私は血液ガン（多発性骨髄腫）になりました。
早々に標準治療を開始し
一連の治療の最終段階で
自家造血幹細胞移植を受けました。
自家造血幹細胞移植とは？
強力な化学療法薬や放射線による治療を行い
骨髄の中にある造血幹細胞をゼロに近づけ
その後にあらかじめ採取しておいた
自分の造血幹細胞を移植する療法
正常な造血幹細胞が自分の骨髄の中に
根付いて成長していき、正常な血球を
作り出します。
目的は？
腫瘍細胞をできる限り死滅させる。
自家移植を受ける為に入院
2022年4月11日（1日目）
血液内科病棟クリーンルーム 1人部屋
体温：36.4℃ 体重：64.1kg
白血球：4500
初日にまず、首にポート？をつける
プチ手術を病室で行いました。
知らなかった為、突然の事で驚きました
（心の準備が整う前にドンドン進む～）
コレを付けることで、点滴や採血など
スムーズに行えるようになります。
主治医と看護師1名で作業
順調にプチ手術完了
少し痛かったです。
ポート装着時こんな感じ
4月12日（2日目）
体温36.4℃ 体重：63.5kg
血圧：109/59
薬剤師より自家移植で使用する抗がん剤の説明
治療の流れと抗がん剤の作用・副作用を聞く
この時にすごくショックを受けました・・・
薬剤師が持ってきたパンフレットの副作用に
すごく怖い副作用が大きく書いてあったのです。
個人的にはガンよりその副作用の方が怖い。
薬剤師は淡々と薬の説明をして行かれました。
何度も言いますが、薬のくわしい説明は
「 今! このタイミングじゃ無い
」
治療を受けるか考える時に まず一度してくれ！
ハッキリ言って形だけの※インフォームドコンセント
コレでは意味が無い。
※インフォームドコンセント
医療行為について、わかりやすく十分な説明を受け
内容について十分納得した上で、その医療行為に
同意すること。
その説明を聞いて今から、中止してもらおうか
本気で考えました。ショックと同時に絶望感が
ありました。
現状、入院し、首にポート付け、
明日、自家移植をする事で進んでいる状況で・・
結果、中止は申し出ず、自家移植を受けました。
※ココで学んだこと
病院のインフォームドコンセントは形だけ。
詳しい説明のタイミングが明らかにおかしい。
意図的とも感じる。
その為、患者自らが情報を早めに
取りに行くことが常に求められる。
今後、治療を受けるか判断する時には、
必ず主治医より治療の流れ、薬剤師より
薬の作用・副作用をしっかりと聞く。
治療の流れや副作用・注意点など記載ある
書類をもらい、話しだけでは無く、
書類でもよく確認する。
その上で、自分でこの治療を受けるのか
判断してから具体的に予定などを進めて行く。
時間はもとに戻りませんが
上記のように治療の詳しい説明を
治療を受けるか考えている時に
聞けていれば、私はこの段階での
自家移植はしない決断を選んだと思っています。
17：00～入浴
自家移植後、しばらく入浴出来ないので
入浴やシャワーをしておく
大量抗がん剤投与
4月13日（3日目）
体温36.3℃ 体重：64.1kg
血圧：103/60
主治医・移植コーディネーター看護師
病室にて
大量抗がん剤（アルケラン）投与
主治医よりコメント
投薬・移植後より2～3週間で根付く
その間、粘膜障害が出るので
便のコントロールが難しいかも
最初便秘→下痢になると思うとのこと。
移植コーディネーター看護師より
口の中に薬の影響が出ないように
氷を口の中に含んで対応するように
（クライオセラピー）
進められる。用意して頂いた氷を含む
何度も氷を補充してしっかりと対応
その為、口の中は特に変化なし
また、自分でできる事として、
なるべく水分を多く取り、
意識して、尿を出すことにしました。
大量に体内に入れた抗がん剤を早く
体外に排出し、抗がん剤の影響を少しでも
減らしたいと考えたため、実行しました。
自覚症状
・少し吐き気あり
4月14日（4日目）
体温：36.6℃ 体重：64.4Kg
血圧：111/71
白血球：7200
朝一 採血
白血球：7200
自覚症状
・食欲なし（腹が気持ち悪くて食欲わかない）
自家造血幹細胞移植
4月15日（5日目）
体温：36.7 体重：63kg
主治医・看護師
病室にて
自家造血幹細胞移植 実施
事前に採っていた自分の造血幹細胞を
自分の体に戻す作業
特に問題なく終了
4月16日（6日目）
白血球：4600
自覚症状
・食欲なし
フルーツが少し食べた
食欲が無いときは無理に食べないようにする
・体の倦怠感
一日ゴロゴロして過ごす。
私は意識して水分を多めに取り
尿をがまんせずにどんどんトイレに行く
ことを心がけていました。（入院中ずっと）
（抗がん剤などの薬剤を体外に排出したいため）
※この際に点滴のラインを長めにしてもらい
トイレにすぐに行けるセッティングをしておくと
点滴のポンプをゴロゴロ引っ張って行かなくても
いいのでかなり楽
4月17日（7日目）
体温：36.7℃ 体重：62kg
血圧：112/66
とくに処置のない日が続きます。
ハッキリ言って
「 ひまです・・・ 」
人間、「ひま」は苦痛といいますが
入院中のひまは確かに苦痛です。
そこで読書です。
今回の長期入院に備えてブックオフで
本を数冊仕入れ持参してきました
この読書が学びになり、時間の有効利用に
なったので、かなりオススメです。
それと、昼間になるべく寝ないようにしました。
昼間に寝すぎると夜に寝れなくなるからです。
睡眠も体と心のために重要なのはわかっているので
夜にしっかりと寝れるように意識しました。
この入院を通して不眠になることは少なく
夜はだいたいよく寝れましたよ
4月18日（8日目）
体温：36.5℃ 体重：62.2kg
血圧：95：62
白血球：2700
主治医巡回時、コミュニケーションを
意識して積極的にする。何でも良いが、
わからない事、気になる事はドンドン聞く
この日は、自家移植後の治療プランを話す
主治医は、維持療法を考えているとのこと。
抗がん剤：レブラミドを少量で継続服用
それを踏まえて自分のプランもイメージ
しておく、退院後はどうするのか等
4月19日（9日目）
体温：36.8℃ 体重：61.5kg
血圧：107/64
情報収集の為、Twitterを始める
同病の患者さんのリアルな状況を
知れるので参考にはなるな～
ただしスマホに依存しないように
一定の距離を保ってSNSを使う事
など自分で意識してます。
院内リハビリテーション
4月20日（10日目）
体温：36.8℃ 体重：61.1kg
血圧：100/71
白血球：1300
理学療法士の指導でリハビリテーション実施
軽い運動や歩行など
このリハビリテーションは有益と感じた
理由：すこしリラックスした状態で
コミュニケーションが取れる。運動の有効な
やり方を分かりやすく教えてもらえる
同病院の歯科にて口の中の確認
変化は起きていないか？
今のところ変化なし
アドバイス：粘膜に障害が出たりするので
口の中を乾かさないように保湿を意識
と清潔に保つこと！
4月21日（11日目）
4月22日（12日目）
体温：36.9℃ 体重：60.4kg
血圧：111/72
白血球：200
4月23日（13日目）
体温：36.9℃ 体重：61.0kg
血圧：98/60
抗がん剤作用 脱毛始まる
4月24日（14日目）
体温：36.4℃ 体重：60.8kg
血圧：101/58
ついに脱毛が始まる
・・・
手ぐしで簡単に抜ける
主治医以外の血液内科医も回診に来るので
いろんな医者の意見を聞きたくて質問をしてみる
Q
大量抗がん剤投与で落とした免疫力は
どのくらいの期間で回復しますか？
A
半年位を見ている
とのこと！
入院生活が長くなると、洗濯物が発生
これが地味に大変です。
洗濯機・乾燥機を使うため
小銭の準備が必要
空いた時間に洗濯しますが
時々取りに行くのを忘れると
