Imagination Disney Dream

Imagination Disney Dream

ディズニー好きの4人家族♡
YouTube、Instagram、Xでもディズニー情報発信中!
色んな諸事情でディズニーにあまり行けてないけどディズニー愛とミニーちゃん愛は変わらない✨



スリーピー と ベリー


2人でひとつのディズニーブログを運営しています


ディズニーが大好きな人は大歓迎です!



当ブログでは


毎週末に訪れる東京ディズニーリゾートの


ディズニー情報 や 季節のイベント情報


食事,スイーツ,限定物や


ショーやパレートのキャラクター写真


など様々な事を掲載しています




『当ブログ運営、他サイト&SNS』

パークの雰囲気を体感!You Tube

ベリーのInstagram

ベリーのTwitter

気になった方は他SNSも見てくださいね(*´ω`*)

昨日は朝から雪が降っていたらしい都内❄️
(←全然知らなかったw)
今朝も寒い中、主人は会社へ。
子ども達もさみぃ〜と言いながら
3学期が今日からスタートしました。




そんな寒い日の朝のアイテム


ミニうどん




マグカップで手軽に食べられるので

子ども達の朝ご飯のスープ代わりにしています。


日清だから味は間違いない☺︎




年明け最初の外来へ


昨日は年明け最初の外来でした。


ここ数日、AIHAの症状なのか

PMSなのか微妙に体調が優れず

毎日、ふらつきと浮遊感が続いています。


昨日の採血の結果、

まぁ、やっぱりなって感じの数値で

AIHAの方が進んでいました。


それに伴い心臓の数値も上昇。

浮腫も増えていたのでこのまま悪化してきたら

心不全再発のリスクも…


この日、血液科の治療の予約も入っていたので

注射をして帰宅。


そして、年明けから外来の先生と真面目な

お話をしてきました。


今後の治療の話



サムネイル

​この前の循環器の検査は横ばいだったけどAIHAがな…



うーん…
そっちは血液科の先生が頑張ってるよ。

サムネイル



サムネイル

​それは分かってる。
でも、AIHAの薬を長期で服用させたくないんだよ。
今後の生命予後に関わるからぶっちゃけ離脱したい。



でも、飲まなきゃダメだよね?

サムネイル



サムネイル

今はね。
だだ、俺も主治医も今飲んでる循環器の◯◯と△△の薬が悪さしてAIHAを引き起こしたって考えは捨ててない。
つまり薬剤製ってやつね。



その2種類を止めるには新しい治療しかないって事?

サムネイル



サムネイル

その方がいいと思ってる。
減薬できたらAIHAの薬を離脱できるかもしれないんだよ。
病気が分かって入院した時は生きる為にガンガン薬使ったし今もそれを維持する為に使ってる。
使わなかったら多分、今ここに居なかった。
まずは主治医が一時帰院したら新しい治療の話を聞いて考えよう。



​そうだね、それしかないよね。

サムネイル



サムネイル

​ただね、不安があって。
新しい治療がどう心臓や血液に反応するかによっては減薬したら難病が悪化する事もある。
そうなった時、主治医が居ない状態で治療できないから本格的に始めるなら主治医の出向が完全に終わってから。
主治医もその方が安心するから。



​要するに◯◯先生が居ないと何かあった時に入院できないからだよね?

サムネイル



サムネイル

そういう事。
主治医が居てその傍で治療するのがいいと俺は思ってる。
とにかくAIHAの症状が強いから気を付けて帰って。
さっきも不整脈の先生が言ってたけどAIHAが悪化してると発作も出やすくなるから無理はしない。
来週の血液科までに体調が悪くなるなら受診、血液科の時にこれ以上悪化してたら入院も検討するからね。


