ALS,kawatetsuのブログ -9ページ目

今年十2回目 2024

2024年最後の12回目、
胃ろうペグ・カニューレ交換を無事に終えることができました。



まだ気管の傷は癒えてないので、
出血しながらの年越しでございますw
(カニューレ交換時は毎度事)

最新マスクとワンコ。



岸澤さん、マスク制作をありがとうございます。



戦争がなくなりますように

★来年の抱負
・障害者改め非健常者、改称運動の始まり
・医療類似行為のグレーをホワイトへ
・重度障害者を介助する介護士のベア

頑張って邁進します!



この一年を支えてくだった皆様、岡部さん、永濱さん、
本当にありがとうございました。

2024わずかですがw
良いお年をお迎えください。

そして明日の元旦に「備え」といたしまして、
新年あけましておめでとうございます。

2025年も引き続き、
どうぞよろしくお願いいたします。


年末年始 ご挨拶 まとめ でした。


国と人の運命と生命

先ず最初に、
2,500字程度の長文ですがご一読ください。


先日のこと、ヘルパーさんの発言した内容が私にとってかなり頭にくるものだった!

「他所ALSの人のとこは家族さんが薬を入れてますよ」

『なぜ?』

「したらダメとのことなんで。アンビューとかも・・・」

なんと残念で嘆かわしく腹立たしい!
そこのケアマネと看護師はALSのこと理解しているのか。

ALSがどれほどの辛い病気か。
なぜ、最も過酷な難病と言われているのか。

ALSは本人が辛いのは当然だが、
加えて家族に介護の負担が重く重くのしかかる。

医師、看護師、ヘルパー、市の方への気遣いや会議などの心労。
備品の補充と購入、薬の受取りや用意、申請に手続き等の役所への足運び、その他等々。

本当に大変で苦労事は数知れず。

にもかからわず、たかが薬ごときで家族の時間が朝昼晩と拘束されると、家族の体力がもたない。
精神疲労も計り知れない。

なぜ誰も声を上げない!
そこに出入りする事業所の一人でも声を上げれば家族は救われるのに。

それは、「してはいけない」ことにしてるだけで、ただ「面倒だからやらない」だけではないのか。
「医療行為だからできない」と言われれば利用弱者は従うしかない。

もう今は2024年、
AGIや自動運転と進化していくこの時代に、介護分野は現状維持。
胃ろう注入は良くて薬はダメって・・・
 

アンビューもそう!
自発呼吸ができない私は、気管吸引をすると非常に異常に苦しくなるときがある。
食後や便意があるときは一際苦しい。

それは、健常者の息を止めて苦しいという感覚ではなく、脳と身体全身が空気を欲しているような感じの苦しみ。

なのに、目の前に息苦しむ人がいてアンビューしない・できないなんて本当に信じられない!

虐待だ【介護・世話の放棄・放任】
(アンビューしてあげたいと思っているヘルパーさんには撤回します、すみません)

アンビュー・胃ろう薬注入は医療行為ではなく「医療類似行為」です。多分。
継続で支援に入るヘルパーさんなら尚更そう定義すべき!

なぜなら、私のとこはアンビューも薬もヘルパーさんがする。
勿論、どちらも支援当初からはしない。
できるわけない!

だから訓練する。
指導資格のある看護師さんが、胃ろう・吸引の実施研修を行う。
(有償、合否あり)

それに加え、カニューレの仕組み・カフ圧の意味・アンビューの重要性を伝える。
次いで、ベテランヘルパーさんと2~3ヵ月の同行研修を経て独り立ちとなり、私を助けてくれる。

ALSは病態進行すればするほど実施研修・同行研修の重要度が増し、ヘルパーさんのスキルアップも必要になる。

私は呼吸器を付けたこの10年間で、アンビューを必要とする重大なトラブルを5回も引き当てた!
①呼吸器故障(完全停止)
②リークポート分裂
③ウォータートラップ分裂
④加湿器タンク破損が2回

