GISTの治療として一番確実なのは手術です。
しかしGISTは粘膜下で静かに増殖する腫瘍。発見された時にはすでに多発転移を起している事もあり、手術で目に見える腫瘍を摘出しても、またすぐに違う腫瘍が見つかるという悪循環もあり、ほんの数年前まで摘出後の病理検査でハイリスクは悪性そのもので打つ手の無い稀少かつ難治性のがん。
2003年に承認されたグリベック により、全身性の治療が可能になり、ジスト患者が一旦は安定した状態を得ることができるようになりました。
ここからが生と死の本文です
2年半で約半数のジスト患者が
薬 グリベックに耐性となる事が分かっており、その後も耐性となると次の薬を服用し、また耐性で次の薬へ・・という「いたちごっこ」。
イマチニブ（グリベック）が耐性がついて効かない場合には、
スニチニブ（スーテント）が耐性がついて効かないGISTには、
レゴラフェニブ（スチバーガ）が、GIST治療は近年大きく変わってきました。
従来、長期生存がのぞめなかった疾患ですが、これらの薬剤の開発により、ジスト患者の半数を超える方が5年を超える延命が可能となっています。
この後は…四つ目の新薬待ち
承認されるまで何年かかるかわかりません！
それまでにジストにより延命は終わりを迎えるかもしれません。
また飲まなければハイリスク患者に延命はありません。
ジスト患者で手術し摘出後、ハイリスク判定！ でも抗がん剤服用を拒否した方で数年でお亡くなりになった方がおられます
数年前のグリベックは超高額で服用を諦める方は多かったはずです。
でもグリベックはGISTの治療を一変させてくれる薬で、続くスーテント、スチバーガにより
飲めば必ず長期（5〜6年）に延命します。
しかしGISTの治療薬はどれも非常に高額！
GIST患者は一旦は安定した状態となり仕事や家庭に戻ることができますが、効果を持続させるためには服用を継続しなければならず、高額療養費制度を利用したとしても限度額を毎月支払わなければならないため、病状の進行とともに経済的な負担がまるでボディーブローのようにダメージとなって蓄積されていきます。
GIST患者は生きるために服用を継続し、副作用や経済的な負担にも耐えています。
ですがそんな中でも「耐性」への不安は常に付いて回ります。そんなジスト患者の希望は常に新薬の登場なんです。
3つ目の治療薬スチバーガの承認からすでに6年以上が経過しています。
有効な薬があるなら、一刻も早く使えるようにして欲しい。
たとえ数カ月であっても患者さんやご家族にとっては大事な時間です。
一日も早く4つ目の治療薬を
いつの日かGISTを根治させる薬剤・治療法が開発されることを心から願って闘病生活を続けて頑張ってます。
おまけ
いつもそばにいてくれる愛犬（5歳）
妻やこの子よりも長く生きたい