診断から7ヶ月目の経過
生後1歳4ヶ月のリリちゃん
今日も短時間脳波測定。
測定終わりに娘を起こす部屋の入口にあるPC画面で何となく良し悪しを察知する。
点頭てんかんは、治療方法のある病気だから大丈夫！
と、心の奥で本当に本当に信じているのだけど、、
脳波と発作が治りにくいものだとつくづく思い知らされている日々。
脳波が穏やかにならないから発達が進まない。
発作が小さくならない。
点頭てんかんは治る人もいる。
薬でコントロールできる人もいる。
難病の説明に書いてある治療効果の確率に期待してどちらかといえば良い方に考えたい。
ACTHも‥
サブリルも‥
沢山の臨床試験や承認をうけ効果のでてる治療法。
どうか効いて欲しい。