キヨママのグリオーマ闘病記 -7ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

7月からの体調不良も先週からなんとか回復しました。

血液検査も問題なしで。

何だったんだろ。ふしぎ。

原因がわからないと、少しこわいよね。

固形物が食べれるって、しあわせ。

金曜にインフルエンザの予防接種を2人でうけて。

娘、めっちゃガマンしてね。泣くのを。去年までは注射する前からギャオスギャオス泣いてたのに。

今回はすっごくがんばりました。最後のほうは痛さで目からポロポロ涙がこぼれてたけど。がんばった。

娘より小さい女の子は全く泣かず…注射って泣く子と全く大丈夫な子がいるよね。わたしも注射キライなので、娘の気持ちはよくわかります。

ただ今回自分はインフルエンザの予防接種で初めて腫れた。まだ傷むし。4日もたってるのにさ。

3連休はこの寒暖差で絶賛喘息中の娘と基本ゆっくり過ごしました。

図書館いったり、公園いったり、最終日はショッピングしたり。でも全部近場で。

{AE4BDC65-5C9F-4E7E-9008-09BF1B90804E}

{3BC46222-C02D-487D-AB0F-BBCCFFEEEF6B}

家族仲良くゆっくりとお休みを満喫できました。


そして、昨日は3ヶ月に一度の検査の日。

まだ慣れないな。診察の、あの時間。

画像をみてからの先生の一言を待つ時間。

昨日はいつもと違くて、でも大丈夫だったんだけど、違う角度からの画像を何度も確認して、一年前のと見比べたり、いつもの倍の時間みてて。

一瞬覚悟きめました。

大丈夫と言われてホッとしたけど、いつ、どのタイミングで再発するかは、誰もわからないんだと、改めて考えました。

今月の娘の誕生日の前日も頭が痛くて。そのとき、もしかしたらこれが最後の誕生日かもしれないと思ってね。やってやろー感がみなぎりました。

でも全てがそういう気持ちになるべきなんだろうな。なかなか日々の流れで思うことは難しいけど。

今日の朝、娘が、

『パパとママが元気で生きてるだけで幸せだもん‼︎って◯◯ちゃんに言ったんだー‼︎』と。

なかなか5歳でこの言葉をサラッと言うのはね。お友だちと言い合い中の一言だったようで。言われたお友だちも、ポカンだったと思う(^^;

