点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)
○経過
1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった
治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月
・体重、身長は治療開始時から横ばい
・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった
・離乳食は一日２回、大さじ一杯
・うんちは3日に一回
☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようになった！生まれて初めて手があがった！
☆視線はたまに追えている時がある
☆右手で触る事が苦手☆首が左右に動くようになった！
☆腹ばいポーズで泣かなくなった。(泣くのを我慢している)
☆リハビリは寝返り＆お座り練習
☆足は片足つっぱりポーズ継続💦→チャイルドシート苦手
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退院2ヶ月目の脳波測定がありました
少し穏やかに過ごせていたのに、脳波は
1ヶ月前とほぼ変わらず、間隔の広いヒプスアリスミアがまだまだでている。
1ヶ月前とほぼ変わらず、間隔の広いヒプスアリスミアがまだまだでている。
間隔が広いのはあまり良くないと(医
脳波を抑える治療にビガバトリン(サブリル)が使えるとの提案。
これはウエスト症候群のてんかんでしか使えないので、成長して別のてんかんになった場合には使えないお薬とのこと。
但し、副作用(視野狭窄)が1/3あるため慎重に判断したい。今でさえ目も合いにくく見えているかわからないのに‥
治療開始のときは眼科検査等入院が必要になる。前の入院で網膜電図何度もエラーになったけど大丈夫なのかな‥
薬は1年事に経過をみて継続判断し最長2年投薬になるようだ。
今回は、発作の薬エクセグランを、1.2倍に増量調整。また経過をみながら増やし、効果が見えない時はビガバトリンを検討することに。
ビガバトリンの副作用が気になってしょうがない。自分たちの判断で娘の視野が‥と思うと
診察後の薬局で、病状はどうですか？と聞かれ、ビガバトリンの事も含め話すうちに涙が溢れてしまった‥
薬剤師さんは落ち着いた方で
『この先、お世話のできるご両親がいなくなった時のお子さんの状況を考えて今何ができるか判断されてください』とアドバイスをくれました。
何が悲しいかって、その通りなんです。
今一緒に過ごしてお世話している分にはいいんです。可愛くて愛しくてしょうがない。
将来自分たちがいなくなった時に、リリちゃんが自立ができているか？
それだけが不安なんです
起きてもないことを想像して不安になって涙する。なんて心が弱いんだとまた悲しくなる。
まだまだ悪循環なループです。