前回の投稿から少し空きましたが、
どんどんその時の事を忘れかけてしまうほど今平和すぎて…照れ
普通の毎日ですが、それで十分キラキラ
だからこそ、今回の記事は思い出すと泣けちゃいますえーん

闘病中の皆様に、早く普通の毎日が訪れますように…流れ星

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

眼球摘出の意志を固めてから、摘出までは手術日の関係で少し時間がありました。


その間、
本当に摘出しなきゃいけないのかな?
こんなに普通に過ごしてるのに…


何度も右目を確認した。
でも、やっぱり白色瞳孔ははっきりとあって…
ああ…病気なんだな…と事実を再確認。


写真をいっぱい撮りました。



こんなにかわいいぱっちりおめめ目キラキラ


摘出かぁーーーーーーーーー。


義眼は、すごく自然でぱっと見わからないとは聞くけど…不安は大きいショボーン

現状を信じたくなくて、
でも、病気になった事は嘘じゃなくて。


夜は寝かしつけてから、そのかわいい寝顔を見て泣いていた。



なんで、病気になっちゃったのかな。
生まれてからずっと手がかからなくて、
育てやすくて、おりこうさんで…
なんで、目を取らなきゃいけないんだよ。
片目でも大丈夫…かもしれないけど、、、

病気なんて大嫌いだ


そんな事を思っていました。

夜はだめですね。色々考えちゃってアセアセ


そうは言っても、わかっているので、、、
腹くくって、いらないものは取り除いてもらって、大切なものを生かすために
取るならとってしまえーーーー!!!目

と、手術日を迎えました。

朝から手術です。
直前まで目を取る事への実感がわきません。

先生が、手術のためのしるしを目に付けて、
看護師さんと手術室へ向かいます。
手術室へは、家族は入れないので、
看護師さんに次男を預けて…

わかっているけど、このとき、、、
すごく次男を離したくなかった

まだまだ赤ちゃんなので、他の人の抱っこだと泣いちゃうのはいつもの事なんだけど
急に現実がやってきたかのように、涙の波が押し寄せてきた。
号泣したいのを我慢して、手術室の奥に入って行くのを見届けた。

がんの転移なんてどこにもなく、きれいに腫瘍とおさらばできるように…

祈るしかできないけど、先生を信じて。
今度こそ、神様。お願いします。
これ以上悲しいことは起こりませんように。

手術が終わるまで2時間くらい。

看護師さんに手術終了の連絡をもらい、迎えに行きます。

手術は無事に終了お願いキラキラ

右目には血液の染み出したガーゼをあてて、麻酔からぼやぼやと目が覚めてしまったようで泣きじゃくってますおーっ!アセアセアセアセアセアセ

抱っこして、少し泣き止んで…
大事に次男を抱っこしました。
無事にこうやって抱っこが出来て、よかった。
とりあえずは手術が終わった。

がんばったね。
こわかったよね。
もう、そばにいるからね。

しばらくしたら、もう一度寝ちゃいました。

ガーゼを当ててるので、右目がどうなったのか、見たいような見たくないような…
手術当日は術後の熱もあったりして、不安だらけでしたアセアセ


今回の入院は約1週間、術後の経過観察&義眼の取り扱いを出来るようにするため。

義眼はまずは透明の仮義眼が入ってます。
透明なので、ちょっとグロテスクウインク
同じ病棟のこどもにはさすがに

ちょっと怖い…ショボーンアセアセ

と、言われてしまったけど
それが素直な反応だと思います雷

アイパッチも付けてたけど、すぐに取っちゃうんですよねー!!苦笑


義眼の出し入れも初めは術後で目も腫れてて、恐ろしかったけど、
次男くん、日に日に義眼洗浄に慣れまして、

めめきれいするよー

と呼ぶと、膝の上に転がってくれるようにまでなりましたびっくりキラキラ
なんておりこうさんなんだーーーーデレデレ(親バカ)

と、術後は右目の経過も順調で予定通りに無事退院できました。

その後、摘出した右目は病理検査の結果

浸潤なし!!
転移なし!!
左目も異常なし!!
(元々片眼性と診断は受けてますが、今回も異常はみられませんでした)

と、本当に一安心したところでありますキラキラ

本義眼も作成して、ちょっとしたトラブルもありつつも、外遊びも自由に出来て、平和な毎日を送っていますニコニコ

少し長くなりましたが、
網膜芽細胞腫の発覚から摘出まで
我が子のケースはそんな感じでした。

まだまだ経過観察も必要ですが、
一段落かな、と思います。
医師からは小学校卒業までは、経過観察が必要と言われておりますので、安心はまだ早いかもしれませんが。

発覚から治療、摘出。
あっという間でした。
調べる間もないくらい。
きっと、両眼性で温存コースだともっと長い治療なのかなと思います。

1万5000分の1人。
けど、もしかしたら今日も、
あの日の次男みたいに病気が発覚した人がいるかもしれない。
少しでしたが、入院した際に、他のもっと重篤な病の人もたくさんいるのだと肌で感じました。

ただただ、早くみんな良くなりますように。

そんなことしか言えず、無力さを思い知ります。

自分の覚え書きでもあるけれど、
こうやって、ブログにすることで
だれかの役に立つこともあるかもしれない。
役に立てると幸いです流れ星

あなたの平成ラストにやり残したことの経過はどうかな?


