ステロイド８mgに減薬してから
２週間過ぎました。
今年の病院はこれでおしまい。
さて、タイトルの「もしもの時の準備」。
先日、実家に行ったときのことでした。
家族の顔を見ていて、ふと
「私が死んだときや再燃した場合」
困ってしまったり、
分からないことが
あるのではないか？
そんなことを思ったのです。
そんな、縁起でもない❗️
なんていう次元の話じゃないのです。
こういう大切なことを
後回しにすると何かあったときに
一番困るのは残された夫や家族だから。
再燃や症状が急変し、
救急隊を呼んでもらったとしても
私が救急隊に伝えられなくなった時とか
容体が急変して死んでしまった場合
誰に連絡してほしいのか とか
休業しているショップや
せんつぶサイトをどうするか とか。
【私が居なくなることで
残された者が困ってしまうコト】を
面倒だからと見ないふりして
後回しにして
本当に それで いい？
そんな風に思ってしまった。
家族に聞いてみたら、
同じことをおもっていたので
準備を進めることにしました。
↑
作っていくうちに
どんどん変更していくと思います。
フォーマットが出来上がったら
せんつぶサイトで紹介しますね
こういうの一般的に
終活っていうのかな？
難病になる前は私も
「死ぬ準備としてやる終活」だと
思っていました。
けど、今は違うな。
私はこの準備って
全然終活と思っていなくて（笑）
「難病と共に生きていくため」に
準備をしてる。
やっていることは終活かもしれないけど、なんか気持ちは終活じゃないんだよね
ワクワクしてるんだよね～
私一人で生きているわけじゃないから。
みんなの支えや助けがあって
自分一人で行動できたりしている
自分の為でもあり
みんなのための準備と思って前向きにルンルンになって作ってます
すべての準備が整ったら
今度は家族に一度見てもらって
説明して、
分からないところは修正してって
そんな感じで進めていきます
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【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活や健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた