元気に大きくなってくれてありがとう
最近の小さな悩み何でも舐める癖について前から物を舐める癖はあったんですが癖と言うか 目や耳が悪いゆえにいろんな五感を使って確認してると思ってましたでもここ最近の舐め方は確認作業と言う動きを超えてて口からわざと唾液をだしピチャピチャ音を立てて舐めるですそれもおもちゃだけではなく床、壁、窓、カーテン、テレビ、じゅうたん、本、ペン 目についたものをひっきりなしに口にしては舐めてます歯が痒いのかなとよく言われますがだいぶ前から生えてるし生えかわる時期でもありませんOTの先生はこれをこだわりと見てて自閉症の子が滑り台が好きで何十回もやるように ゆうちゃんも舐める事が大好きでやめられない こだわりはダメだと思っててもやめられない事だからやめさせるのは難しいのかもっと言ってました でもなんとかこのこだわり？癖？をやめさせたくベテランのOTさんに相談してみたら口に刺激がほしいのかもと言うA先生のアドバイス は電動歯ブラシで舐めだしたら電動歯ブラシで口に刺激を入れてあげると言う作業でしたが 電動歯ブラシに興味を持った瞬間はそれで良かったんですが興味の対象が別の物にいった瞬間電動歯ブラシは無駄に終わりましたゆうちゃんの担当のｉ先生 （OTさん）こだわりなのかもっと言ってた先生ですがいろいろ考え試してくれました結果、足場が不安定のところでは舐めない！！安全を確保したうえじゃあないと舐めれないようです でも安全なところばかりに決まってます解決策が見つかりません(ノд・。) 4月から訪問でOTが受けれるようになるのでまたその先生にも相談しようと思いますが もし『うちの子も同じ！！』『うちはこんな事試したよ』って方が見えましたらアドバイス 頂けたら嬉しいです 地味にかなり悩んでますのでよろしくお願いします
嘔吐が止まったのと起きてられる時間も増えたので昨日は脱水になってたけど点滴して回復しただろうしいつもの発作からの嘔吐眠気だったんだね〜 シャント不全じゃあなくって本当に良かったねって事で自宅療養で帰宅します （夕方）病院に長くいてインフルや胃腸風邪もらいたくないしね今週は自宅で大人しくしてますてんかんかスリット状脳室による意識障害かって問題ですが嘔吐した事でも脳圧が変わる事もあるそうでてんかん発作起こして嘔吐して脳室がスリット症脳室 になって意識障害（眠気）になってるのかてんかん発作が起きて脳圧が変わりスリット状脳室になって意識障害が起きるのかスリット状脳室による急激な圧変化でてんかん発作のような症状が出て嘔吐して意識障害が出るのかこの3つのどれかなんだけどどれなんだろうねスリット状脳室の子って結構いるそうなんですが 症状出てる子ってあまりいないみたい症状出たとしてもいろんな病気の可能性がある子だとこれ！！が原因だって答えを出すのは難しい事なんだろうな…脳外科の先生以外はてんかんって言ってるしそれに脳外科の先生ももしシャントが原因の発作でもシャントは抜けないから薬で発作が起きないように予防するしかないからって言うので 結局の治療は抗てんかん薬やらないといけない事は一緒なんだけど白黒はっきりさせたい性格の私的にはこのスッキリしない感 本当に嫌です
