病気だとわかった日。
2月末、8ヶ月になった娘リリちゃんを抱っしていると急に頭がカクッカクッと何回もぶつかってきた。
昨夜にも同じ症状があり急いで撮影。
かかりつけ小児科の先生へ電話して症状を伝え、そこから子ども病院〜雛祭りの脳波測定となった。
はじめての脳波測定。
発達が遅く、目も合わなかったので心配していたこともあり、病気がわかればすぐに治してあげたい、病気がわかってよかったと思い診察を受けました。
脳波測定後の先生の診断では『脳波が異常です』と言われ脳波のグラフを見せてもらいました。
後から見返すと脳波の波はめちゃくちゃでした😭
先生から説明を受けたのは
治療法があること。
他にも説明があっていたけど、とにかく親子で期間のわからない入院になるので準備をしてくるように言われました。
コロナ禍なので付添の交代も控えるように言われた気がします。
リリちゃんの上の姉妹は小学生と保育園。
2月末、8ヶ月になった娘リリちゃんを抱っしていると急に頭がカクッカクッと何回もぶつかってきた。
昨夜にも同じ症状があり急いで撮影。
かかりつけ小児科の先生へ電話して症状を伝え、そこから子ども病院〜雛祭りの脳波測定となった。
はじめての脳波測定。
発達が遅く、目も合わなかったので心配していたこともあり、病気がわかればすぐに治してあげたい、病気がわかってよかったと思い診察を受けました。
脳波測定後の先生の診断では『脳波が異常です』と言われ脳波のグラフを見せてもらいました。
後から見返すと脳波の波はめちゃくちゃでした😭
先生から説明を受けたのは
点頭てんかん(ウエスト症候群)かもしれないこと
治療法があること。
点頭てんかんは難治性てんかん、難病だということ。
早いACTH治療がより有効なこと。他にも説明があっていたけど、とにかく親子で期間のわからない入院になるので準備をしてくるように言われました。
コロナ禍なので付添の交代も控えるように言われた気がします。
リリちゃんの上の姉妹は小学生と保育園。
病気は入院治療するので治ると信じなら、付添入院生活や姉達のこと春休みになることが心配でした。