心の強い女性になってる気がする。

ずっと成長をみていけたらいいな。
なりました、娘、5歳に。

まさか娘がこんな歳になるまで生きてると思わなかったから、朝からちょっとしたことでウルウルしてしまいました。

ここ数日、いや数ヶ月かな、7月ぐらいから私の体調があまりよくなくて。仕事復帰とかの環境の変化でカラダが疲れてるのかと思ったんだけど。

さすがに先週はヤバイとかんじて、病院へ。

激混みで2時間ぐらい待たされ、そのうちの1時間ちょいは娘も一緒で。なんともいい子で待ってくれていました。

とりあえず薬もらって飲んでるけど、なかなかね。採血されたから検査結果待ち。まぁ、なんともないと思うから大丈夫だけど。

そんなこんなで今年の誕生日、体調不良で準備がほとんどできず。当日の早朝に起きてパパとせっせと飾りつけしました。

10月が誕生日の娘だからプレゼントは毎年ハロウィン衣装になりつつあって。今年はもちろん海賊。手作りしてあげたかったけど、無理でしたので買いました。

体調不良のため誕生日会でアルコール摂取せず…でもお義母さんの送りがあったから飲めなくてよかった。車中で少しゆっくり話せるからね。

いろいろありましたが、無事に5歳の誕生日を迎えることができました。

5歳の娘は、娘というより、親友かな。ほぼ対等にしゃべれるし、ケンカもするし、お腹かかえて笑いあうし、2人で洋服選んだり、なかなか楽しい。

『ママにこどもみてほしいんだけどな…』とかたまに言うんだよね。さすがにそれは無理じゃないかな…と思いつつ、ママもみたいな、と伝えています。

わたしをママにしてくれてありがとう。

来年も元気に誕生日をむかえられますように。

{EBCAA540-92B2-4E19-97AB-6E37B629839A}

{0BA84EBA-5794-4BF9-A894-0F643FAF1AB9}

{61AFF090-02FF-47C3-879A-E6AC4D76B036}

{B02E84C6-61BD-4F7C-95A5-5B67F35C2344}

{1692F3AC-DF90-4D96-9962-1AA8FE5180E9}


夏がおわって、秋ですね。

元気ですよ。とても。疲れてはいるけど。

秋って、いつもより忙しい。イベントが多い。

遠足、運動会、ハロウィン、そして娘の誕生日。

はぁ…がんばらねば。

寒暖差で家族全員体調くずしぎみですけど、ふんばりどきだからね。

ここ最近を写真でザザッと。

じーじに用があったから車でピューっと。
娘も一緒に教会のお手伝いをしました。

{2177DF56-C826-4ED8-89F8-593AB202BD77}

{F8275F11-B2FE-4A5A-B32D-90BECBF3DD06}

帰りがけに浜町公園で碧ちゃんとお姉ちゃん、子どもたちと遊んで帰りました。
子どもってなんであんなにすぐ仲良くなるんだろ。ステキ。

{BEC6E17E-1972-4241-8219-EFA9021C2AE8}

秋の遠足弁当…こんなに手抜きしたのは初めてなんじゃないか…
いま一番ハマってるジャックの写真をラミネートして置いただけ。
でも『いままでで一番すごいお弁当だよ‼︎ママぁー‼︎』と大喜びでした。

