2015
人工呼吸器をつけて早や一年。
無事に「生きる」ことが出来ています。
けど、常に危険と隣り合わせなんです。
先日の夜間帯のこと、
消灯してすぐパソコンの入力スイッチが故障しました。
(スイッチは空気センサーの手入力です）
こうなるとパソコン操作はおろか呼出ベルも鳴らせません。
ヘルパーさんに気付いてもらうしかないのです。
必死に体を揺らし続けました。
低圧吸引を噛みかすかに音を出し続けていました。
なかなか気付いてもらえず、
時が経つにつれ体は痛み恐怖に襲われていきました。
たった２メートルの距離にいるヘルパーさんが遥か遠くに感じます。
９０分が経ち、ようやく私の異変に気付きました。
なぜ９０分も気付かなかったのか！
たった９０分で気付いたのか！
これはどちらともいえてしまいます。
なぜなら、
とあるヘルパーさんなら１分で気付きます。
その人は常に気をはっていて、かすかな音や動きを見逃しません。
一咳するたびに「大丈夫ですか？」と確認してくれます。
逆に、
とあるヘルパーさんなら朝まで気付かないかもしれません。
その人は常に爆睡で、呼出すと目は虚ろロレツもまわりません。
だんだんエスカレートし呼出しても一回で起きないこともありました。
三回呼出して起きない時はさすがに怒りました。
ほほ耳のタオル、
目の所の｢タオル｣を低くする
「眠るのはかまへん、けど呼出して起きられへんねやったら寝るなよ。
いいかげんにしとかなあかんで、酔ってんか？シャキッとせえよ」と
注意してからはちゃんとするようになりました。
駄目なとこもあるがいいとこもたくさんあります。
こんな感じでみんな人それぞれです。
私はヘルパーさんなしでは｢生きる」ことができません。
たった一つのミスと機械の故障が重なれば「死ぬ」かもしれません。
その日の前日夜中のこと、
痰のせいか呼吸が苦しくなり何度もアンビューしてもらいました。
この一年で苦しくなるのは、たしか三度ほどありました。
呼吸器の数値もVT４００から２５０まで落ち込みます。
呼吸器をつけていても安心できるものではありません。
もし、
この日の故障の時に呼吸苦に陥ってたら…
９０分気付かれなかったら…
想像するだけでゾッとします。
最近はヘルパーさんの向上とともにQOLも向上し、
株を業とすることで日々忙しく楽しく過ごせていました。
それが、
寝たきり生活にマンネリしALSの怖さを忘れさせていましたが、
今回のことで改めて再認識させられました。
「死は常に隣あわせ」だということ。
ヘルパーさんのミスは私自身の責任でもあり、
機械の故障も私の自己責任です。
（スイッチは二ヶ月前から不具合があり、業者に頼んでいる最中でした）
いろんな経験をすることで、いろんな課題が生まれます。
失敗は次へ進むヒントになり、
それを自分への成長とし日々精進して生きたいと思います。
遅くなりましたが、
明けましておめでとうございます。
２０１５年も
今まで以上によろしくお願いします。
無事に「生きる」ことが出来ています。
けど、常に危険と隣り合わせなんです。
先日の夜間帯のこと、
消灯してすぐパソコンの入力スイッチが故障しました。
(スイッチは空気センサーの手入力です）
こうなるとパソコン操作はおろか呼出ベルも鳴らせません。
ヘルパーさんに気付いてもらうしかないのです。
必死に体を揺らし続けました。
低圧吸引を噛みかすかに音を出し続けていました。
なかなか気付いてもらえず、
時が経つにつれ体は痛み恐怖に襲われていきました。
たった２メートルの距離にいるヘルパーさんが遥か遠くに感じます。
９０分が経ち、ようやく私の異変に気付きました。
なぜ９０分も気付かなかったのか！
たった９０分で気付いたのか！
これはどちらともいえてしまいます。
なぜなら、
とあるヘルパーさんなら１分で気付きます。
その人は常に気をはっていて、かすかな音や動きを見逃しません。
一咳するたびに「大丈夫ですか？」と確認してくれます。
逆に、
とあるヘルパーさんなら朝まで気付かないかもしれません。
その人は常に爆睡で、呼出すと目は虚ろロレツもまわりません。
だんだんエスカレートし呼出しても一回で起きないこともありました。
三回呼出して起きない時はさすがに怒りました。
ほほ耳のタオル、
目の所の｢タオル｣を低くする
「眠るのはかまへん、けど呼出して起きられへんねやったら寝るなよ。
いいかげんにしとかなあかんで、酔ってんか？シャキッとせえよ」と
注意してからはちゃんとするようになりました。
駄目なとこもあるがいいとこもたくさんあります。
こんな感じでみんな人それぞれです。
私はヘルパーさんなしでは｢生きる」ことができません。
たった一つのミスと機械の故障が重なれば「死ぬ」かもしれません。
その日の前日夜中のこと、
痰のせいか呼吸が苦しくなり何度もアンビューしてもらいました。
この一年で苦しくなるのは、たしか三度ほどありました。
呼吸器の数値もVT４００から２５０まで落ち込みます。
呼吸器をつけていても安心できるものではありません。
もし、
この日の故障の時に呼吸苦に陥ってたら…
９０分気付かれなかったら…
想像するだけでゾッとします。
最近はヘルパーさんの向上とともにQOLも向上し、
株を業とすることで日々忙しく楽しく過ごせていました。
それが、
寝たきり生活にマンネリしALSの怖さを忘れさせていましたが、
今回のことで改めて再認識させられました。
「死は常に隣あわせ」だということ。
ヘルパーさんのミスは私自身の責任でもあり、
機械の故障も私の自己責任です。
（スイッチは二ヶ月前から不具合があり、業者に頼んでいる最中でした）
いろんな経験をすることで、いろんな課題が生まれます。
失敗は次へ進むヒントになり、
それを自分への成長とし日々精進して生きたいと思います。
遅くなりましたが、
明けましておめでとうございます。
２０１５年も
今まで以上によろしくお願いします。
証券
12月のIPO株はすべて落選です。
（上場前に抽選で株を買う事）
当選するコツってあるんですかね。
とりあえず証券会社を増やすことは必須なんで、
マネックスとSMBC証券で口座を開くことにしました。
口座開きはタダなんで。
最近、株のことをよく聞かれるので、
私目線の感じたことを少し雑談します。
今はSBI証券がメインです。
ここはかなりデイトレ向きと思いました。
決算時期になるとこれも自動表示されます。
勿論IPOにチャレンジできるし、HPの情報量も抱負で、
かなり便利なネット証券かなと思います。
ちなみに私はまったくの独学なんで、
かなり視野が狭いと思います。
あまり参考にしないで下さい。
逆にいいアドバイス待ってますんで、
誰か教えて下さい。
話は変わって、
週末の結婚式に向けて練習しています。
外出ように乾電池式の低圧持続吸引器を買いました。
小さめの吸引器も買いました。
友人が医療機器関係に勤めているので、
お安く購入できました。
ありがとう、痔の山野〇ん(秘)
準備は万端、後は天気。
週間予報は…
雨。
晴れて
（上場前に抽選で株を買う事）
当選するコツってあるんですかね。
とりあえず証券会社を増やすことは必須なんで、
マネックスとSMBC証券で口座を開くことにしました。
口座開きはタダなんで。
最近、株のことをよく聞かれるので、
私目線の感じたことを少し雑談します。
今はSBI証券がメインです。
ここはかなりデイトレ向きと思いました。
決算時期になるとこれも自動表示されます。
勿論IPOにチャレンジできるし、HPの情報量も抱負で、
かなり便利なネット証券かなと思います。
ちなみに私はまったくの独学なんで、
かなり視野が狭いと思います。
あまり参考にしないで下さい。
逆にいいアドバイス待ってますんで、
誰か教えて下さい。
話は変わって、
週末の結婚式に向けて練習しています。
外出ように乾電池式の低圧持続吸引器を買いました。
小さめの吸引器も買いました。
友人が医療機器関係に勤めているので、
お安く購入できました。
ありがとう、痔の山野〇ん(秘)
準備は万端、後は天気。
週間予報は…
雨。
晴れて
練習
年末の結婚式に向けてプチドライブしてきました。
外出するにあたっていろんな難題がありました。
私の家は高台になっており、
車椅子に乗ったまま降りることはできません。
男四人で運んでみたが、
「安全に運べない」ということで、却下！
知り合いのクレーン屋さんにレッカーで吊って欲しいと依頼したが、
「人を吊るのは危険すぎる」ということで、却下！
考えた結果、
担架で降りてから車椅子に移乗すればスムーズでした。
お次は外出時の意思疎通。
ノートパソコンにオペナビをインストして、
現在使ってるオペナビメニューをインポートします。
そうすると、
在宅時と同じように使うことができます。
セッティングなど業者さんがすべてしてくれるので、
ほんと助かります。
この人ＰＣの知識ハンパないので、
いろいろ勉強になります。
嬉しいことがいろいろあります。
スイッチなどややこしい接続方法を
ヘルパーさんが必死に覚えてくれました。
式場へ下見にも行ってくれました。
友人も私の為に時間を作ってくれます。
良い人達です。
本番もよろしくお願いします。
外出するにあたっていろんな難題がありました。
私の家は高台になっており、
車椅子に乗ったまま降りることはできません。
男四人で運んでみたが、
「安全に運べない」ということで、却下！
知り合いのクレーン屋さんにレッカーで吊って欲しいと依頼したが、
「人を吊るのは危険すぎる」ということで、却下！
考えた結果、
担架で降りてから車椅子に移乗すればスムーズでした。
お次は外出時の意思疎通。
ノートパソコンにオペナビをインストして、
現在使ってるオペナビメニューをインポートします。
そうすると、
在宅時と同じように使うことができます。
セッティングなど業者さんがすべてしてくれるので、
ほんと助かります。
この人ＰＣの知識ハンパないので、
いろいろ勉強になります。
嬉しいことがいろいろあります。
スイッチなどややこしい接続方法を
ヘルパーさんが必死に覚えてくれました。
式場へ下見にも行ってくれました。
友人も私の為に時間を作ってくれます。
良い人達です。
本番もよろしくお願いします。