お久しぶりです、MOFUMOFUです。
タイトルでもお知らせいたしましたが
療養に専念したく一時休業させて頂きます。
今回は、10年以上前からの心臓の病気ではなく、本当に突然のことで私自身もどのような心持ちでこれからの人生を歩んでいいのか分からない病気になってしまいました。
検索していただくと
情報の少なさに愕然とします。
私がなった病名は成人スチル病
成人スティル病ともいいます。
10万人に2人ほどしかならない指定難病です。
日本でも4000人弱ほどの方しかなっていない難病です。
喉の痛みから始まった
エアコンの掃除をして数日後、
喉の痛みが気になって
風邪かな？と思ったら
夕方から37.5℃くらいで身体がだるくなり
夜になると38.8℃の高熱に。
熱は上がったり下がったりの繰り返し
37.4℃～39℃の熱を私の場合は
上がったり下がったりの繰り返しで
コロナを疑いましたが
実は私、1月に罹ってるんです。
水分補給で起きた時、夫から
蕁麻疹がデコルテに出ている事を知らされました。
そのサーモンピンクの蕁麻疹は
非常に痒みを伴って、
身体の痛みと、高熱と痒みで気が狂いそうなほどでした。
（成人スチル病は痒みを伴わないとも書いてありますが
痒みが出る方もいらっしゃいます。）
消去法で発熱外来で検査する
発熱外来で検査するも
コロナとインフルエンザは陰性。
発熱外来だから詳しくは見れないが
熱が下がらない場合は大きい病院で
検査するよう言われました。
大きい病院で検査出来るまでの症状
私の場合、
・熱が安定しない
・身体の痛み
・蕁麻疹の痒みが強く
・首の後ろが痛いのも特徴です。
・水分補給しても汗が出ない
・体内に熱が籠っている感じ
一人で歩くことも出来なくなり、
トイレに行くにも
夫の介助なしに行けない状態になりました。
寝返りも出来ず 食欲もない。
関節も筋肉も激痛
ただ唸ることしか出来ず
高熱と痛みで涙が止まらない事態に。
その状態が一週間続くと
身体やメンタルも辛くなってきました。
先月コロナに罹り、今回の高熱で
体重が一気に7キロ落ちました。
大きい病院で検査
ただですね、
今回も運が良かったな～と思ったのです。
なぜならば、心臓発作の時に救急車が向かってくれたのは心臓の専門病院でした。
そして、今回は
大きな病院で診てもらった担当の医師が
たまたま私が受診した曜日だけを担当している
膠原病専門の先生で
そのまま検査し、その日のうちに
確定ではなくても成人スチル病の疑いが少ない可能性であると言われました。
検査内容
病院での検査は
・血液検査（項目増やして細かく検査）
・尿検査
・CT検査
・皮膚科にて細胞摂取後、検査
別の内科医と皮膚科の医師も
成人スチル病に近いと言っていました。
検査結果（途中）からの告知
再度、担当医のもとで診察。
検査の結果、フェルチン値が高いこともあり
成人スチル病と確定しました。
その後、食事や入浴のこと
ステロイドを使った治療や急に悪化する場合など
詳しく成人スチル病のことを伝えられました。
難病なので・・・
治療法は確立していません。
MOFUMOFUを休業すると決めました
治療は2月14日から始まっていて
治療といってもステロイド服用の自宅療養ですが、まだスチル病の進度(軽度か重度か)を見極めている段階です。
急変した場合は入院治療もあり得ます。
ですので病状が落ち着くまで休業することを決断致しました。
病気が落ち着いたら再開したいですね。
作りたい気持ち、お客様の笑顔を感じたい。
その気持ちは失っておりません。
まだどうなるのか分からない状態ですが
今回成人スチル病についての情報が少なく、
夫も身内も戸惑っています。
私も成人スチル病の方のブログを見つけて読んでみたりしましたが、症状は人それぞれで蕁麻疹の痒みがない方もいます。
私のスチル病が軽度か重度か関係なく
スチル病になったのは事実で
情報が少なく、私も家族も困ったことも事実。
症状は違えど情報は必要
ですので、
成人スチル病の療養記録を別ブログで
今後は発信していき
少しでも成人スチル病のことを知っていただく情報発信をしようと決めました。
正直ですね・・・
精神的に辛いのが本音です。
でも、だからっていつまでも
「どうして私がこんなことに」
「普通に、前に戻りたい」
なんて私は思っていたくない。
今、私が出来ることは
難病指定の成人スチル病を少しでも多くの方に知って頂く事。
そのために別ブログを立ち上げたいと思います。
準備が出来次第
こちらでお知らせしますので
これからもよろしくお願い致します。
MOFUMOFU