○点頭てんかん 退院後1ヶ月半
子ども病院検診の日
夫婦で先生に助けを求めるように診察へ向かう
現状
・まだまだ全然緊張が強い。
・反り返りが強い。→抱っこしてても
・起きてても横に寝かせると泣く→抱っこは落ち着く
・夜寝入りにくい、午前3時5時に起きる。→噎せおきする。突っ張りもある。
・夜入眠できないとき、座薬(すぐ便ででる😭)やトリクロを使う
・機嫌はいつも悪い
・ミルク50-70cc/1回、とろみをつけているが噎せが多い。
・ピョンピョン足を突っ張る。
・便4日に一回
・車、ベビーカー、体が反れないものはギャン泣き、滝汗
・常に背中スイッチで抱っこ以外はギャン泣
↓
・緊張を緩める薬ダントリウムを３倍に増
ピョンピョン動くことが激減、眠れるようになった。朝寝昼寝ができて落ち着いた
薬ってスゴイです
この頃は周りに何が困ってる聞かれ、『泣きやまない』と言っても、みんな赤ちゃんだからね、、って大変さを理解してもらえなかったのが辛かった。でも訪問リハビリや療育の方はリリちゃんの状態をみてわかってくれた
何もケアできないくらい泣いていたから。
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泣きがひどく何もできないなか、退院時に手配してもらった訪問リハビリが週3回来ていました。
ありがたいことに、市の子ども医療証で無料で週３回まではリハビリをうけられます。
リリちゃんは咽て苦しそうなことが多かったので理学療法士２回、言語聴覚士1回、毎週来ていただいています。
訪問リハビリはケア内容(言語聴覚士アリ)で施設を選んだのですが、訪問リハビリ看護ステーションという施設にお願いしていたので看護師も月1回は訪問に来てくれます。
看護の有無があるので、訪問リハビリを選ぶときには気にしてみてください。
入院中はそれどころではなかったのですが、地域連携室の方が対象エリアでかつ病状のリハビリにあった施設をいくつかピックアップしていただきました。
リハビリに来てもらえるならどこでもいいです、といったものネットをみるとそれぞれ特色があり、やはり自分で医療に近い訪問看護を決めていました。今思えばそれでよかったと思います。
リハビリは40分くらいの時間だけど、少し夕食の準備をさせてくださいといって半分の時間は家事をさせてもらっていました。
理学療法士さんたちはギャン泣きの中何をしていたかといいますと、泣く力の入った状態で無理にはリハビリできませんと言って、泣かずに寝る姿勢を工夫しながら試みてもらったり↓
タオルで落ち着く姿勢を探す寝床づくり
あやしながら少しマッサージしたり、寝かしつけしてもらったり💦
訪問リハでは話しもできるし、リリちゃんを一緒にみてもらえて少し気が休まる時間です
次は療育センターのことを書いてみます。