せんつぶです。
お久しぶりですね。
あっという間に6月です(;´･ω･)
先日の通院でステロイド8mg 8週目でしたが減薬見送りになりました。
理由は2つ
①関節痛が出ていること
②8mgになってから肌に赤みが目立ちはじめ、膝下に痒みが出はじめていること
②の赤みというのは成人スチル病になってからずっと続いていて、とくに首元が根強く残っていました。
↓2023年4月 ステロイド12mgの時
↓2023年12月 ステロイド（メドロール錠8mg）
M）→朝の症状
グリーン×→痛み弱
斜線→痛み強
↓2024年4月 ステロイド（プレドニン8mg）
ほぼ毎日ある赤みは記録はしていない首元や腕・膝下の赤みが強くなった。
M）→朝の症状
N）→夜の症状
△→痛み弱
とくにここ1カ月は
シャワーを浴びた後だったり
体調によって膝下に痒みがあったりする。
血液検査では病状は落ち着いているようです。
しかし再燃前のように
減薬を急ぐとリスクが大きく
仮に再燃してしまった場合
身体の負担が大きすぎるため
先生も減薬をとても慎重に進めようとしています。
特に今は、関節の痛みと痒みが時々出てきているという点で、8ｍｇのまま様子見となりました。
背中の痛みも
一時嘘のようになくなって
痛み止めを中止したけど
激痛すぎて余剰分の痛み止めを飲まないと生活できなくなっています(;´･ω･)
うーーーん
これから先
段々、症状良くなってくるのかな(;´･ω･)
1年目は色々試してみたくて実験的に動いてみたけど、1年目に分かったことは「動かしすぎは良くない！」ってことなんだよね（笑）←イヤ、他にも色々あるけどさ。
長くなるからこの件は来週のブログでお話しますね
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せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた
