予定では退院後２ヶ月で初受診となる予定でしたが その前にタンの出しにくさや呼吸のしにくさやを感じる日が多くなり 早めの受診を無理やりお願いし
やっと主治医と初対面でした。
延命を望んでいないこと 予約日の都合で 先に緩和ケア外来を受信したこと。
日中 ほとんどひとりでいるため突然の呼吸不全に対応出来ない心配。そのため緩和ケアを希望しているなど。
緩和ケア外来では とても安心出来る話をしてもらいました。
肝心の神経内科の主治医は･･･。
あまり緩和ケアに積極的ではない印象をもちました。
これから自分の気持ちを伝え理解してもらい先生を説得していかなくてはいけないのか･･･。
先日 亡くなられた同病の方のブログを見ていました。
告知されて間もなくて コメント等でやりとりする時間が有りませんでしたが 最後までご自分の意志をしっかり持ち続けた強さに勇気づけられました。
そしてそこに行き着くまでにもいっぱいがんばったのかなと･･･。
緩和ケアの先生 精神科の先生 神経内科がチームとなってケアしてくれると言ってくれた緩和ケア外来の先生に感謝です。
ただ大きい病院故に なかなか色んな科の先生がチームとなる難しさも感じています。
頑張らなければ 急がなければと思います。
呼吸器の数値が悪いので どれくらい時間が残されているかわからないから。
でも余命 聞いてしまいたいような 聞く勇気がないような･･･。
まだまだ覚悟が足りないです。