6月が終わろうとしています。
思えば、潰瘍性大腸炎と診断されて、5年が経ちました(*´・ω-)b
診察を受けるまでに1年くらい痔だと思って放置してたので、それを含めると6年目です(*´・ω-)b
これまでに過去に1回の寛解と今回の再燃&寛解？を経験してます。
診断されて初めの1年は、ただワケも分からずにあっという間に過ぎ去りました。
最初のうちは、難病とは言え、下血してるだけだし、生理痛と変わらないし、命に関わるガンみたいな病気ではなくて良かったなぁ～(´・ω・`)くらいの気持ちしか有りませんでした。
…が、潰瘍性大腸炎の本当の恐ろしさを知ったのは、2年目以降から…(^^;
２年目以降からは、ちょくちょく漏らすようになります。
主に粘液…膿や血液…です(*´･ω･｀)b
屁やくしゃみの勢いで簡単にダラダラ出てきてしまうのよ～(^^;(笑)
この辺から、お気に入りの下着をつけられなくなったり、アウターを気にしたり、お腹を圧迫しない物を選んだり、腹巻きしたりして、ファッションを楽しむ事が困難になってきました。
更に恐ろしいのが、3年目以降…(^^;
この辺から便を漏らし始めました…(^^;
恐らく、長期間の炎症や坐薬、注腸の使用で、直腸の粘膜やら筋肉が弛んだりおかしくなってくるんでしょうね～。
排便までの我慢が利かなくなるのです。
下血と粘液だけなら、ナプキンしてれば良かったのだけど、便のお漏らしには本当に困りました…(^^; 臭いするからね～
洋服もスカートを選ぶと、漏らしたときに下にボトボト便が滴り落ちるから、パンツスタイルしか着られないし、漏らす前提の素材や色の物を選ぶとか、自分らしくない選択をしないといけなくて、本当に最悪でした。
3年目は、便のお漏らしの恐怖から、仕事以外の時間は、家に引きこもるみたいな生活をしてました。
通勤中に漏らすのもこの時期でしたね～(^^;
あれは、本当に悲惨だった～(^^;
もともとインドアな遊びも好きだったので、ゲーム遊んだりDVD観たりして救われてましたけど、海外旅行や山歩きがもう当分出来ないと思うと辛かったです～(´；ω；`)
海外のトイレ事情って、ヤバイじゃないですか～(^^;
まだ元気な頃、イタリアに行って、トイレ事情にビックリしたものです(・・;)
日本のトイレ事情は、世界最高だと思いますd(＞ω＜｡)
日本人でホント良かったです(^^;
まあ、こんな苦労も続きましたが、食事制限のかいが有ってか？
病気を受け入れて、心の余裕が生まれてストレスが軽減したのか？
専門的な治療に頼らずに、いつも通りのアサコール内服薬で、4年目にフッと寛解してしまいました。
その1年間は、夢のようでした(*^^*)
…が、アサコールを続けてると胸焼けや胃もたれ、腹部膨満感がするので薬が飲みたくなくなり、寛解期の半年経過で薬を勝手に止めたら、その半年後に再燃しました～(^^;
転職の時期も重なって、ストレスも合ったのだけど、自己判断で薬を止めるのはダメですね～(´・ω・`)反省
退院後、1ヶ月半の休職の後、パート雇用で職場復帰。
ステロイド離脱して安定し、薬をアサコールからメサラジンに変えてもらい、胃の不調、お腹の膨満感もなく穏やかな境地の現在に至ります。
今では、漏らすこともなくなり、トイレにも普通に間に合いますし、我慢も出来ます(^_^)vｲｴｰｲ
食べ物も月に8回は、カレーやラーメン、ケンタッキーフライドチキンのようなジャンクな物を食べても問題なく普通に生活できてますd(^-^)
下痢などしてないのですが、健康とダイエットのため、脂っこい食べ物やおやつは控えて、魚中心の食事をしてます( *´艸｀)コレステロールが気になるの！
今回の寛解？状態にもってこれたのは、病院での処置のおかげでした。
ステロイド様々です(*-ω人)
潰瘍性大腸炎の診断を受けて5年間、色んな経験をしたものです(・・;)
普通に生活するために、こんなにも悪戦苦闘して試行錯誤したことはありません。
とりあえず、今、私が言えることは、長期的な炎症で慢性化すると寛解しづらいということ(*´・ω-)b
私の場合、診察を受けるまでに1年放置してしまい、その後の3年と合わせて4年の炎症期間が有りました。
下血が続いてても、痛みが無いからとそのまま放置してしまったのが失敗でした(´・ω・`)たまに、治ってたし～
もうちょっと早く気がついていたら、治療に3年も掛からずにもう少し早く寛解していただろうに…
炎症を慢性化させてしまったのが大失敗でした～d(＞ω＜｡)
今回は、潰瘍性大腸炎5年の経過の一例としてご紹介しました。
個人差は有りますし、私よりも経験の長い潰瘍性大腸炎の方は、沢山居ますが、発症されて不安な気持ちになっている方の今後の病気の前情報として、こういうケースも有るのだと参考にして頂ければ、私のこれまでの闘病も無駄では無かったと嬉しく思います(^人^)
ご紹介した内容は、けして嬉しくないし、より不安にさせるものかもしれませんけどね～(^^;(笑)
でも、このように今ではウンチ垂れる事もなく普通の外出をし、時には好きなものを食べ、楽しく生活出来てます。
どうか、希望のある前向きな気持ちで受け止めて欲しいです(*-ω人)
恥ずかしい経験、痛い経験、不安なことも多いと思うけど、そんなことで頭いっぱいになって、やりたいことをやれずに、食べたいものを食べられずに、ただ時間を過ごしてしまうのは、もったいないと思います(*´・ω-)b
東京オリンピックが近づき、パラリンピック関連のCMを見る度に思うのですが、身体が不自由でも、やろうと思えばなんとでもなるもんです。
心を不自由にしてはいけないって事ね(*´・ω-)b
私も寛解がもう少し安定したら、屋久島にヤクスギを見に行きたいと思ってますp(^^)q
早く見に行きたいけど、今は、まだ体力的な自信と予算が無いから、もう少しお預けです(^^;お金貯めないとなぁ～(笑)
いのごろうが今、一番行きたい屋久島の風景！
もののけ姫の世界だーー！( 〃▽〃)行きたい！
今のうちに、世界の行きたいところも色々調べておこうと思ってます(*^^*)
もう少し元気になったら、絶対に行くぞ～p(^^)q