先日 週二回行っている幼児デイサービスの園長先生から電話があり今後の話をされました。
最近痙攣が増えた事や先日重積痙攣があった事で理事長と話し合った結果 送迎バスの利用ができなくなりましたと。
送迎中に発作が起きたら対処しきれないと。
そして、私が連れて行った後も同施設の別室待機してほしいとのこと。
デイサービスは基本親子分離なので、同室はしないでこの対策を考えてくれた様です。
…ですよね…。
ごもっとも。
でも…でも…
正直大ショックでした…。
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当たり前の話で十分納得してるんですが…
発作が起きたら…って考えたら勿論 絶対その方がいいのですが…
自分では息子の現状をよく理解していたつもりではいたものの 今までできていた生活が出来なくなる事が ショックで…
なんだか 御宅のお子さんはいつ死んでも不思議じゃないので…と言われた気がして
他人に「命に関わる事なので…」と言われた事により 今の息子の状態が現実的になり
ここ2、3日 涙ばかりでてきてしまいます。
先日の発作から
療育センターのリハビリも 疲れすぎて発作が起きないかとばかりビクビクしながら受けたり
保育の部屋が暑くて乾燥しているので
ポーっと動きが止まると慌てて廊下や窓際に連れ出し
給食も食べ終わると眠くなり発作が起きたら大変と慌てて早退してヒヤヒヤしながら運転して帰る
2日前から鼻水でていて 夜中発作が起きないかと
心配で眠れない日々…
発作にこんなに振り回されるなんて…
そして今までは左足しか出なかったクローヌス痙攣が 最近右足にも頻繁に出る様になりました
リハビリをもっとしっかりしたい！
大好きな公園で思う存分遊ばせてあげたい！
お友達と通園で楽しく保育受けさせてあげたい！
色んな場所に連れていき沢山経験させてあげたい！
…発作がなければ。
来年はデイサービスは辞めようと思いました
手術もあるし、手術後どれだけ身体に変化が出るかわからないけど…
周りは小学校の話もチラホラでてるけど
全く先がわからなくなりました
保育園や幼稚園の話なんて尚更無理になったし…
小学校も…医療型じゃないと無理なのかな…
今までできていた事が出来なくなるって
本当辛い…
多分本人が一番そう思ってるんだろうな…