昨日の19時頃 ゆうちゃんが床に倒れていましたそれまで元気に過ごしてたのにそれは突然来ました…発作かな？私が台所へ行き戻って来たら倒れてて 意識がもうろうとした状態（お昼寝は2時間しっかり寝てるのでこの時間に眠くなるのはおかしい）モニターつけて布団で寝かせたら変な声をあげて泣き出しゴボッと音をたてて嘔吐19時半頃しばらく目を開けたまま布団で横になってましたが突然、起きだし遊び出す 倒れてるのに気づいた頃には発作は出てなくって確認出来なかったけどいつもの発作だったのかも… っと元に戻った事にホッとするが21時頃 就寝 薬を注入 嘔吐水分を取るたび嘔吐 てんかんの薬も飲めずシャントトラブルの可能性もあるので朝一で救急外来に受診ぐったりだけど嫌な事されると泣くし暴れるお腹のレントゲンはとれたけどCTが暴れて撮れず救急医からとりあえずお腹は問題ないからもし水頭症の悪化でも一日でどうこうなるものじゃあないからと今日は吐き止めの座薬使って様子を見て明日また受診するように言われ 会計を済ませましたこんな風にまともな検査も出来ず帰される事にモヤモヤしてたけど発作からの嘔吐なら明日には元気になってるかもだし また明日来ようって決めて 外に出ようとしたら新生児科の先生が登場（ほ○べ先生）ゆうちゃんが来てるのをカルテで見て 来てくださったのです（ほ○べ先生嫌いだったけど前回の入院時の対応から株が上がってます（笑））場所を救急から新生児科に移動して診察そんなに吐いてるなら点滴もした方が良いしもう一度CT行って血液検査して点滴して 今日はお泊りしましょう！！って言われ再度CT室へ向かう事にそこへ脳外科のの主治医登場呼ばれてないけどジャジャジャジャーンって感じに出て来てくれました（笑）脳外科の先生もカルテ見てそれも当直の日じゃあないのに来てくれたそうで先生方に感謝です新生児科と脳外科の先生が来てくれたおかげで大暴れでしたが無事にCTが取れました 結果としてはシャント不全にはなってませんでしたそれどころかシャントが流れ過ぎてて脳室がぺったんこ 水がない…てんかん発作が起きて脳圧が変わりシャントが流れずて嘔吐したのかシャントが流れすぎた事によっててんかん発作のような症状が出て嘔吐するのかどっちなんだろう…とりえず 元気になるまで入院ですでもシャント不全とかでないならいつもの発作からの嘔吐なら 1.2日で良くなって退院出来るから今回は長くなる事なく退院出来るはず脳外科の主治医は名大からてんかんと診断受けてるけどこう言う↓可能性もあると考え外来のたび少しず圧をあげてシャントの流れを調整してくれてますそれでも脳室がぺったんこ…まだまだ調整が必要そうです
25日から新しい抗てんかん薬が始まりました エクセグランですまずは微量（25mg）で徐々に増やして 発作が落ち着けば 今 飲んでるテグレトールの量を徐々に減らして行く予定です副作用について調べれば調べるほど 不安に落ちる出る人には出るし出ない人には出ないだけどね汗が出なくなるのと性格が変わるってのが多いのかないろんな人のブログ見てて思ったんだけど発作は止めれたけど薬のせいで生活が成り立たなかったり発作0と落ち着いた生活どちらも手に入れたい…って思うのは贅沢な事なのかなシャントの事でも今モヤモヤしてて何かを得るために何かを捨てる 発作についても妥協しないといけない日が来るのかな？嫌だな… どうか、副作用も出ないで発作も落ち着きますように…
バギーに対面バーがつきましたジャーン20000円也（笑）…修理申請出来たら1割で2000円とかになるだけどねタイミング合わず (;´д｀)ﾄﾎﾎ…バーを下げればフロントバーみたいにも使えそう折り畳むとこんな感じたまにしか折り畳まないけと畳むのは前よりちょっと大変になったそれにバーの位置がちよっと低いからまだ慣れなくって押しにくいかな対面式にした事で不便な部分もあるけど ゆうちゃんの顔が見えるようになりすごく良いです 顔が見えるって安心
書くの遅くなったけど1月10日 プロンボードをポッポから持って帰ってきました膝にこれを巻いてからプロンボードに乗せてます膝に感覚が入る事で足の裏に体重を乗せれるそうですヘッドギアも完成ヘッドギア隙間なしの予定のはずだったけど多分忘れられた？言えば直してくれると思うけど 面倒になり 何も言わずもらって来た でも前より隙間ないしこれでも全然良いかな隙間はあった方が夏は良いしね また昨日発作がありました1ヶ月なかった後は週一で発作起こしてる… 昨日は発作で気を失って1時間寝て復活 地味に多い発作に凹むそれに発作中お兄ちゃんずがどうでも良い兄弟喧嘩しだすし騒ぐしで 母切れちゃった（ちょこちょこ起こす発作に慣れてしまったのか？危機感が全くない また倒れちゃった、すぐ起きるよね…ぐらいなのかも)ゆうちゃん苦しんでるのにお兄ちゃん達は何してるの今喧嘩してる場合？発作始まったらゆうちゃんは苦しんだよ！！少しでも心配してあげた？してないよね？弟なのに心配じゃあないの？今日は発作が短かったからまだいいけど発作長引いたら救急車呼ばないと行けないし死んじゃう場合もあるだよ！！次男君はわからないかもしれないけど長男くんはわかるよね （前に一緒に救急車に乗りました）今日がもしそうだったら、どうするの喧嘩してる場合？みんなでゆうちゃんの事助けてあげないといけないのに…こんなに騒いでたらお母さんの声聞こえないよね発作始まったってお母さんが言ったらお願いだから静かにしてて次男君がわからなくっても長男君だけはわかってちゃんとお母さんの話聞いてよ！っと怒鳴ってしまいました6歳のお兄ちゃんにこんな重荷を抱えさせて私何してるだろう…お父さんに話後からフォロを入れてもらいましたが母はなんとも言えない気分です
3日連続雪ー 今日も吹雪いてます 今日は市民でST&PT それから耳鼻科あったけどキャンセル しました 朝 保育園にお兄ちゃんずを送る時歩道が凍っててゆっくり歩く！滑るから気をつけて！！と何度も注意しましたが案の定 転倒長男君は頭にたん瘤が出来次男君も園に行くまでに2回も尻もちつをつきました 行く時晴れてたのに保育園からの帰り道 急に吹雪いて来るしもう災厄 ですあー夕方までにはこの雪止むかな土日の写真旦那君が雪かきしながら子ども達とミニかまくら&雪だるまを作りました 珍しく頑張った！！（笑）お兄ちゃんずが外で遊んでる間ゆうちゃんもお部屋で雪遊び♡晴れてるタイミングで ゆうちゃんも雪だるまとパシャリ去年までは全く興味なかったけど今年はゆうちゃんも雪を感じ楽しめたかな
ゆうちゃんの通ってる児童デイサービスは発達障害だったりそのグレーな感じの子達が通ってる施設です 肢体不自由児の子もいますが今はＫ先生のリハビリって通い方の子が多いですちなみに看護師さんが居ないので医療行為は出来ませんゆうちゃん以外で親子で保育まで通ってるのは片手で数えれるぐらい少なく同じ曜日にはいません殆どの子が自分で考えて行動動出来るし食事の解除も要らない子で会話も出来ますゆうちゃんもいつかここで単独！！っと思いながら通っていましたが発作が増え 現実は単独は難しく先が見えないけど発作が落ち着いたらって 単独を練習していこうってＫ先生の言葉にいつか、いつかきっと って思いながら通っていました が…もう頑張れません母親がついてるのはゆうちゃんだけなのでそんな母は他の子にとって先生みたいな存在になりますだから子ども達はもちろん私に頼ってきます、甘えてきます、自由時間の時とかに膝に乗って来て絵本を読み聞かせするはめになったり来てって頼まれるからトイレについて行ったり そう言う時にゆうちゃんを見ると一人で床にコロコロして床や絵本を舐め舐めしてて誰もゆうちゃんの事見てくれないだ…親子で通ってるけど本来は単独施設なのにねって 悲しくなってきます私がいるからなんですよね保育士さん達は皆他の子の事ばっかり見てゆうちゃんのサポートには全く入ってくれませんしレベルの高い保育内容でゆうちゃんのレベルでは（発達検査11ヶ月相当 ）には難しい事ばかりですこれまで受けたら保育手裏剣作り壁の絵に向かって手裏剣投げ 新聞ビリビリ&風船、追いかけっ子パズル遊び 20ピース凧絵を書いてに凧上げ （部屋の中を凧を持って走る）作製紙のハンパーグ屋さん作製紙コップでパクパクサンタさん 作製リトミック保育内容は作製が多いですどれも保育士さんのサポートはなく嫌がるゆうちゃんを無理やり座らせ泣かせて母が必死に作製しましたなんのために通ってるのかリハビリ以外の時間は苦で仕方ありません子どもは嫌いではないですよでもね他の子に絵本を読んであげるくらいならその時間に自分の子に手をかけてあげたい って思うんだよねそれために単独って思って頑張ってたんだもん単独も出来ないのになんのために通ってるだろう っと疑問になり先日 Ｋ学園の保育士さんと いろいろ話して来ました決論 もうディサービスに通うの辞める事にしました リハビリだけ通います単独単独単独って考え過ぎて上ばっか見て背伸びし過ぎて自分にもゆうちゃんにも負担かけてるだけって事に気づきました親子で頑張ってるママも居るし自分に甘いだけって思われるかもだけど今はゆうちゃんのレベルに合わせた保育を受けれる通園でリハビリと合わせて頑張ってるだし それで良いかな 単独はいつかしたいけど今は もう考えない事にします ぼちぼち ゆうちゃんと私のペースでのんびり頑張ります
Ｋ学園PT 気まずいしトップのA先生にリハビリしてもらうつもりで O先生の存在は心から消してリハビリ受けてきますって通園の保育士さんに言ってマスク着用してリハ室へ でも本当にそうなったよＡ先生が引っ張っていくようなリハビリでそれにO先生が必死について行く （笑）A先生の感想A先生OTさんだけどめっちゃ良かった Ｋ学園のPTで初めてリハビリ受けたって気がしたよー＼(*T▽T*)／メリハリあるし私の気にしてるところもちゃんと指摘してくれるし それに対してのリハもしてくれましたこう言う先生のリハビリ受けたいって本気で思ったよゆうちゃんもいつもPTの何百倍も頑張ってたしね 甘えれる人からそうではない人かってゆうちゃんはやっぱり人で選んでるわーリハビリ受けて思ったけど多分 信頼関係の回復とかではなく完全にO先生の指導って感じ ゆうちゃんの後のお友達もＡ先生ついてリハしてたしねリハ後Ａ先生O先生に厳しく指導してた(;ﾟдﾟ)こわまぁー仕方ないよね
今日の通園はPTそう問題のPTですよーどうなる事やら気が重いけど言いたい事いえるようにマスクしていきます口元隠すと大胆になれるだって（笑）頑張るぞー昨日37日ぶりに発作がありましたチアノーゼなし酸素の低下もなし1分ぐらい目がカクカクしてて口をもぐもぐ 最後は意識を失い眠る30分ぐらいで目を覚まし元に戻りました1月4日に新年早々名大受診でした身長体重ともに数カ月停滞してましたが経管栄養になってから急に増え始め身長は83センチあたりをずーとキープしてましたが突然伸び出し89センチに体重は9〜10キロを行ったり来たりしてたのに11キロ台をぶっ飛ばし12キロに これに合わせてお薬の量が足りてないじゃあないだろうかって事で去年の年末前にテグレトールの量を増やしましたが血中濃度は7っと前と変わらずだったので発作はその時は止まってましたが体重の増えに合わせてまたテグレトールを増量しました今は0.36gです次の名大は25日 この時に紹介状を頂く事になってて静岡には行かせてくれませんが岐阜のS子どもクリニック(開業医)にてんかん専門の先生がいると話したら 将来的に近くで見てもらえる方が良いから、一度受診してみたらって事になり 