こうした有事にアンビューの経験がない新人ヘルパーさん一人だったら対処はできないだろう。

予期せぬ事態は突然起こるのでアンビューが使えないと死を看取るだけとなる。
逆にアンビューさえしとけば命は救える。

この時の有事に居た人、
①看護師2人・新人ヘルパー
②家族
③④ベテランヘルパー1人

ちなみに、誰一人冷静さはなく皆大騒ぎ!
看護師さん、ベテランヘルパーさんでさえ慌てふためく。
それは自発呼吸ができないから。

このような事態に備えて、事業所は新人ヘルパーを自発呼吸ができない人の支援に入れるのなら、アンビューの実施研修も義務化するべき。

私のようないつ死んでもおかしくない極めて重度な障害者の支援に入るヘルパーさんは、掃除をメインとするヘルパーさんと違い常にリスクを負っている。

もうすぐ2025年、
すべての現場でスキルあるヘルパーさんを信頼して、上述した内容の認定を切望する。
それと介護士のベアも求む!

お困りの方にお伝えください。
余計なお世話かもしれませんが 、
難病・寝たきり・障害者は皆さんの想像以上に支え合いが必要なのです。


もう少しお時間を頂戴して!


日本政府に要望と提案があります。

昨今、「障害者」という文字を「障がい者」にする動きがあります。
私は反対です。

理由としては、
全盲の視覚非健常者にこれをする意味は全くなく、変えるべきなのは字でなく話し言葉です。

「障害者」という言葉を皆平等に感じとれる言葉に変わることを熱望します。

健康な人は「健常者」と書き言うので、
障害をもつ人は「非健常者」でどうでしょうか。

直前に書きましたが、
差別 偏見 違和感なく発せられる言葉と私は感じます。

パラスポーツ選手は「超人」でどうでしょう。
決してふざけてるのではなく至って真剣です。
彼らは偉大過ぎて他の言葉がみつかりません。

障害者改め非健常者。
障害者スポーツ改め超人スポーツ・パラスポーツとなることを願って改称の要望です。


提案ですが、
徴兵制を設けることはできませんか。

「徴兵」と言っても軍事的なことではなく救命の方です。
徴兵制というより「衛生(兵)制」と言うべきですね。

災害大国日本、
少しでも早く首都直下・南海トラフ・各地の地震 津波 台風に備えるということです。

期間は1~5週間??
学ぶべきことは「命を救うこと」。
人工呼吸・心臓マッサージ・AED・止血・副子・防災対策・災害の備え・等々。

大切で必要なことは、
心肺蘇生に応急措置処置と災害時の対処法です。
(はいー の やす子ちゃんが自衛隊で学んだことをSNSに投稿した対処法)

救えてた命、救えなかった命、
過去の失敗 反省 後悔を活かし人命救助を学ぶことで、救命資格のない一般人の応急手当が「命を救うこと」。

そんな社会になることを切に願います。


政治家に問いたいことがあるので、
どなたかお伝え願いますでしょうか?
よろしくお願いいたします。

私の1望1案はどうでしょうか。

目に障害をもって生まれた子を視覚障害者と呼びますか?
(視覚)非健常者に改称を願います。

日本にまた大災害が起きたら?
台湾有事は日本有事、日本が攻撃されたら?
有事に備えるべきです。

備え有れば患い無し、
国と人の運命は突然激変します。



ご一読くださりありがとうございます。
2024年12月16日 河田 哲郎



今年十1回目

今年11回目の、
胃ろう・カニューレ交換を無事に終えた。



岡部様、永濱さん
いつもありがとうございます。

今回も出血少なく体調良好でご機嫌です♪
それも朝のニュース、大谷選手MVPのおかげでございます。


(我が家のダッキーは改名してフリーマンにV)

彼の活躍は本当に励みになる。
恐らく、2025年は日本人の平均寿命が延びると思う。


最新マスク♪



岸澤さん、ステッカー制作をありがとうございます。
毎月よろしくお願い致しますw