※実は本来、診察はなかったけど診察中に不整脈の先生が診察室に来てちょっと治療の話をしていました。



と、年明けから不穏な外来の幕開けでした。


主治医が一時帰院してから

今後の方針を決めていくようですが

先生達の中では来年以降に

治療方針に変更が出るかも…と考えているようです。


ちなみに話は違うけどお年賀として

フレデリックカッセルのクッキーを渡しました。

めっちゃ喜んでたw



ここはチョコも美味しいよ🍫



我が家のお正月休みも主人は今日まで。

子ども達は明日で冬休みが終わります。





バウムクーヘン


お正月デザインのバウムクーヘン


パークのバウムクーヘンと言ったら

ユーハイムですよね〜




味は2種類

ホワイトチョコレート

スウィートチョコレート




開けた時にわぁ!となるので

お年賀にも使えるなぁ〜と毎年思いつつ

家用にしか買ってないw


娘が好きなのであっという間に

食べ終わりましたー。



空前のシールブーム


今、空前シールブームなのか

シールブームが再来なのかは定かではないけど

我が家の娘も一気に流行にのりました。





ウォーターシールやお尻シール?w

ボンボンドロップシール、ぷくぷくシール

なんだか色んな種類が出ています。


お友達とシール交換するんですが

サンリオが1番人気なんだとか。


ディズニーはみんな選ばないって言われて

サンリオすげぇ〜ってなりましたw


なかなか手に入らないシール。

見つけたらヲタク心に火が付いて

気付けば親が買い与えちゃってるよねー。


娘のシール帳、これは3冊目だけど

もうパンパンです


ちなみに楽天で買いました



明日は年明け初外来


明日は年明け初の循環器外来。


元旦から妙に増えている

発作には繋がらない程度の頻脈、

歩行時のふらつきや立ちくらみが

気になるので話してくるけど

多分、AIHAの症状も重なって

循環器の方に出ているのかなと思っています。


問題は検査入院後から増え始めた体重。

綺麗に右肩上がり。

数字にしたら平均より0.8kg〜1kg増だから

誤差の範囲だとしても

お腹周りが浮腫んでるのが目に見てわかりますw



お正月だからと言って暴飲暴食はしてないし

いつも通りのご飯だから

生理周期の関係で浮腫やすい時期に入ったから

浮腫が強く出ているのかな。


その辺もちょっと聞いてこよう〜。



新しいデニムが欲しい


新しいデニムを探し中〜

今、このタイプのパンツを履いてるけど

やっぱりデニムが履きたいw


UNIQLOとか探してるけど

着たい!と思える物と出会えない。。


ウエストはぴったりなのに

太ももがぶかぶかで履けないって嫌だなぁ〜


低身長でも着れるデニム

どこにあるのか知りたいww



今年、アブレーション手術をする事が
いよいよ決まりました。。



不整脈の先生と話があった去年の11月中旬。
この辺りから話が一気に動き始めます。
その2日後に発作がありました。
そして、発作から2週間後の循環器の外来で
外来の先生に発作の事を話したら…


👨‍⚕️(外来の先生)🍓(べりー)


🍓『ねぇねぇ。前回の外来の2日後に

また、発作出ちゃった…』


👨‍⚕️『また、出たか。どのくらい続いた?』


🍓『150〜160が1時間半ぐらい続いた…

動くと170、180だった』


👨‍⚕️『そんな続いたか。苦しかったな』


🍓“うん”と頷く

『不整脈の先生からは発作出たら

電話していいよって言われてたんだけど

1人だったから何もできなくて…』


👨‍⚕️『まぁ、そうなるよな』


🍓『フラフラするから血圧測ったら

73とかしかなくて』


👨‍⚕️『それはヤバい。

救急車呼んでいいやつ。と言うか呼んで。

血圧が低いのは1番ダメだから』


🍓『でも、呼んでも途中で止まっちゃったら

って考えたら呼べなくて。

だから、ウォークインしようとしたけど

動けなくて…』


👨‍⚕️『その為に救急車があるんだから使うべき。

呼んで発作が止まっちゃったとしても

いつ止まるかなんて医者も分からないだから』


🍓『そうなんだけどさぁ…

タイミングが分からなくてさぁ』


👨‍⚕️『わかるよ、言いたい事はわかる。

だけど、無理する事じゃないから

1人の時は呼ばなきゃダメ。

カルテに今回のような事があったら

救急車を呼ぶように伝えたって書いておいたから』


🍓『うん…』


👨‍⚕️『30分様子見て落ち着かないなら呼んで。

その為のカルテなんだから何かあったら呼ぶ。

アブレーションを勧めてるけど

◯◯先生(主治医)が居ないからやりたくないって言ってるとも書いてあるww』


🍓『もう、そう言うのやめてww

そう!ねぇ、ちょっと聞いてよ!』


👨‍⚕️『どうした?』


🍓『不整脈の先生に一時帰院の間に

アブレーションやろうって言われたの』


👨‍⚕️『おぅ、それでいいじゃん』


🍓『でもね、気持ちがさぁ…って言ったら

居る間に主治医捕まえとかなきゃって』


👨‍⚕️『それいいと思う。

アブレーションやってその入院期間に

病気の方の検査も主治医にやってもらうか?』


🍓『えぇー、続けてやるのー?』


👨‍⚕️『そうしよう、そうしよう!

