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ジスト(希少がん)オヤジの気まぐれ闘病ブログ

シンエモンと申します♪
10万人に2人と言われる Gist(希少ガン)になってしまっい闘病生活を余儀なくされる_:(´ཀ`」 ∠):
基本は趣味のコレクション、トイガン、ゲーム、ガチャポンやおもちゃなど自由に書き込みしてます(≧∇≦)

お久しぶりです。

Twitterにはその都度あげているのですが、

緊急入院しましたので報告です。






グリベック服用継続中、2年7ヶ月目





副作用にもめげずに安心して暮らしていました。










しかし7月のある日の夕方から

突然の活動性の下血(閲覧注意)が、連続で5回






歩いて病院まで行こうと頑張りましたが、貧血がひどく意識が朦朧として動けなくなってきました。




妻が掛かり付けの病院に連絡したところ




病院側から119番通報してください!とのこと。



妻はすぐに119番通報




救急車はすぐにきて…







意識回復した頃には、深夜で緊急処置室で輸血状態。





病室も決まり入院生活開始でした。



貧血がひどくその都度、輸血






さて、
色々検査したところ



出血の原因が
大腸内の憩室と呼ばれるところからの出血と判明



判明するも憩室が大腸には無数に存在し探し当てるのは無理とのこと。



出血を止めることは出来ず
下血はつづいていました。




さらに輸血を繰り返し、出血が収まるまで




絶食が続きました。



少し下血もおさまり出した頃

主治医が、下肢内視鏡(大腸検査)をしましょうと。







下剤を飲み、いざ大腸検査へ











グリグリ









グリグリ









終わった頃には病室にいました。







主治医がやってきて、憩室の出血範囲が大ざっぱですが分かりましたとのこと。

直腸とS字結腸からとのこと



ただその周囲にも憩室は多く存在し止血は出来なかったとのこと。




グリベック(抗がん剤)を飲み続けていたため、血管が弱く脆くなり、いつでも出血する状態だということ。





ジストのガイドライン上、あと5ヶ月飲み続けないと
いままで頑張ってきたことが無駄になると




絶食中もグリベックは欠かさず飲んでいました。




副作用はさらにひどく嘔吐も繰り返しました。
注意!
これは個人差があるのであくまでも目安の一つにしてください。







何とか下血も完全におさまり、退院の運びとなりました。入院期間は1週間程度でした。



入院の検査、点滴、輸血、採血等々
腕はこんな感じです。






さらに主治医からは、食べ物に注意し、いつまた出血するかも知れませんので、早い段階で分かれば救急車を呼んで下さいとのこと。









服用型のグリベック

されど抗がん剤



長期間飲み続けると



体を蝕んでいたことにショックは隠せませんでした。





またコロナワクチン予防接種1回目の予約を取っていましたが、免疫低下もありキャンセル…とほほ





主治医からもワクチン接種の許可は取り消し。







まわりにわどわされず慌てずおとなしく生きていこうと思います。








思っていた以上に体の中は弱りきっていました。










また変化があればブログに書き込もうと思います。







取り急ぎ乱筆ですいません。







またねー(;´д`)



















お久しぶりです。

シンエモンです



ブログを久々に更新致します。








ジストのおさらい。


GIST(希少がん) 10万人に1人





私の場合↓↓↓


救急搬送(吐血に下血、貧血)


胃原発10cm(破裂損壊あり)

                        ↓↓↓


ハイリスク(再発率80%)



ガイドラインに沿ってアジュバンド療法


①3ヶ月に1回  造影剤CT(発見率が高い検査)

②1年に1回     上下 内視鏡検査(必須検査)

③診察時には必ず採血

④抗がん剤(グリベック4錠400mg)毎日服用



2年半の間に複数回胃や大腸内に再発するも


良性


上位下位内視鏡で除去



グリベックは減薬すること無く

現在2年と半年飲み続けております。




よく聞く副作用



飲み始めての症状


まれに重篤な副作用がありますので必ず主治医に報告相談して処置をしてもらって下さい。




初期の副作用対策は主治医や看護師、薬剤師と相談しながら軽度であれば、

主に我慢するが対策です。






嫌な例

治験では600mgで脱毛あり(実例あり)


400mgは個人差あり(私は脱毛ありでしたが減薬せずにいきました)





更に嫌な例

2年でグリベックに耐性をもち再発することが

分かっています。



しかし!

