ＮＹ

久しぶりの更新です。

約一年ぶりに筋電図と呼吸器検査をしました。

最近二足歩行に限界があり、

普段の歩行が松葉杖のせいか腕に負担がかかりピクツキがかなり激しくなってきています。

腕のだるさやたまに息があがるので、

検査結果に不安がありましたが呼吸器は正常です。

上肢の筋電図もほとんど去年とかわりませんでした。

血液検査も問は題ありませんでした。

まだまだ動けるということですね。

嬉しい限りです。

しかし足はかなり悪いのでそろそろ車イスを購入することにしました。

まさか自分が車イスになるなんて…

犬に噛まれた時より不思議な気持ちになりました。

余談ですが、

10年ほど前に広島のお祖母さんのお通夜の準備中に狂犬にオケツを噛まれました。

お通夜と葬式の正座は言うまでもなく…

筋電検査より過酷でした。

足の画像です。

自分の足とは思えません。

右足が特にひどい。

スカイダイビングで着地できなさそうです。

そして、Ｏ脚を無理やり治しています。

意味ないかな…

さておき、

今の私は身障2級(申請中)なので車椅子も公費でまかなえます。

申請の手続きで手元に車イスが届くには四ヶ月もかかるみたいです。

四ヶ月…

なぜ一つの役所にすべての申請や手続きができるようにならないんですかね～

お盆にＮＹへ行きますので間に合いません。

ＮＹ楽しみです♪

車イス(スポーツタイプ)のレンタルは一月二万ぐらいします。　

それだったらネットで三万ぐらいで購入できるので買う事にします。　

先週、ＡＬＳ総会・交流会へ行ってきました。

患者は約25名で計200名が参加していました。

私の行った目的はただ一つ、

同世代の患者さんと交流することでした。

やはり若年性ＡＬＳは少ないのか見当たりませんでした。

協会に問い合わせたら分かることですが聞いてません。

まだその気にはなれませんでした。

まだ…

交流会ではＡＬＳ患者の代わりに遺族や家族、保健士やケアマネの人達が

マイクを持ちいろんな話をします。

喋れる患者は手が動かなくても誰かにマイクを持ってもらい喋っていました。

去年この方は自分でマイクを握ってたみたいです。

私は途中からずっと涙していました。　　

未来の自分の姿を見て悲しくなったのではありません。

ほとんどが私にとっては感動するような話でした。

”ＩＰＳで必ず治る…と力強く伝えた人。

お母さんが人工呼吸器をつけて喜ぶ20歳ぐらいの娘。

妻一人で介護している夫婦。

（旦那さんは呼吸器をつけないみたいです、奥さんへの介護負担を早くなくすため）

小さい子供が四人いる40代のお父さん。

一年で寝たきりになり呼吸器をつけた人とその妻。

この場には来ていなかったが、

呼吸器をつけ文字盤でしかコミニケーションを取れない患者が最近納税者になり、結婚したこと。

こんな素晴しい人間ドラマの狭間に私もいます。

私の体も着々と進行しています。

誰にも止められません。

進行抑制のエダラボンは二日に一回にしました。

理由は効果の実感があまりないので…

でも信じて続けています。

もしこの病気に決着（完治)がついた時、どれほどの感動と幸福感が訪れるでしょうか。

今から楽しみでなりません。

進行に伴いナーバスになることも多々ありますが、

楽しみでなりません。

私も信じます。

最後に

いつも心配かけてごめんね

感謝してる、ありがと。