一時帰院の間に検査をやる予定だったし

主治医も検査してからまた、出向に行くつもりでいる。アブレーションの事は不整脈の先生に言っておくわ』


🍓『ちょっと待ってよ〜』


👨‍⚕️『よし、カルテにも

アブレーションをやる方針って書いたからw』


🍓『やるって言ってない!

◯◯先生居ないならやらない』


👨‍⚕️『だから、一時帰院の間は居るじゃん』


🍓『居てもやりたくないww』


👨‍⚕️『ほらほら、出たよw

そう言うと思ったからその予定で動く』


🍓『何で勝手に決めちゃうのー!!

◯◯先生と話してから

先生に時期を決めてもらいたい…』


👨‍⚕️『それじゃ、カテ室埋まっちゃうよ?

主治医が帰って来た時に話しだけすればいい。

で、その日は居てねでいいよ』


🍓『それでもいいなら…

◯◯先生が居るならだよ。。』


👨‍⚕️『とにかくアブレーションは

一時帰院の間で調整してもらうから』


と、あっという間に話を進め始めました。



それから更に2週間後、

約1ヶ月振りに不整脈の先生の外来へ。


🩺(不整脈の先生)🍓(べりー)


🩺『発作、出たみたいだね。

なんで電話しなかったの?』


🍓『カルテ見たらバレちゃうか…

電話する余裕なかったよ』


と、ここで発作の経緯を話す


🩺『話聞く限りでは今回ガッツリ出てるし

血圧も下がってるし危なかったよ』


🍓『はい、ごめんなさい…』


🩺『お薬は継続で飲んでるよね?』


🍓『飲んでる、やっと慣れてきた!』


🩺『飲んでてこれか…

馴染んで副作用が落ち着いたのは良かった。

それでね、ここからが大事な話』


🍓『うん…』


🩺『主治医が一時帰院する期間で

調整してアブレーションをしよう。

それがべりーさんにとって1番安心して

(主治医がいる事が)治療ができるなら

その期間にやるのが1番いい』


🍓『うん、外来の先生からも

主治医が居る間にやってって言われた』


🩺『僕もそれがいいと思う。

正直、不整脈の治療はどの部分が悪いかって

やってみなきゃ分からないんだ』


🍓頷くだけ


🩺『基礎疾患が何もない人がやるのとは違って

すごい簡単なカテーテルにはならない。

循環器の難病とAIHAがあって、

しかも難病の方は難渋している。

つまり万全な状態でやらなきゃいけないんだ』


🍓『それは分かってる』


🩺『なんでこの話をしてるかって言うと

カテーテルをやる先生は僕よりもっと上の先生で調整したいんだ』


🍓『えっ、先生がいいんだけど…』


🩺『僕もそれなりに経験はあるけど

まだ、若いから。

当日、治療のチームに自分が必ず入るし

入院中も退院後も僕が全部フォローはする。

ただ、べりーさんの状態を踏まえて

カテーテルを動かす先生はベテランの先生にお願いする』


🍓『…………。』


🩺『人見知りしてても大丈夫。

入院中は自分と主治医しか病室には行かないからw』


🍓べりー大爆笑


🩺『でね、うちの大学の不整脈班のボス(准教授)にお願いする方向で動いてる』


🍓『△△先生だよね…?』


🩺『おっ、そう。知ってる?』


🍓『外来の先生から話は聞いてる』


🩺『△△先生にお願いするから

日程を調整したいんだ。

とにかくハイリスクな手術になるのは

間違いなくて何かあったらダメなんだけど

何かあった時にベテランの先生の方が

対応も早い、手術時間も早い。

そっちの方が確実だし上手くいかないと

ペースメーカーになっちゃうから』


🍓『……わかった』


🩺『手術中に不整脈を誘発して治療するから

一時的に循環動態が悪くなる可能性があるのね。

その状況を何度も作るよりは全然いいから。

もし、その先生が調整できなかったら
その下の□□先生にやってもらう』


🍓『えっ、□□先生もやるんだ!

