うちの長女・・ぴなこ（現在小学三年生）
の発症からこれまでのお話です。
記録として、書き溜めていたものをＵＰします。
ＧＷ明けからのお話です
２００９年５月
ゴールデンウィーク大好きな友達や、いとこと遊んで
気分も、体も ＵＰ ＵＰ
杖なしでも何とか歩けて、痛みも緩和。
「動ける動ける」という、娘とは裏腹に母の私は、
頼むから、ほどほどにと、思っていました。
明日から登校するというので、せめて、
杖なしで歩けるようになってからね と言っていました。
２００９年５月18日
待ちに待った登校日、自力歩行はできるものの、
頼りないので杖を持って、車で送っていく。
この日は、頑張って、なんとかお昼まで頑張りました。
昼からの授業で、階段を上がろうとしたら、
足が固まって、動けなくなったらしい。
午前中も、臀部が痛くていすに座るのがやっとで、
そんなになるまで頑張らなくても・・・と思う。
お迎えに行くと、担任の先生から一言
「そんなに無理しなくても・・・」
心配してくださって、かけてくれた言葉だったと思います。
でも、私には
「そんなに無理して学校にこなくてもいいよ、困るんだよ」
そう聞こえた気がしました。
この頃から、娘は、「しょうがないわ・・」が、口癖になりました。
２００９年５月19日
１ヶ月ぶりの診察。
Ｎ先生との相談の結果、ガバペンを服用することになる。
本来、抗てんかん薬として使用されているそうです。
２０以上での服用が望ましいそうです。
一日の服用量は、体重の十分の一なので、
２００を三回に分けて服用することになりました。
三しゃ神経に作用する為、過敏な神経が抑制されるらしい。
先生は、抗痙攣薬のガバペンか、抗うつ薬のＳＳＲＩ・ＳＮＲＩの
どちらを服用するか悩まれていた様子でした。
どちらにしても、小児の服用は認可されていません。
判断として、精神的な要素はみられないため、
ガバペンにかけてみましょう。とのこと。
病名すら知らなかったＮ先生が、素直に勉強して
下さる姿勢を見て、安心することが出来ました。
問題は、副作用のことです。
薬の効果は、４日程度で現れるようです。
吐き気、眠気などが１～２週間現れる。
体内に残留する薬ではないため、
効果の持続時間が短いので、きちんと飲む事。
と、説明を受けました。
車椅子に乗っている娘を見て、薬が効くことを
ただただ祈りました。
２００９年５月２０日
初めてに飲んだ薬の副作用か、明け方から調子が悪い
頭痛、腹痛、嘔吐感、全身の痛みで登校できませんでした。
それでも、少しマシになったら、学校へ行きたいという。
その頑張りがダメなんだよ。と、心の中で思う
この日の頭痛はひどく、一日中、頭を抱えていた。
「お母さん、バケツをかぶって、何本ものバットで
殴られているみたいだよ」と、言いました。
食事も、ほとんど取れませんでした。
まだ、いっぱい石を引きずって歩いているようだと・・
薬が効くようになるまで、あと少し、がんばれ・・・・
２００９年５月２１日
今朝も、副作用か食事はとれない。
それでも、少しでも登校したいというので、送ってゆく。
１時間、なんとか頑張るが、急な発熱（３８．０度）
お迎えに行って、自宅に戻ると、ダウン。
ソファーに座ったまま、暫らく固まっていた。
今日、松葉杖をついていたときに、
「骨折してないのになんで杖、使ってるんや」って、言われた
らしい。
どうにかしてやりたいが、誰を攻める訳にもいかない。
大人でも理解できないのに、子供に理解できるはずもない。
その日の夕方、学校の先生からのＴＥＬで、これからの為に、
全校朝会で娘のことを説明してもいいかと、相談される。
本人の意見を尊重してほしかったので、電話に換わる。
「みんなに言ってもいいよ。
でも、かわいそうと思って欲しいんじゃないから
こんな病気があるって事を、
みんなに分かって欲しいだけ」
この言葉を聞いて、痛くても登校する気持ちが分かりました。
理解してもらえない事で、ずっと、苦しんでること。
少しでも、分かってもらおうと頑張って登校している意味。
２００９年５月２９日
朝から、まずまずの体調。相変わらず、頭痛、吐き気、腹痛
薬の副作用と思われる、眠気。
今日も、一時間でも登校するという。
２時間目まで頑張るが、３時間目でダウン。３８度まで発熱。
帰宅後も、ぐったりと、横になる。
薬が聞かないかと、一日一日祈る気持ち。
２００９年６月５日
ここ一週間ほど、ずーっと同じ調子だったが、
今朝は、自力で起きてきた。
今日は、ここ何ヶ月かで一番調子がいいらしい。
引きずっていた石の数が、少し減ったらしい。
今日は、最後まで授業を受けれた。
途中、保健室で休んだものの、
ここ何ヶ月かで、初めての快挙。
疼痛程度もので、調子はとてもよい。
何ヶ月ぶりかに、お友達とも遊ぶことが出来た。
やったー 薬が効いた・・・これで治ると、喜びました。
また、長々と読んでくださってありがとう(＝⌒▽⌒＝)
次回も、もう少しお付き合いくだされば、幸いです。