勝手に乾燥機から外に出され
その辺に置いてあるので注意が必要
4月25日（15日目）
体温：36.5℃ 体重：60.3kg
白血球：300
血小板の数値が上がってこないので
血小板の輸血を実施
人生初めての輸血で怖さがありました。
それと同時に
輸血ができるありがたさも感じました。
献血をして頂いた方、支えてくれている方々に感謝
「ありがとうございます
」
輸血後、血小板の数値も上がってきて
アレルギーのような反応も無かったので
一安心。
血小板の数値が上がってこなかった時に調べてみた。
血液の中でも、血球の作られる速度は
体が必要とする量に応じて調整される。
正常な血液には寿命があり、
白血球：数時間～数日
血小板：約10日
赤血球：約120日
のようです。（参考までに）
4月26日（16日目）
体温：63.4℃ 体重：60.6kg
血圧：109/64
大量抗がん剤投与の影響で脱毛が
多くなり始めました・・・
標準治療 第一段階の抗がん剤
VRD療法のときは全然脱毛しなかったけど
自家移植治療の大量抗がん剤（アルケラン）は
やはり強すぎるため、体の細胞が破壊されるのが
目に見えて分かる。
ただ私は、一時的な脱毛などより
後々、数年数十年後にでてくる作用のほうが
本当に恐ろしいと感じながら・・・
現在の脱毛状況
元々髪はフサフサ
髪型はツーブロックヘアーなので横と後ろは
刈り上げていて短い状態。
写真は、脱毛が激しくなた頃
ほぼ抜けました・・・
なぜか前髪は残っています。
あとはツルツルではなく残っている毛が
均等にありますが、地肌が見えると残っている毛の
存在感がありません。
枕・ベットのシーツが大変なことになります。
看護師さんにコロコロシールなどを借りて対応していますが
完全には取れませんので、毛のチクチクしたベットで
過ごす事になります。
髪を手ぐしでつかんでみるとドンドン抜けます。
この状況ならどこかのタイミングで抜ける毛は
このように抜いておくとの掃除が楽かも知れません。
私の場合は、入院前に髪を短くしたりしませんでした。
（髪がどのようになるか知りたかった為）
入院前に前もって髪を短くされる方がおられますが
個人的にはすごく有効だとわかりました。
私の脱毛の状況こんな感じでした。
・大量抗がん剤投与：12日後から少しずつ始まる
・15日後には脱毛が激しくなる
・頭髪：8割抜けた
・眉毛：少し抜けた ・ひげ：半分抜けた
・脇毛：抜けなかった ・陰毛：8割抜けた
・その他体毛：少し抜けた
脱毛もいろいろ個人差があるようです。
ちなみに、退院後は少しずつ生え始め
3ヵ月後くらいで生える勢いが増し
半年くらいで実感
1年後にはボーボーになりました
最初に生えてくる髪はパーマがかかったような
髪が生えてきてその後は、徐々に戻りました。
4月27日（17日目）
白血球：500
担当医：回診
好中球が500を超えてくると生着したと判断する
あと2～3日を見ている
退院を意識し始める
退院を見越して、入院費用の事を調べてみる
高額医療費の限度額などは、長期入院の場合
同月内の方がお得？月をまたぐと入院費の限度額が
分散してしまうため。など参考までに
4月28日（18日目）
体温：36.7℃ 体重：60kg
白血球：1300
体調：便秘 センノシドで対応
歯科より口腔内の確認：異常なし
退院後、初回外来時に歯のクリーニング予定
4月29日（19日目）
体温：36.5℃ 体重：59.9kg
血圧：111/66
退院後の生活や治療のイメージを開始
特に退院後の治療については毎日、主治医に
会えるので、気になる事はドンドン聞き解決する。
4月30日（20日目）
体温：36.7℃ 体重：60.3kg
血圧：117/68
白血球：3400
主治医と退院日の打ち合わせを始める
このまま順調にいけば、5月5～6日頃に退院可
5月1日（21日目）
体温：36.5℃ 体重：59.9kg
血圧：101/60
