成人スチル病になって、私は1年過ぎたんですけど辛いことばかりか？といったら、そんなことはなくて。
今日は、わたしのブログやSNSをフォローしてくださってるあなたに向けて少しお話しようと思います＾＾
年齢は私とそんなに変わらない。
私は今48歳で、もうすぐ49歳になります＾＾
成人スチル病は2023年2月に発症。
現在ステロイド8mgと2週間おきにアクテムラ通院。
発症時期は違えど、薬の処方や治療方法は変わらないですね＾＾
それでは一つ一つ、私の症状や自身の経験を通じて分かったことをお伝えいたします。
長くなるので覚悟して読んでくださいね☆
ステロイドの副作用
ムーンフェイスは何mgまで続く？
現在のわたしのムーンフェイスについて
わたしは現在8mgのステロイドを服用していますが、絶賛ムーンフェイス中でございます。
20mgだった頃はパンパンでした。
再燃した時はアンパンマンどころの騒ぎじゃないくらい顔の原型がないくらいパンパンでした。
変化を感じたのは15mg以下になったとき。
それでも仰向けで寝ると顎の脂肪が気管を塞いで息ができない（笑）なんてこともありました。
現在も絶賛 二重あごになっています。
顎のラインですが、日によって・体調によって凄く変化します。
ムーンフェイスが落ち着くのは何mgか
以前、先生が言っていたのはステロイド5mg以下になると、かなりムーンフェイスは目立たなくなる。
と、言っていましたよ＾＾
私もまだ8mgで未知の世界です。
8mg以下になったら、またムーンフェイスの状態を検証しますよ～♪
しばらく8mgを継続することになるので5mgの道はちょっと遠いのですが、ムーンフェイスはステロイドが下がれば時間をかけてゆっくりなくなっていきます。
ただ、すぐにムーンフェイスがなくなる訳じゃなくて、ゆっくりとステロイドが身体に吸収されて蓄積されたステロイドが減ってくるとムーンフェイスが落ち着いてくる。
そんな感じなので、急がずにステロイドが減薬できたらいいですよね＾＾
私の場合はステロイドが0mgになることはない。
と、担当医師から言われています。
ステロイドの副作用で疲れやすいのでは？
この答えは私の経験上になりますが、NO です。
正確に答えると上記でお伝えしましたが
ステロイドが減薬することで
体内に蓄積されていたステロイドがなくなります。
そうすると、以前と比べて身体が重く【感じる】ので【疲れやすい】と感じる。
ステロイドを服用すると、ステロイドハイになります。
私は20mg以上は服用していませんが、20mg～14mgまでの時は下記の症状がありました。
- 疲れない
- 元気過ぎる
- 寝れないというか、眠くならない
- 食欲が止まらない
- めっちゃ前向き
- 動きすぎて時々電池切れ
- 手の痙攣
- 体温調整ができない（急に寒くなったり暑くなったり自律神経がおかしかった）
- 血圧が上がる
- 体重増加
この状態の時って身体がラクでした。
でも、気持ちとはうらはらに前向きすぎなことに疑問をもちました。
そして、その原因を知りたくて
体調や気分や症状をノートに記録し、自分に向き合うようになりました。
ステロイドを減薬していくと、
段々ステロイドハイも落ち着いて普通になっていきます。
普通っていうのは、いつも通りの自分の状態です。
あなたがもし、
ステロイドによって【
疲れやすい】と感じているのなら、
それは減薬したことで身体の中の
蓄積されたステロイドが
吸収されているという証拠だと思います。
つまり、以前から服用していた
多めのステロイドが身体から抜けてきているので、ステロイドを多く服用していたときの感覚が脳と身体に残っていて、無意識に比較している、ということは考えられませんか？
実際、私は12mgくらいあたりから疲れやすいと感じるようになって、自分と向き合って検証してみたところ脳と身体が当時のステロイドハイの感覚と比較している事に気がつきました。
この倦怠感の原因は更年期？成人スチル？
どうしてこんなにキツイのか… ？
ちょっと文章でお伝えするのがむずかしい・・・
まず、一つ一つ分けて考える必要があって、
原因を知りたいだけなのか？
それとも
あなた自身がその倦怠感をなくしたいのか？で答えが変わります。
前者でお答えするのなら
倦怠感の原因は複合的なもの、のような気がするから。
スチル病だけが原因じゃない。
更年期や年齢による倦怠感だけじゃない。
手術する病気だけが原因じゃない。
仕事、ストレス、不安、疲労、情報過多、食事・睡眠、こういう普段の生活や精神的なことからでも倦怠感ってでますから。
後者はご自身で行動することでその不安は一つ一つ解決できます。
正直、前者で原因だけ知った所で動かないでいると結局「なんで？」という不安しか出てきません。
孤独について
我慢せずに泣いていい
私も、まだまだ受け入れがたいことがあって泣いてますよ。
時には同じ病気の方がどんどん減薬していって、元気な姿をSNSで見ると変に焦ったり、症状が変わらない自分に苛立ったりして。
そして、そんな苛立つ自分に妙に悲しくなって涙を流したり。
そうやって少しずつ自分を受け入れています。
泣くことって悪いことじゃない。
恥ずかしいことでもない。
むしろ、涙を流して感情を出しきっちゃってください。
ベッドの中でも車の中でもいいです。
泣いていいんですよ＾＾
やってはいけないのは
「我慢して泣かないこと」です。
たしかに同じ病気の人は周りにはいない。
でも、あなたも私も、決して孤独ではないです。
同じ病気の人がいない、ということと
孤独を一緒にするのは違うと私は思う。
事実と感情を分けて見つめてほしい。
あなたは孤独ではない。
こうやって生きていて
生かされて
あなたの細胞も毎日新しく生まれ変わっている。
自分をもっと知ろう。
自分の身体のこと、
あなた自身のこと、
どんな習慣をしているのか
どんな食べ物を口にしているのか
そうすれば、
足の浮腫みの原因も分かる。
でも、
分かるだけじゃ足の痛みはとれないけどね(;^_^A
あなたの求めている【希望】という答えはここにはないのかもしれないけれど、孤独じゃないってことは言えるよ＾＾
そして、悲しい気持ちになるのはステロイドのせいではありません＾＾
何に悲しいのか
なにが不安なのか
自分に向き合って、
その感情を肯定してあげてください。
「私は◯◯なことで、悲しいんだね。」と、１つ１つ感情を紙に書き出して
その感情を認めることから始めてみてください。
何に対して孤独なのか、
不安なのか、
見える化すると不安が不安でなくなりますよ☆
ひょっとしたら、
手術前で不安が大きくなるので気持ちも不安定になっているかもしれません。
私も心臓の手術前は不安でしたから。
手術が無事に終わってもう一つの病気が治りますように。
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成人スチル病
アンケート結果を少しずつ更新中👑
成人スチル病
指定難病受給者証 更新手続きについて
【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
▶プロフィール
それではまた