ｂｙ ふみたん
の発症からこれまでのお話です。
記録として、書き溜めていたものをＵＰします。
ＧＷ明けからのお話です
２００９年５月
ゴールデンウィーク大好きな友達や、いとこと遊んで
気分も、体も ＵＰ ＵＰ
杖なしでも何とか歩けて、痛みも緩和。
「動ける動ける」という、娘とは裏腹に母の私は、
頼むから、ほどほどにと、思っていました。
明日から登校するというので、せめて、
杖なしで歩けるようになってからね と言っていました。
２００９年５月18日
待ちに待った登校日、自力歩行はできるものの、
頼りないので杖を持って、車で送っていく。
この日は、頑張って、なんとかお昼まで頑張りました。
昼からの授業で、階段を上がろうとしたら、
足が固まって、動けなくなったらしい。
午前中も、臀部が痛くていすに座るのがやっとで、
そんなになるまで頑張らなくても・・・と思う。
お迎えに行くと、担任の先生から一言
「そんなに無理しなくても・・・」
心配してくださって、かけてくれた言葉だったと思います。
でも、私には
「そんなに無理して学校にこなくてもいいよ、困るんだよ」
そう聞こえた気がしました。
この頃から、娘は、「しょうがないわ・・」が、口癖になりました。
２００９年５月19日
１ヶ月ぶりの診察。
Ｎ先生との相談の結果、ガバペンを服用することになる。
本来、抗てんかん薬として使用されているそうです。
２０以上での服用が望ましいそうです。
一日の服用量は、体重の十分の一なので、
２００を三回に分けて服用することになりました。
三しゃ神経に作用する為、過敏な神経が抑制されるらしい。
先生は、抗痙攣薬のガバペンか、抗うつ薬のＳＳＲＩ・ＳＮＲＩの
どちらを服用するか悩まれていた様子でした。
どちらにしても、小児の服用は認可されていません。
判断として、精神的な要素はみられないため、
ガバペンにかけてみましょう。とのこと。
病名すら知らなかったＮ先生が、素直に勉強して
下さる姿勢を見て、安心することが出来ました。
問題は、副作用のことです。
薬の効果は、４日程度で現れるようです。
吐き気、眠気などが１～２週間現れる。
体内に残留する薬ではないため、
効果の持続時間が短いので、きちんと飲む事。
と、説明を受けました。
車椅子に乗っている娘を見て、薬が効くことを
ただただ祈りました。
２００９年５月２０日
初めてに飲んだ薬の副作用か、明け方から調子が悪い
頭痛、腹痛、嘔吐感、全身の痛みで登校できませんでした。
それでも、少しマシになったら、学校へ行きたいという。
その頑張りがダメなんだよ。と、心の中で思う
この日の頭痛はひどく、一日中、頭を抱えていた。
「お母さん、バケツをかぶって、何本ものバットで
殴られているみたいだよ」と、言いました。
食事も、ほとんど取れませんでした。
まだ、いっぱい石を引きずって歩いているようだと・・
薬が効くようになるまで、あと少し、がんばれ・・・・
２００９年５月２１日
今朝も、副作用か食事はとれない。
それでも、少しでも登校したいというので、送ってゆく。
１時間、なんとか頑張るが、急な発熱（３８．０度）
お迎えに行って、自宅に戻ると、ダウン。
ソファーに座ったまま、暫らく固まっていた。
今日、松葉杖をついていたときに、
「骨折してないのになんで杖、使ってるんや」って、言われた
らしい。
どうにかしてやりたいが、誰を攻める訳にもいかない。
大人でも理解できないのに、子供に理解できるはずもない。
その日の夕方、学校の先生からのＴＥＬで、これからの為に、
全校朝会で娘のことを説明してもいいかと、相談される。
本人の意見を尊重してほしかったので、電話に換わる。
「みんなに言ってもいいよ。
でも、かわいそうと思って欲しいんじゃないから
こんな病気があるって事を、
みんなに分かって欲しいだけ」
この言葉を聞いて、痛くても登校する気持ちが分かりました。
理解してもらえない事で、ずっと、苦しんでること。
少しでも、分かってもらおうと頑張って登校している意味。
２００９年５月２９日
朝から、まずまずの体調。相変わらず、頭痛、吐き気、腹痛
薬の副作用と思われる、眠気。
今日も、一時間でも登校するという。
２時間目まで頑張るが、３時間目でダウン。３８度まで発熱。
帰宅後も、ぐったりと、横になる。
薬が聞かないかと、一日一日祈る気持ち。
２００９年６月５日
ここ一週間ほど、ずーっと同じ調子だったが、
今朝は、自力で起きてきた。
今日は、ここ何ヶ月かで一番調子がいいらしい。
引きずっていた石の数が、少し減ったらしい。
今日は、最後まで授業を受けれた。
途中、保健室で休んだものの、
ここ何ヶ月かで、初めての快挙。
疼痛程度もので、調子はとてもよい。
何ヶ月ぶりかに、お友達とも遊ぶことが出来た。
やったー 薬が効いた・・・これで治ると、喜びました。
また、長々と読んでくださってありがとう(＝⌒▽⌒＝)
次回も、もう少しお付き合いくだされば、幸いです。
ｂｙ ふみたん