点頭てんかん 生後1歳1ヶ月
リリちゃんの記録。
ここ数日気持ちの変化があったので書きます。
ブログを書き始めることでそれぞれの病気への向き合い方や投稿を読み、私の病気に対する気持ちが変わりました。
とくに『肢体不自由な子どもと共に生きる』を読み、私は泣いていられない。頼ってばかりじゃ『歩けなくなるかも』と思いました。
どうしよう私・・
そして一人で泣くのではなく家族と一緒じゃなきゃこれは乗り越えられない。
生後1歳1ヶ月、
自分の意志で手足体を動かせないのは肢体不自由なのか・・
訪問リハビリや療育リハビリの受身では足りないこと。祈りだけでも足りない。
家での可動域確保のストレッチ、繰り返しのリハビリの重要さに気付かされました。
今のところ家族がいれば睡眠食事以外はリリちゃんに触れ動かしています。
腹ばい練習も泣くまで💦
→これは止めました💦発作がひどくなります
腕、肩甲骨、首、脚のストレッチに専念。
運動目標は首座り寝返り〜歩けるようになるコト
一緒に歩きたい
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