ステロイド８mgに減薬してから
一週間過ぎました。
10mgの時とは違い今のところ関節の痛みや熱などもありません
良かった良かった
さて、せんつぶブログですが
そろそろ【自宅療養】ブログの内容が
【再燃突入モード】になっていきます。
↓
じつは、再燃前～再燃の頃が
苦しく・辛すぎて
思い返したり文字にしたりすると
胸が締め付けられたり、
涙が出てきたり、
頑張ったな…
なんて思ったりする中、
再燃の記事を書くことが出来ませんでした。
どうして今、書けるようになったのか。
長文だけど私の気持ちを伝えたい。
再燃から半年以上経った
ということもあるけれど
記事が書けなかった時の私と
今の私の違いは
継続したことによる
自分への信頼
です。
①一番苦手とされていた継続が出来ているということ。
②振り返りと改善で
病気や将来に対して
漠然とした不安がないということ。
私の中で、この２点は大きな自信でもあり、成果なのです＾＾
書けなかった時というのは
まだ、再燃の辛さを
鮮明に記憶していて
再燃の記憶＝病気の不安 が
一緒になっていました。
「いつ再燃するか分からない」
「だから怖い」
「もうあんなつらく苦しい思いをしたくない」
そんな不安や恐怖が大きかったんです。
ステロイドの影響で
睡眠不足や気分の上下があったり
体力をつけたくて
運動しても筋力や体力が戻らなくて
凹んだりして
再燃後の身体と精神への影響も
病気や将来に対しての不安に
直結していた、というか
すべて
ごちゃ混ぜになっていたように感じます。
そんな状態でもコツコツやってきたのが
健康管理です。
↑こういうことが一番苦手だったのです＾＾；
いままで何だかんだと理由をつけて
自分のことはいつも最後にしていたので
自分優先になっていくまでに
努力と覚悟がすごく必要で
そのためにこの健康管理ノートやリフィルは
私にとって強力な味方であり
必要なツールでした。
健康管理ノートは
成人スチル病のことを理解し
自分の身体と向き合うことができました。
記録することで
体調や症状を可視化し、
小さな目標設定をして
体力づくりができました。
身体だけでなく
自分の心にも向き合うことができて
思考も、気持ちも、生活も
なんならお金のことだって
線引きしたり区切ったり
区別できて生きやすくなったんです。
そして、
再燃に関しては
この病気になったことで
いつ、どういう状態で再燃するか
分からない。
だから、私は
『分からないことに悩まない』ことにしました。
再燃は、
なるかもしれんし
ならないかもしれない。
どうなるか分からないことに
思考は使いません＾＾
なったら考えますｗ
もし今、不安が大きくて
色んなことを頭の中でグルグルと
いつも頭の中の自分が
独り言を言っているのなら
その頭の中の会話を
紙に書いてみてくださいね。
くだらないことや、
小さなこと
とにかく、
頭の中で考えていること、
頭の中で喋っていること
すべて書いてみてくださいね。
文字にして可視化することで
自分の考えていることを
客観視でき
結構どーしょもないことに
不安がっていたり
悩んでいることに
気がつきますよ＾＾
頭の中のことを文字にするということが慣れないうちは書きにくいと思いますが、続けていくと頭の中のことをそのまま文字にすることが出来るようになっていきます。
試してみてくださいね
ここら辺もまたせんつぶサイトに書いていこうと思います＾＾
最後まで読んでくださって
ありがとうございました
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せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活や健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた