せんつぶです。

 

 

さて!今週も通院日でした。

前回のブログで

ステロイド8mgの減薬が見送られましたが

 

 

今回も見送られました^^;

                          

 

血液検査の結果は

問題なく落ち着いています。

しかし、関節痛や膝の痒みが

時々出ているんですよね。

 

 

 

担当医

ふ~ん・・・そうなんだね。


血液検査を見る限りは大丈夫なんだけどね~・・・。

 

 

と、不思議そうだったので

具体的に先生に伝えてみました。

 

 

 

 

用事があって長い間外出してると
翌日は身体中が痛くて
丸一日寝たきり
になるんですよ。

 

だから最近は以前処方してもらった痛み止めの頓服を飲むようにしています。

サムネイル

 

 

 

 

 

担当医

うーーん・・・

そうなんだ。

 

 

 

 

なんかさ!
シンプルに考えたんだけどさ!

 

 

ん?

どした?

 

急に(笑)

 

 

担当医

体重って今、どお?

 

 

 

え?

 

 

 

担当医

ちょっとシンプルに考えてみたんだよね。

もし体重が増えていたら

アクテムラの量が足りてないかもしれないんだよね。

で、実際の所どう?

 

 

 

 

ええ、

順調にすくすくと育っております!

 

 

 

 

担当医

(笑)
えー、育ってるの?

どれくらい?

 

 

数か月前からなら2キロくらい。

 

 

 

担当医

2キロならアクテムラは増量しなくても大丈夫だけど、

うちのクリニックに来てから体重増えてる?

 

 

再燃した1年前と比べたらかなり増えましたね

(すでに10キロ増量中・・・)

 

 

 

担当医

(ナースに)
ちょっと体重計持ってきて~。


体重見てからアクテムラのオーダーするから。

 

 

げ!

先生の前で測るの⁉

 

 

・・・・

 

 

 

 

 

担当医

うん、アクテムラ全然足りてないね。


アクテムラは体重比率で変わってくるから、体重増えちゃうと同じ量を打ち続けると効果が薄くなっちゃうんだよね。

 

増量して様子をみましょう

 

 

ということで、

アクテムラを増量点滴してきましたキョロキョロ

増量しても

関節の痛みは変わらずあるんですけどね。

 

 

そうそう、

 

1年前に比べると

体重は10キロ増となり

副作用も相まって

顔も身体もパンパンになっておりますおいで目

 

 

 

体重でアクテムラの量を決めるってことは

医療費も大きく増減するってことなんですよ。

これはヤバイドクロガーン

 

アクテムラという薬って

すごいお高いんですよえーん

 

 

 

ということで、看護師さんとお話して

体重を落とすことにしました。

 

ただ、病気が病気なだけに

無理をしないこと。

 

30分以上歩き続けていると

背中の痛みが強くなってくるので

ウォーキングや運動は

小刻みに分けて継続するように

習慣にしてみること

 

この2点を自分との約束として

また長期目線で体重を減らすように目標を決めました。

 

 

私たち難病者は

「これくらいなら大丈夫」という感覚で

身体を動かすのはやりすぎだと思ってください。

 

 

それだと「身体に負担が掛かりすぎている状態」なんです。

 

 

せっかく運動出来るようになって

これくらいなら~っと思って動いてしまうと

翌日には炎症が酷くなって

数日~数週間、ひょっとすると

もっと長く身体が動けなくなる場合が出てきます。

 

ちょっとの「大丈夫」の

代償が大きすぎる滝汗

(経験者は語るw)

 

 

コツコツと筋力をつけても

一時の「大丈夫だろう」

今まで培った筋力が無かったことになる場合があります。

(経験者は語るw)

 

 

ですので

これくらいなら・・・ではなく

ちょっとの運動を毎日継続できる状態が望ましいと考えます。

 

 

すぐに体重は落ちませんが

継続することが大切なので

小刻みに運動していきます飛び出すハート

 

 

現在、

運動を続けて4日目ですニコニコ

 

 


今からコツコツ無理せず

ゆっくり継続しながら運動します飛び出すハート

 

· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·

 

 

 


【 難病でも人生の楽しみを追求する 】

せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら
自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。


▶プロフィール

 

 

それではまた気づき

 

 

 

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