気になる記事を見つけました
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皆さんこの病気を知っていますか？？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
お時間の許す方はこの本文を日記に張り付けて下さい。
一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆
小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪
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ここまでコピペしてください。
このバトンが広がり、薬許可に向けて前進しますように。。
私もこれを知って
心が動きましたー
今のところ何も異常がない息子
です。ほんと幸せなんだなぁ～と
実感
ちなみに
この記事はしょうママさんのブログで
知りました
http://ameblo.jp/syou3-rocomama9/