紹介状を書いてくれる事になりましたゆうちゃんの情報をもらえて岐阜のS子どもクリニック病院に紹介してもらえたら静岡と繋がってるから静岡までの切符をGetしたようなもの一歩前進ですまぁー静岡行っても空振りで終わる場合もあるだけどね静岡は難治性てんかんには強いってお友達言ってたしゆうちゃんみたいに水頭症でシャントが入ってる子に対してはどうなんだろう…名大の先生もだけどシャントと発作の関連は全くないってバッサリ割りきって話して来るだよねそれから発作後シャントが流れ過ぎてたって脳外科の先生に言われた事話したらシャント圧は一定だから流れ過ぎるわけないとか言うし言ってる事教科書通りで正しいと思うけどそうじゃあない事ばっかり起きてるゆうちゃんなんだけどな…圧調節してないのに流れ過ぎたり詰まったりもうどっちも経験済みなんだけどね水頭症でシャントがなければ生きられなくってシャントあっての今のゆうちゃんなのに それも発作派も取れてなくっててんかんの原因も不明なのに症状からしたらてんかん発作だとは思うけど原因不明なのにシャントをバッサリ切って答えを出されるとなんかすっきりしないんだよね…岐阜のS子どもクリニック（元静岡てんかんセンターの先生）や静岡の先生がどんな先生かわかんないけどいろんな方面から考えてくれる先生だといいな〜
去年のクリスマス前あたりで奇跡の10歩を見せてくれたゆうちゃんその後も歩かせるとすると3歩とか歩いてくれたんですが今は全く歩きません去年の年末から全く歩かず帰省したのにおばあちゃん達に少しも歩けるところを見せれませんでした 今は歩かせようとしても一歩めで膝からがっくん 後退しておりますやる気スイッチ完全に切れましたねまぁスイッチと言うより 効果切れって感じなのかな？あの奇跡の10歩はディサービスのK先生のリハビリ効果が出てたおかげでだと思うですと言うのも他の子もＫ先生のリハビリ後かなり筋緊張が強い子何だけど半日とか緊張が解れて抱きやすくなったり伝え歩き歴が3年の子が突然歩けるようになったり私もですが皆がＫ先生のリハビリ効果を目得たりにしてびっくりしてますＫ先生に膝にサポーターを着けると良いよっと言われたので買おうと思うですがブロ友さんのお子さんで膝にサポーターを着けてる方みえますかいらっしゃたらどんな物か教えて頂きたいですK先生には大人の手首用であまり固く無い物って言われたんですがサポーターを買った事ないのでどんなものが 良いのかわからず悩んでます 不安なつぶやき出来てた事が突然出来なくなったシャントの調子が悪くなってるとかだったりして…？まさかね…まさかだよねそんな事ないよね今年の抱負、目標去年より入院を減らし元気にリハビリ通園に通う！！てんかん発作のコントロール児童デイサービスの単独通園一つでもイイから意味のある発語を出す！！床からの立ち上がり！立位の持続道具（スプーンなど）を持っての食事 コップ飲みでラコール意外の水分を1日のトタール100ccは取れるようにする を目標にして今年一年通院、通園、リハビリ 母、家族指導して下さる先生方大勢の方にサポートして頂きながら感謝と努力を忘れずに今年もゆうちゃんは頑張っていきます あ！歩くスイッチは切れましたがその代わりではないと思いますが また眼鏡スイッチが入ってくれたみたいでかけれてますいろんな事に波があるゆうちゃんです
謹賀新年お待たせしました 元日から親ばか 丸出し写真をアップします 2017年お正月写真です可愛すぎる癇癪起こされて イライラしてもこの笑顔に癒やされる私です 今年は酉年大きくなったので今年がラスト干支きぐるみになりそうです皆さんにとって笑顔あふれる素敵な年になりますように今年もゆうちゃん共々よろしくお願い致します
