せんつぶです。
さて！今週も通院日でした。
前回のブログで
ステロイド8mgの減薬が見送られましたが
今回も見送られました＾＾；
血液検査の結果は
問題なく落ち着いています。
しかし、関節痛や膝の痒みが
時々出ているんですよね。
ふ～ん・・・そうなんだね。
血液検査を見る限りは大丈夫なんだけどね～・・・。
と、不思議そうだったので
具体的に先生に伝えてみました。
用事があって長い間外出してると
翌日は身体中が痛くて
丸一日寝たきりになるんですよ。
だから最近は以前処方してもらった痛み止めの頓服を飲むようにしています。
うーーん・・・
そうなんだ。
！
なんかさ！
シンプルに考えたんだけどさ！
ん？
どした？
急に（笑）
体重って今、どお？
え？
ちょっとシンプルに考えてみたんだよね。
もし体重が増えていたら
アクテムラの量が足りてないかもしれないんだよね。
で、実際の所どう？
ええ、
順調にすくすくと育っております！
（笑）
えー、育ってるの？
どれくらい？
数か月前からなら2キロくらい。
2キロならアクテムラは増量しなくても大丈夫だけど、
うちのクリニックに来てから体重増えてる？
再燃した1年前と比べたらかなり増えましたね
（すでに10キロ増量中・・・）
（ナースに）
ちょっと体重計持ってきて～。
体重見てからアクテムラのオーダーするから。
げ！
先生の前で測るの⁉
・・・・
うん、アクテムラ全然足りてないね。
アクテムラは体重比率で変わってくるから、体重増えちゃうと同じ量を打ち続けると効果が薄くなっちゃうんだよね。
増量して様子をみましょう
ということで、
アクテムラを増量点滴してきました
増量しても
関節の痛みは変わらずあるんですけどね。
そうそう、
1年前に比べると
体重は10キロ増となり
副作用も相まって
顔も身体もパンパンになっております
体重でアクテムラの量を決めるってことは
医療費も大きく増減するってことなんですよ。
これはヤバイ
アクテムラという薬って
すごいお高いんですよ
ということで、看護師さんとお話して
体重を落とすことにしました。
ただ、病気が病気なだけに
無理をしないこと。
30分以上歩き続けていると
背中の痛みが強くなってくるので
ウォーキングや運動は
小刻みに分けて継続するように
習慣にしてみること
この2点を自分との約束として
また長期目線で体重を減らすように目標を決めました。
私たち難病者は
「これくらいなら大丈夫」という感覚で
身体を動かすのはやりすぎだと思ってください。
それだと「身体に負担が掛かりすぎている状態」なんです。
せっかく運動出来るようになって
これくらいなら～っと思って動いてしまうと
翌日には炎症が酷くなって
数日～数週間、ひょっとすると
もっと長く身体が動けなくなる場合が出てきます。
ちょっとの「大丈夫」の
代償が大きすぎる
（経験者は語るｗ）
コツコツと筋力をつけても
一時の「大丈夫だろう」で
今まで培った筋力が無かったことになる場合があります。
（経験者は語るｗ）
ですので
これくらいなら・・・ではなく
ちょっとの運動を毎日継続できる状態が望ましいと考えます。
すぐに体重は落ちませんが
継続することが大切なので
小刻みに運動していきます
現在、
運動を続けて4日目です
今からコツコツ無理せず
ゆっくり継続しながら運動します
· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·
【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
▶プロフィール
それではまた