1回目のチームに居てくれた先生だよー』


🩺『それならべりーさんの

最初からの状態も知ってるからやりやすいかもな』


🍓『早くやらなきゃダメだもんね…』


🩺『早くやった方がいい。

本当は1月、2月、なんなら12月の検査入院の時にやりたいのが僕の本音』


🍓『今は◯◯先生(主治医)が居ないから…

居るならやる、先生が院内にちゃんと居る日ならいつでもいい』


🩺『よし、そうしよう!』


🍓『4月に会ったら一緒に居てって言うんだ。

最初から最後までは無理でも少しだけでいいから居てってお願いするんだ』


🩺『それがいいしあの人なら居てくれるから。

じゃ、次の僕の診察は2月ね。

その間に発作が頻発するなら

連絡してくれたら受診していいから。

で、2月に手術の日程を仮で決めようか。

先に日程決めてから主治医に伝えて

その日、空けてもらう。

主治医の予定聞いてからじゃ遅いし

万が一、主治医に予定があっても調整できるから』


🍓『わかった。

◯◯先生居なきゃ嫌だからね、やらないよ。

しかし、先生たちめっちゃ話進めたね…』


🩺『いや、最近の発作の頻度を聞いたら

不安しかないからね。

でもこれで数年振りに◯◯先生が

アブレーション治療に入るって事になるかもw』


🍓『それまたレアケースだねw

絶対さぁ、帰ってきたら俺以外の先生にわがまま言い過ぎって怒られるなぁww』


🩺『確かにw

それじゃ、また検査入院の時に顔出しに行くから気を付けて来てね!』


と言うわけで手術が決まりました。


まさか治療する先生が准教授か

その下の先生になるとは…

何をするにもハイリスクな私には

仕方ないのかな…と思っています。


不整脈の先生からは

私の場合、循環器の難病がある以上は

心臓にダイレクトに治療するから

治療直後や翌日に状態が悪くなる事があったり

熱が出たりする事もあると。

難病の方の薬の効きが悪くなる事も

可能性としてはあると言われています。


特に大きな基礎疾患もなく

PSVTの治療だけが目的の普通の人とは

私の立場が違うから

普通にやって普通には終わらないと

先生方も考えているようです。


あとは不整脈の先生との約束で

手術までの間はできる限り大人しくしてほしいと…


発作の頻度が増えれば増えるほど

他の人より心臓に負担が掛かるから。


ただでさえPVCも日々出てるから

無理はしないでと言う事でした。


難病の外来の先生からも
検査入院の結果が良くても悪くても
今まで通り無理をしないは最低限の約束。


それにプラスして手術が終わるまでは
条件付きでの外出しかさせられないし
場所によっては許可は出せないと…

今後、体の状態が整ってから
行動範囲を広げていくからと。
とにかく今は主治医が一時帰院するまでは
悪化させたくないと言われています。

長い目で見て4月まではとにかく大人しく、
その先は手術して状態が安定するまでは様子見
って事になるかな。。

基礎疾患が2種類、しかも両方とも難病という
厄介な問題を抱えながらの不整脈の手術。

普通の人とは違って
簡単にやって回復!とはいかないけど
少しでも楽になる為にやらなくちゃと思っています。

正直、怖いし不安だしやりたくないです。

でも、アブレーションをするのに
【主治医が居る事が条件】
と私のわがままを聞いてくれて
手術を先延ばしにしてくれいるから
一時帰院のタイミングでしか
やる時がないのも分かっています。

その先また半年以上、
大学を離れる主治医の帰りを待つのは
今の私の体には無理があると
判断されている事も知っています。

だけど少しでも前に進まないと

難病が悪化してからじゃ遅いから。


主治医が一生懸命助けてくれた

命だから大切にしたい。


だから、怖い気持ちも不安な気持ちも

全部、主治医に話して安心してから手術できたらと思っています。


さて、この先は余談なんですが、

主治医が一時帰院する4月に

私が外来に来た時、主治医を呼び出す

と言っていた外来の先生との会話を

不整脈の先生に話しました。


🍓『4月の外来で◯◯先生を呼ぶけど

私から逃げるかもしれないなwって

外来の先生が言ってたのw

だから、逃げるなら探してやるーw

って話をさっきしてたw』

(逃げると言うか会いたがらない理由はここから。


🩺先生、爆笑www
『じゃさぁ、院内放送で
◯◯先生を探してますって放送流そうよw
循環器内科の◯◯先生、
べりー様が探しておりますってww』

🍓べりー大爆笑

🩺『そしたら絶対出て来るからww』

🍓『それやったら100%怒られるよねw
院内放送で呼ぶなってww』

🩺🍓2人で大爆笑ww

ほんと不整脈の先生も真面目なんだけど
めちゃくちゃ面白くて
仲良くなれて良かった!と思っています。

みなさま、あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします☺︎





2026年元旦


今年は無事に家で新年を迎えられ

元旦に義実家へご挨拶に行けました。


お正月料理を作れるほど

体力もないので今年はケンタのお重を持参。



お値段以上の中身だったなと思いましたー。

詳しくはこちら

https://www.kfc.co.jp/menu



初詣


“年末年始はできる限り大人しく”

検査入院の時にそう言われてはいましたが…



​お正月に初詣行きたいー。

 
サムネイル



サムネイル
 

初詣ねぇ〜。ん〜。。



ダメー?すぐ帰るし寄り道もしないで初詣だけ行くから!

