こんにちはニコニコ

ポンコツ母ちゃんです❣️



妊娠期〜書き直してます



私達の経験が誰かの情報となり

元気に繋がりますように…


前回のお話はこちら↓

それでは【3歳編】続きをどぞ↓




退院後の小児科診察でした

前から気になっていた 癇癪やイライラ 多動が薬の副作用かどうか相談しました。

エクセグランでイライラがでるのは稀だし
今はまず適切な量まで増やし血中濃度を安定させて痙攣が起きないかを確かめる事が大切なので
テグレトールは徐々に減らしていき、エクセグランをさらに増やし、新しく漢方を始めよう…という結論になりエクセグランを更に増量しました。

新しく始めた漢方は抑肝散という薬です

抑肝散(ヨクカンサン)

柴胡(サイコ)・釣藤鈎(チョウトウコウ)・茯苓(ブクリョウ)など、7種類の生薬を配合した漢方薬。神経の高ぶりを抑え、イライラ・不眠などの精神症状を抑制。筋肉の緊張を緩める効果もあるため、けいれん・手足の震え・夜泣き・ひきつけなどにも適応します。

色々調べてみたら 発達障害やてんかんっ子はてんかん薬と併用して飲む事はよくある事みたいです。副作用も少なそうだし試してみる事にしました。

しかも、筋肉の緊張も緩める効果もあるそうで。


発作が起きてしまうのは、身体の緊張が強く普通の子に比べ疲れやすい事も原因なんでは?

とも相談したら、筋肉を柔らかくする西洋薬もあるから試してみますか?と

確かに脳性麻痺の子は疲れやすいから痙攣を誘発する…それは一理あるそうです

それに、脳性麻痺による痙縮の進行を遅らせたりリハビリをしやすくしたりする為にそういう薬を使う事もあるとか。

でも、SDRの手術して下半身の緊張がどれだけとれるか…という問題もあるので、その薬はSDR手術した後で検討しますと答えました

それから重責痙攣が過去に三回

その他の痙攣時もチアノーゼまでなる事が多いので、痙攣時の救急車来るまでの応急処置として在宅酸素は無理か?

過去にも3度聞き きっぱり無理と言われました

今回もやはり駄目でした…が!!

ネットで探したら こんなの見つけました!!


http://item.rakuten.co.jp/fields/327886/?scid=af_sp_etc&sc2id=67889001


救急車来るまでの時間

段々紫色になっていくあの恐怖の時間が

これにより呼吸が楽になってくれるなら!

即買い!

サチュレーション測るやつも購入!


そして今日は主治医にみっちり

信頼しているし、てんかんの治療には時間がかかるのもわかります。でも親としてはなんとしても最善の方法を毎日模索してしまうのです!

と熱弁してお願いしてきました(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎


退院後はデイサービスは休み 私とベッタリなかっくん

滑り台はリハビリに最適です
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自分で階段を登り 頂上でつかまり立ちからお座りの姿勢に自分で座り

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自分のタイミングでいざ滑り出す

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滑り終わったら 少し離れた場所から
アンヨでおいで!と言うと

「たっちっちー!」と言いながら
お座りの姿勢から立つ
そして私のところまで歩いてきます。


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よろけて転びそうなタイミングで私がキャッチ

このスリルも楽しいみたいです笑


久々に通園に少し顔出しました
早く薬に慣れて普通の生活したいけど…

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焦らずゆっくりがんばろう