ALSになっちゃった48歳
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緩和ケアと言うと終末期のイメージを持っていましたが 実際には安定剤の使用なども緩和ケアの一つである事を説明受けました。

通院する病院には緩和ケア外来があり 本来は癌患者の為のもの。

今回は精神科の先生からこの科を紹介して頂きまし。

毎日 呼吸困難の不安で気持ちが折れそうになって というより押しつぶされそうになっていた中 緩和ケア外来で丁寧な説明を受けて 少し気持ちが落ち着きました。

決して すぐ死に向かうための受診ではありません。

私が一番恐れているのが 苦しさのため望まない人工呼吸器を装着してしまうこと。

親身になって聞いてくださいました。

まだ受診したばかりで これから神経内科の主治医との連携もしていただかなくてはいけませんが 呼吸苦を緩和する方針などの説明を受けました。

同病の亡くなられた女性も緩和ケアを選択し 最後まで強く自分の意志を貫かれた。とても心の支えになっていました。

今回 説明を受けた内容は 最初から点滴などによるモルヒネの使用ではなく ごく軽いモルヒネの服用により呼吸苦を軽減出来ること。

その先には 同病の先輩のように 点滴や入院などブログで既にかかれています。

呼吸が苦しいときに使えるよう在宅酸素の機械も手配してくれました。これは今すぐ使わなくても使える状態にする事で気持ちに安心感も生まれます。

本格的に苦しくなってからではなくまだ余裕のあるうちに使い方に慣れておけるようにとの配慮です。

これらの事は 緩和ケア外来担当の医師からの提案です。

神経内科の医師でも緩和ケアに詳しい方もいらっしゃるとは思うのですが 一般的に緩和ケアについては神経内科では経験の少ない医師が多いようです。

今回 神経内科 緩和ケア外来 精神科と複数の科で受診できたのはラッキーだったのかもしれません。

早速 在宅酸素の業者が機械を設置してくれました。安心感と共に ちょっと複雑な気持ちでは有りますが。