こんにちはニコニコ

それでは【3歳編】続きをどぞ↓





思い通りにならない事ばかり…。


10月予定していた脳性麻痺による尖足や下半身の緊張をとるSDRの手術について 
昨日手術を受ける予定の病院で診察がありました

かっくんは熱は下がったものの
ダイアップの名残でフラフラなのでおばあちゃんに頼み 私1人で行きました


先週の発作の話や最近痙攣多く 
薬を調整しなおしているという話をしたら
先生から手術は延期した方が良いと言われてしまいました。

…ショックショボーンショボーンショボーン


痙攣の薬は身体がなれて血中濃度が安定するまで時間かかるらしく 


最近痙攣多くなっているのはそのせいなのかな…


SDRの手術は急いでやらなければいけない手術ではないので また3月に相談しましょうということになりました。



確かにおっしゃる通り…ショボーンショボーンショボーン


過去の痙攣発作の日を見直す

大きな発作は
9月や2月あたりは要注意なんです

春の方が比較的いいのかも…


確かに先生の言う通りだし納得はしているんだけど…
なんか涙でてきちゃいました
泣


何でも普通の子の様にはいかないこと
慣れてきたつもりではいたけど


…本当 なんだかたまに

どっと疲れる事があります



日々の生活や睡眠 外出
予防接種にしても
どれだけ…神経質にしてきたか…


この笑顔がそばにあることが
どれだけ大変なことか…


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今日も大事をとってデイサービスは休んで
2人で公園に遊びに行きました


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土曜日からずっと家ばかりで飽き飽きしていたかっくんは 嬉しそうに歌いながら 夢中で遊んでました

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お昼はあまり食べず
「もーいいの!公園行く!」とばかり言って…

そうだよね

食べることよりも遊ぶことって
子供にとっては
大事なことだったりするよね


身体が中々ついていかない現実に落ち込むけど


このかっくんの素直で健康的な欲求に
出来るだけ答えてあげられる様に
サポートしていかなきゃな…

…続く。