みんなの回答を見る右矢印



途中経過!


①洋服入れる場所を変えた

②残す洋服の数はそれぞれ5枚までにする、って決めた

③衣替えしながら着てない服を捨てた



あんまり進んでないデレデレハッ


もうすぐで、新年号発表ですね!


ちょっと楽しみ流れ星


いらないものだらけじゃ家賃ももったいないですねキラキラ


せっかくブログに書いてるから、気合い入れて頑張りますプンプン雷雷雷


抗がん剤治療後の眼底検査。


その結果について、先生とのお話。


Dr.「腫瘍はかなり小さくなっているようです。ただ、網膜剥離の改善がほとんど見られません。こうゆうケースはあまり見たことがないですが、このままでは視神経の状態の確認が出来ません。それは大きなリスクとなります。

今後ですが、
①抗がん剤をもう少し続けてみる
もしかしたら、網膜剥離が改善するかもしれませんが、可能性としては低いです。
もちろん、抗がん剤を続ける事で身体への負担はあります。

眼球摘出

この2つの選択になります。

これは提案なのですが、今回のケースはあまりないので、私よりも多く症例をみてる国立がんセンターで一度診てもらうのはどうでしょうか?」


網膜剥離は改善するもの、としか思ってなかったので、そのような事があるとは思わず…
腫瘍は小さくなっているのに、眼球摘出しなきゃいけないなんて、悔しさが込み上げました。

後から振り返ると、この時点で先生の中では眼球摘出事案だと思われていたと思います。

私たち家族が、十分納得して治療方法が選択できるよう、眼球摘出したことを後悔しないように、もう1人の先生からの見解を聞く機会を与えてもらえたのだと思います。



東京の国立がんセンターへ行くことが、ゆくゆくはあるかもしれないと思ってましたが…
このタイミングには驚きました宇宙人くん

でも、病気になってからの選択はいつも突然。

善は急げ。

翌々日には東京へ向かいました。

もう慣れっこの眼底検査をここでもしてもらいました。
ただ、私にとって初体験だったのは…
眼底検査を真横で見た事
今までは、親は外の待合い室で待っていましたが、初めて真横で検査の風景を見ました。

タオルでぐるぐる巻きで身動きとれず、眩しい光が当たる中、無理やり機械でおめめを開けて、ギョロギョロのおめめで私の方を見て…
大事な検査で、仕方ないって分かってるけど、今までもこうやって頑張っていたんだなって思ったらやっぱり涙がでてきました。
この姿を、ただただがんばれって、応援しかできない。
終わった後はがんばったねって、思いっきり抱きしめあげることしかできない。

外で待たされるの、納得ですスライム

その後、先生とのお話。
(なんとなく、奇跡は起きないかな、と思ってすでに泣きそうでした。)

Dr.「網膜剥離が改善しなかったって事ですが、やっぱり、今見たらがっちり引っ付いて、もし離れるとしても網膜が破れると思います。
網膜だけでしたら手術して治す事がありますが、目に腫瘍がある場合は転移してしまうので出来ません。
仮に抗がん剤をもう少しやってみるというのも選択のひとつではありますが、それで網膜剥離の改善があるとすれば奇跡というレベルです。 
視神経が今後も見えないというのは、もし仮に浸潤があっても見えないので確認が出来ません。これはリスクが大きすぎるので、あまりお勧め出来ませんが、まだもう少し可能性を信じるというのもひとつです。
ただ、温存が全てではないです。 今まで、もっと可哀相な結果となってしまった子を何人もみているので、摘出した方が安全というのは間違いはないです。」


話の途中で、やっぱり摘出するべきなんだなって、確信したら涙が止まりませんでした。
先生の言うように、温存が全てではない。

って思うけど、このかわいい目を摘出しなくてはいけない事実は…すぐには受け入れられませんでした。


結果として、2人の先生に同じ見解を頂きましたが、どちらの先生も絶対に摘出した方がいいですよ、とは言いません。あくまでも選択は家族ができるようにしてくださりました。


私たちは、次男の病状を受け止めて、先生からの説明にも納得をし、今後の未来のために

右眼球摘出を決めました。