 
サムネイル



サムネイル
 

わかった。
ただし、寒い夜に行くとか浅草とかみたいな激混みする場所はやめて。
車で行ってもいいけどできる限り近場とかで人が少ない場所や時間帯を選んで行ってほしい。


検査入院の退院前に

ダメ元で聞いてみて良かった!


渋々だったけど許可を出してくれました!


日枝大神社(ひえだいじんじゃ)

今年行った神社は
川崎にある日枝大神社。


初詣の後の1番の目的は…

サンリオの御朱印とお守りを授与すること。






とっても可愛いお守りが授かれました。


切り絵の御朱印、ほんと素敵。


また、来年も行けますように…


元旦からちょっと焦った体調不良


無事に年越しをして新年を迎えましたが

元旦に新年のご挨拶に行く予定だったので

大晦日は体調管理の為に早々に就寝。


翌日、何事もなく家を出られたのに

出先で嫌な感じの体調に…


ふわっとする感じの浮遊感と動悸。

久しぶりに会う人が居たから

最初は緊張かな?と思ったけどなんか違う。


徐々に軽い動悸からいつもの頻脈に変わり

お薬が効いているはずの時間帯で

しかも安静時なのに脈が110オーバー。

(普段はお薬飲んで65〜75ぐらい)


これはマズイ…油断したら発作に繋がると思い

座ってじっとしていました。


その間、飲食はできないし

話すと脈が上がって

息切れもするから話せない…

ただ落ち着くのを待つしかなかったです。


大晦日は不整脈の先生が当直で

『何かあったら電話して』

と言ってくれていたので安心していたんですが、元旦は当直明けで居ないし

新年早々から病院は避けたくて。

でも、発作には繋がらなかったから良かった…


出先で体調不良になってしまうと

周りに迷惑をかけてしまう事、

日頃から一緒に生活してない人が

その姿を見ると焦って騒がしくなるので

できる限り何事もないように

振る舞いたくて平常心でいるようにしています。


元旦からちょっと不安な出来事だったけど

初詣でおみくじをやったら

健康面が良くて嬉しくなったのと

主治医の一時帰院まであと3ヶ月の

このタイミングで

待人も『来ます』とも書いてあって

更に嬉しくなりました。


一時帰院ではありますが

あと3ヶ月、何事もなく過ごせますように。


みなさま、良いお年を!


    

今日で今年も終わります。


あっという間に駆け抜けた2025年。


今年の約3月までは入院生活で4月から本格的に家での日常生活がスタート。


治療と家事、育児の両立は

なかなか思うようにいかず苦戦する事も。


1番大変だったのは家族の生活リズムの中に

自分の通院のリズムを組み込む事だったけど

今は少しずつ慣れてきました。


病気に罹患した事を伝えてから想像以上に
周りからいろいろ言われ
その辛さに泣く日も多く前が見えなくなる日もありました。

体調面では副作用で動けない、
発作で動けない…そんな日ばかりで
治療さえ辞めてしまいたい
そう思う事もありました。

でも、そんな不安でいっぱいの中、
主人や子ども達、友人、先生方に支えてもらいながら過ごせた毎日。


去年の大晦日は主治医と
『良いお年を〜』と病院でして
元旦に『あけおめ!』と会ったけど
今年は違います。

主人や子ども達と一緒に
年末年始を迎えられます。

特別な事はしないけど
家族と一緒に居られるだけで
子ども達の笑顔が見られるだけで
生きていられるだけで十分幸せです。

この幸せな生活を送れるのも
全部、主治医のお陰です。

今は離れていて会えないけど
出向先でも心配し気に掛けてくれている主治医。

春には1度帰院して会えるので
帰るのを楽しみに待ちたいと思います。

そして、“主治医が1番”な私に
嫌な顔もせず居ない間、
私が潰れないように支えてくれている
外来の先生や不整脈の先生、
血液内科の先生にも
たくさんの感謝の気持ちでいっぱいです。

2026年も通院も治療も続きます。

きっと不安な毎日になると思うけど
1日でも笑顔で過ごせる日を多く作れるように努力していきます。

皆様、2025年もありがとうございました!

良いお年を!

2025.12.31 べりー