主治医よりコメント
生着した！
リハビリで体操+歩行+トーク
午後から首に付けていたポートを外すプチ手術
外すのは、付けるときより早く簡単に終わった。
5月2日（22日目）
白血球：1900
5月3日（23日目）
体温：36.6℃ 体重：59.8kg
血圧：100/60
この日
同室の患者さん、今日退院予定だったが
朝の体温測定で微熱があったため退院延期に・・
ショックだった様子、文句をぶつぶつ
その患者さんは会っても挨拶もしない
病室のカーテンを閉めるとき乱暴など
感じが悪かったので早く帰ってほしかったのに～
なにどんくさいことやってんの
嫌がらせかよ
※このように入院が長期になってくると
メンタルが不安定になってきます
ストレスは体に良くないので
なのでなるべく早く退院出来るように
特に退院前の体調管理、などはしっかりと！
そして、かしこく行うことが必要です。
※病院は長くいる場所ではない（ほんとそう思う）
（検温は看護師さんが来る前に自分で何回も
計れるので一番都合のいい値を申告など）
可能な範囲でうまくやろう
5月4日（24日目）
体温：36.5℃ 体重：59.3kg
血圧：108/60
白血球：2000
リハビリ：体操+ペダルこぎ+トーク
主治医：血液検査の結果、順調に上がっているので
「 退院OK
」
明日AMで調整頂く。
退院後、最初の外来時にマルク検査をして
今回の自家移植の評価を行うと打ち合わせ。
5月5日（25日目）
体温：36.6℃ 体重：58.8kg
血圧：108/67
体調管理も順調！正式に退院OK！
朝食のみ頂き
荷物をまとめる
テレビカードは精算機で精算
10：00に退院
お世話になった主治医・看護師さんに挨拶
長らくお世話になった病棟を後にしました。
支払い
退院日が病院の医療事務課
休みの日でしたので、
請求書を郵送で自宅まで送ってもらいました。
主に2種類 外来 と 治療費+入院費
入院中の歯科（自己負担額）
計 10,090円
入院費（自己負担額） 4月分・5月分
147,885円
限度額適用 57,600円・月またいでいるので2回
ここが入院30日だとして同月内の入院であれば
57,600円が1回で済むのではないか。お得？（余談）
今後の入院計画時に頭に入れておく
その他、退院時に、感染の予防薬を処方受けたので
その金額も+される
金額参考までに。
自宅まで変える方法は
妻に車で迎えに来てもらいました。
理由
・まだ免疫力が低く感染の心配があったから
・荷物がわりと多かったから
妻が会社を休んで向かいに来てくれました。
自分の仕事も忙しいでしょうに
ありがたいやら・もうしわけないやら・感謝です。
帰りの車の中で,入院中のこと、これからのこと
子供達の新学期スタートの様子
自治会 班長の当番が始まったこと
などなど
お互いつもる話をして自宅へ着きました。
自宅へ着くと子供達・沢山の花たちがお出迎え
季節は5月、新緑と花の鮮やかを強烈に感じ
今でもその時の感覚をよく覚えています。
自宅に帰りまた、何気ない生活にもどりますが、
このありがたみを今まで以上に感じて生活して行きます。
まとめ
自家造血幹細胞移植を受けました。
私の場合の標準治療を一通り終えました。
受けたくない治療もあり、不本意な選択も
ありましたが、結果として治療を受けたことを
前向きにとらえ、今後も進んで行きます。
全体的には、治療は順調で、自分の体、家族
医療スタッフ・沢山の方に、まず感謝したいです。
「ありがとうございました！」
そしてこの記事は、なるべく私が自家移植を
受けた実際にあった事実を書いています。
淡々と記録しているところや
思った意見などを率直に言っているところなど
実際に自家移植を経験した一患者の事実として
見て頂けき、ご理解頂けたたらと思います。
この記録が、今後、自家移植を受けられる方や
自家移植の情報を収集されているかたなどに
少しでも参考になれば幸いです。
以上