{C44BA23D-F9CF-443E-A570-FB23969505CA}

久しぶりのどんもん。あいかわらずの美味しさでした♡

{CCBBF86F-6078-40C6-8B25-C694897DB2FC}

泊まりにきたパパの会社の後輩くんとベッタリ遊ぶ娘。よかったね♡

そんな毎日。

そして今日は36さいの誕生日です。

週末は娘とパパがたくさんお祝いしてくれました。

娘が、

『1日でも長く生きてください‼︎』と。


ここ最近、まわりで亡くなる人が多くて、悲しい涙を流しています。

みんな若いのに。わたしよりずっと若いのに。

改めて生きることの大切さや、生きぬいた人への尊敬の想い、いろんなことを家族が感じて、でも決して後ろ向きにならない。ちゃんとその現実を受け止めるていること。

学びました。たくさん。

娘の『1日でも長く生きてください』という言葉。

まだ4歳なのに理解して素直な気持ちを伝えてくれて、それに精一杯こたえようと思いました。

36歳。一昨日まで37歳になると思ってたから得した気分の誕生日♡

たくさん笑える一年にします。

木曜日から娘、寝込んでます。

何年ぶりだろ。高熱があんなに続いたの。

木曜日のお迎え時、プール入って顔やからだがずいぶんと日に焼けたなぁ…と思ってたら、入っていないと。

からだを触ると熱い。熱あったりしてね〜とか2人で話してて、念のため測ったら、39度越え。

久しぶりすぎてビビった。

まだ病院やってる時間(といっても、19時までで熱計ったの18時45分…)、ひとまず自転車のっけて、病院へ。

…やってない。どこもかしこも。ここらへんの小児科は木曜休診日だった。焦って忘れてました。

とりあえず、ポカリ的なの買いに薬局いって。そしたら『頭いたい…泣。喉がいたい…泣泣』

頭が痛いなんて言ったことなかったから、なんだか必要以上に心配になって。

即帰宅して、ベットへ。喉が痛いと泣くのでハチミツをなめさそうと口にいれたら、吐いた。

熱もどんどん上がるしね。眠いけど苦しくて眠れないからグズグズ。かわいそうに。

基本熱があがっても、少し寝ると平熱に戻る娘だけど、夜中計っても39度と38度をいったりきたり。

そして仕事をはじめてしまったので翌日休むわけにいかなくて。ばーばとじーじにパパからヘルプコールしてもらいました。

翌日朝一で病院連れていったら、ヘルパンギーナと。

あれか…口の中メッチャ痛くなるやつ。わたしが抗がん剤治療中で娘がまだ1歳のとき感染したんだよね。夜中も苦しくてえんえんと泣きつづけてたやつ。

でも診断してもらうと少し安心しました。

39度こえるとさすがにグッタリな娘も38度台だと楽らしく、それなりに元気。

ばーばとじーじに娘をたくして、自分は仕事へ。

ちゃちゃっとその日の仕事を終わらせて、いつもより早めに帰らせてもらいました。

なかなか熱が下がらないから心配したけど、昨日には熱も平熱になったし、元気になったから安心。

ただ口の中の水疱がね、まだたくさんあるから痛いらしく。でも食欲はあるから痛いながらも食べてた。あの子の食に対する欲はすごいなと思いました。

久しぶりに土日ゆっくりと家で過ごしたな。

DVDみたり、録画しておいた映画みたり。たまには家でゆっくりもいいもんです。

今日も朝からじーじとばーばにお願いして、仕事へ。

がんばって稼がねば。

月末の月曜日。仕事の量がコワい。。。

{67DA2C14-46EB-43CD-BA8E-CA86FC04C47A}

久しぶりのチコ。相変わらずベロ出すぎ 笑
激混み。暑すぎ。

それだけで白目のパパとママでした。

初めて週末にディズニーシーへ行ってさ。

平日はあんなに空いてるのにさ。

人だらけ。歩けない。暑いから汗もふきだしまくりでさ。

でも、そんなことは行く前からわかっていました。

それでも行ったのは、娘が激ハマり中のジャックに会いにです。

パイレーツオブカリビアンのジャックスパロウに心を奪われてから数ヶ月。

ほんとは夏休みの最終日にシーへ連れて行く予定してたんだけど、あえてお盆中の混んでる中行くことないんじゃないかとパパが。

確かに。

混んでるなら普通の週末のほうがいいんでないかと思ってね。最終日はジャックの映画になったかんじです。

今回はサプライズでなくて前日に告知してから行ってきました。

もうね、ショーがはじまったらさ、すごい。興奮が止まらないらしく。

ファミリーエリアとかいうとこで鑑賞したんだけど、どの子供より大声張り上げて『ヨー!ホー!』とか『ジャックぅー‼︎』とか『バルボッサぁー‼︎』とか叫びまくり。

そしてずぶ濡れになるショーなんだけど、びっくりして泣く子もいる中、水を大量にかけられるのには慣れっこな娘だから(お神輿で)、それよりも叫ぶことに夢中。

今まで何回もディズニー連れていってるけど、こんなに喜んでる娘は初めてだったな。

そんな様子を写真に残したかったけど、どこから水かけられるかわからないから写真なんて撮るヒマなく。

2回目のショーは濡れないところからみたから少し撮れました。

{C26EB1BC-9436-4CE1-97AB-153B6AD3E8C5}

ディズニー着いたときは海賊っぽく頭にターバンみたいなの(治療でわたしの髪が抜け落ちたときつけてたやつ)巻いて、服も少し海賊ちっくにしてたけど、びしょ濡れでお着替え。

ディズニー行ったのに、ミッキーやミニー、プリンセスにも会わず、海賊をみるだけで喜んでくれました。

まぁ、とにかく混んでて。乗り物も並ぶのなんて絶対に無理だから空いてるのを探して、ちょこちょこと。

コーヒーカップみたいなやつ、アリエルのショー、ジーニーの3D、ジャスミンのやつ、メリーゴーランドみたいなやつ。こんなもん。

娘もジャックで頭がいっぱいだから、特に乗りたいとワガママも言わず。

そして、最後に娘にとって忘れられない出来事が。

お土産買ってたらパパから電話。

行ってみると人だかり。その先には。

{BE1BF46F-E040-429C-BC55-6E279080882F}

娘、失神しちゃうんじゃないかと思うほどの大興奮でした。

そして、そのジャックが人だかりの中から娘をみつけていっぱい手をふってくれてね。

{FC05BD3A-1CFD-42B8-93A8-C75280E88024}

{1684E5CF-8812-4153-B5D7-9BD3D91C3399}

{7BAE6671-27EA-41E7-9015-4CC3C4A77504}

娘の声をマネして『バイバァ〜〜い』とかも言ってくれて。

娘、卒倒です。

よかったね。

翌日から大変でしたけど。。。

登園の自転車でも『ヨーホーヨーホーおれたちかいぞくぅ〜♫』と大声で歌い。迎えにいくとお部屋でも歌ってるし。もちろん帰るときの自転車でも。

さすがに少し恥ずかしくなります。

まぁ、別にいいけどさ。

『キューんとしたんだよね、胸が』

それが恋というものですよ、娘。

{22EB7F3D-846D-422C-AFD9-ACA4FA35C42A}

{F3049020-7C41-42AE-9B50-6A5FAB298D0F}

ちっぷ?でーる?にバックハグされて喜ぶ娘。

唯一接したキャラクターでした。他にもいたけど、どーでもいい感じだったからさ。リスのみ。

ジャックに会えて喜び全開だったから、こちらも連れてきてよかったと思いましたけど、家から30分で近いのは知ってますけど、誰がなんと言おうと、週末のディズニーにはもう来ないと誓いました。