ステロイド8mgになって6週目が過ぎました。
前回の記事では4週までの状態を記事にし
【4週目】通院日あり
仮眠時間を取る事を心掛け
アクテムラ点滴後、
背中の痛みが気にならなくなったことをお伝えしました。
本日はステロイド8mg・5週目～6週目を記録としてアップさせてくださいね＾＾
【5週目】
・背中の痛みは日によってない日があり。
そんな日はアンケート集計をまとめたり画像制作したり、細かな所を掃除できました♪
・肩の関節・手首・肘関節が少しだけ痛む時あり。
仮眠や湿布で対処するとラクになりました。
・ホームセンターに行った時、楽しすぎて時間を忘れ歩きすぎてしまいました。
途中から足首に痛みを感じていたけど、まだ色々見たいアイテムがあって歩いていたら・・・その日の夜から痛みが引かない。湿布をするけど炎症しているのが分かるくらい痛い。
自分の予定と感情・時間（活動限界）を調整・把握する必要がありますね(;´･ω･)
楽しくても切りあげなきゃいけないのか～…しょぼ～ん…
あ！
視点を変えれば調整・把握して行動すれば
「身体の痛みがない状態になるから、何度でも行ける楽しみが増える」
そういう視点になるとワクワク
しますね
うんうん、こっちの考え方の方がいいですね♪
こちらを採用しよう
【6週目】通院あり
・指定難病受給者証の更新案内書類が届きました。
はじめての手続きのため、
何度も何度も目を通し確認
先日の通院で先生に書いてもらう書類を預けてきました。
・アクテムラを点滴したら体調も復活
歩きすぎて炎症していた足首の痛みもなくなりました。
やはり通院前にはアクテムラの効果が薄くなり身体は炎症しやすくなって痛みが強くなってくるようです。
ステロイドを減薬すると、こういう状態になるんですね。
再燃を避けるために、先生は次回の減薬を慎重に考えてくれています。
決断する医師はとても神経質になりやすい部分だと思います。
・やはり筋力低下が著しい。
仮眠を増やしたことで階段の上り下り、重いものを持つことが徐々に難しく感じています。
階段の上り下りに関してはウォーキングを長期に継続することでゆっくりですが筋力が回復するのは実証済みです。
ただ、時間配分とやりすぎに注意が必要ですね＾＾
こういう時、改めて自分が【難病（成人スチル病）】なんだ、と突き付けられ気持ちが落ちることがあります。
メンタルが落ちても、自分で持ち直せるのが私の良い所でもありますが
持ち直せるようになるまでは、大変でしたけどね＾＾；
それも経験だとおもっています。
皆さん、健康って
普通に過ごせるって
元気でいることって
とってもとっても大切で奇跡で素敵なことですよ
当たり前ではないのですよ。
どうか、日々忙しいのかもしれませんが
どうかどうか
ご自身を大切になさってくださいね。
更新手続きの仕方はせんつぶサイトで更新次第こちらでご案内しますね
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2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
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