これも個体差がありますが、グリベック毎日服用4錠      400mgとアジュバント療法を減薬せずにキチンと服用して頑張れば悪性再発は防げます。


また再発防止に欠かせないのが暴飲暴食

飲酒、喫煙!


私は救急搬送後から2年半以上完全に辞めています。






グリベックへの耐性がつきやすく

2年目から副作用がマシになるの?




実はなりませんでした!




2年目以降からの方がキツくなります!

(個人差あり)



嘔吐、下痢、浮腫(顔や手足のむくみ)、倦怠感、疲労、首や肩の筋肉のこわばり、頭痛、腰痛


これらが強く出ます!





対策は妻に吐き気の時は背中をさすってもらったり、浮腫はマッサージをしてもらっています(だいぶマシになります)



基本私は我慢しています。




減薬や休薬はおすすめしません!

飲酒、喫煙も同じです!

再発率がググーと上がっちゃうからです。

再発したほとんどが上記に当てはまります。







ガイドラインで、

もうすぐ、あと半年でグリベック毎日服用が終わります!



再発が無いことを妻と祈りながら頑張っております。




突発事項があれば、ブログにあげます。





兎に角、グリベック毎日服用の2年半の今の副作用がキツい( ´›ω‹`)







*˙︶˙*)ノ"またね。




こんにちは!
超お久しぶりです。
何とか無事生きております照れ



その後のジストの経過報告となります!






GISTに罹患し早2年
2年前、胃原発で胃と同じ大きさの腫瘍を手術で摘出
全摘予定だったが、ほんの少し胃が残せたが
術前に救急搬送で上下血と腫瘍損壊破裂があり
術後の腫瘍等の検査でハイリスク(再発率80%)

アジュバント療法必要
グリベック毎日4錠服用継続730日目を超えガイドラインの3年目に突入しています。




さて、
2年目最後の胃カメラと造影剤CT検査です!





以前にも書きましたが、胃カメラは超苦手(´Д` )





今回も鼻からチューブ
もちろん鎮静剤は無し!


でも鼻から喉に麻酔点鼻薬|゚Д゚)))


今回も上位内視鏡を有無を言わさず鼻からズブり
(´•̥  ̯ •̥`)

何とも言えない苦痛が起こる


鼻からですが嗚咽もえーん少なからず、うげーっと



口からだったら何度も嗚咽をもらしちゃいます


ですので鼻からで良かったと思うことに。






一旦十二指腸まで突っ込んでから胃の周りを観察



私のちっちゃい胃を膨らませたり水を流したり

1年前にあった腫瘍はそのまま残っており
胃が荒れているところがあり
2箇所の組織採取開始!

良性か悪性か調べるために内視鏡からペンチがでてきてギュッ!ブチって
ねじ切って組織を回収_(:3 」∠)_


痛く無いけど画面を私も見てるので、
ブチって取ったあと血がダラーと、
なかなかの迫力です!

その他は、
胃をほとんど手術で取ってて小さいので消化機能は無く逆流性食道炎があるため食道が少し荒れているくらいでした!



ズリュんとチューブが鼻から抜けて終了!



家に帰ってトイレ行ったら血便が出ました
胃カメラの組織採取のときの出血です。






……





1週間後






採血と造影剤CT検査をすませ


主治医からの検査結果


主治医「胃カメラの結果は異常ありませんでしたよ、腫瘍も悪性化していません」


私と妻「そうですかー」「一安心だね」




主治医「それとCT、採血ともにGIST再発なしですっ」




私と妻「おー、良かったーー!!」「良かったーー!」


主治医「今のところ良好に行ってますね」



私「あと1年ですね」


主治医「今の状態のままならガイドライン上のグリベックはね、そのあとも1年に1回の胃カメラと半年に1回の造影剤CT検査、また何かあれば追加検査は続けて行きますよ!」



私「うーー(´・ω・`)わかりました。」

妻は当然だろうと終始うなずいていましたキョロキョロ




と!


GISTの2年目も再発なく終わりました!




副作用がつらくてもちゃんと規定量、毎朝グリベック飲み続けて
酒、タバコもキッパリ辞めて、規則正しくしてきて良かったと思いました!



まだ気を緩めずに行こうと思います。





3年目再発しないことを信じて。










またねヾ(´・ω・`)