自閉症+知的障害のゆうくん、
幹細胞治療をして24wが経過しました!
24wというのは、
幹細胞治療の経過として一つの節目
と捉えてきました。
というのも、私がネット上で読み漁った
いくつかの幹細胞治療関係の論文の中では、
効果を測る期間のEndが24wであるのが
ほとんどだったからです。
※あくまで私個人の意見です、あしからず
とはいえ、
医療機関からの説明では、
効果が出るまで半年から1年かかると
言われていますので
この先も、幹細胞治療の効果報告を
掲載することは、情報共有のためには
有意義なことなのかな、とも感じています。
ただ、この先は
1週間単位ではなく、
月単位で掲載
していこうかなーと思ってます
もちろん、今まで同様にゆるーく近況報告もしていくつもりですが、前提として。
これからも宜しくお願いします!
さてさて今回は、節目ということもあり
ざっくりと治療前の一年前を
振り返ってみようと思いますよ〜。
一年前は、妹が産まれてまだ2〜3ヶ月。
慣れない保育園&療育に連れ回され、ゆうくんとしてはストレスMAXの時期
まだ暑い時期でしたが、ワンオペが多くて、次女を抱っこ紐で抱っこし、ゆうくんをベビーカーに乗せて保育園の送迎をしてたなぁ。
長女も通うこども園で、産前産後の限定通園。
手を繋いでお利口さんに歩くことが難しくて、車道に飛び出す恐れが多かったから、いかにゆうくんをベビーカーに乗せておけるかが肝でした。飴を舐めさせたり、お菓子を与えたり。
外出先でも同じ。
ベビーカーから降りると、どこに行くか分からないため、ゆうくんを追いかけるのは旦那氏の役目に。私は次女を抱っこしてたから。
旦那氏は、早い時点で力任せに押さえつけがちで、結果、すぐに癇癪になってしまう。
当時の癇癪は、大泣きして床に寝転がり、後頭部を床にゴンゴンと頭突きしながら「イタイイタイ〜!」と叫ぶ、激しい癇癪
なので休日の買い物は、いつも車内で旦那氏とお留守番。お留守番じゃなきゃ、途中で強制終了のパターン
なので、当時は旦那氏も辛い時期だったのは分かるのですが、長女ばかり連れ出して、いつも私とゆうくんと次女はお留守番でした。
家でテレビばかりだったなぁ…
あとは裸でプール何度も入って、ずぶ濡れで室内に戻って。そうそう、暇さえあればテレビ見ながら性器いじりしてて、ついでにおしっこピューンてのも何度もあったっけ💦
保育園の昼寝が長すぎてか、夜は全然寝なくて、やけにハイテンションでみんな寝れなかったたなぁ。寝かしつけに毎日2時間はかかってた。挙げ句に次女とおっぱい取り合い。
思い出すと泣けてくるな
赤ちゃん返りがひどく、とにかくすぐに叩く、噛む!
癖になってるように、何かとすぐに噛んでました。甘咬みから本気咬みまで。
私は腕が歯型だらけ。対象は1番が私、長女、旦那氏。妹には決して手出ししなかったのはエラかった
保育園や療育への行きしぶりはあまり見せなかったから、それは救いでした。
でも8月末で保育園&療育通いが終わり、今お世話になっている児発一本にしてから、徐々に他害が収まっていったことを思うと、当時の生活環境にストレスが多かったんだろうなと感じます。
あと旦那氏自身も辛かったんだろうとは思いますが、ゆうくんへの当たりがキツかったのが地味に辛かったなぁ。ゆうくんが不憫で。
暴力とかではなく、どう接して良いのか分からない感じ。
RSウイルスで私と長女、次女3人が三泊四日で入院した時は、残されたゆうくんが心配で仕方ありませんでした。
うーん。
楽しいこと、たくさん笑えることもあったはずなんですが、今考えると、かなり暗い記憶になってます
考えてみたら、乳幼児の間は常に抱っこ紐で抱っこ。次はベビーカーに乗せっぱなし。
そりゃ、
今も歩きたがらないわ
4年間培ってきた習慣、恐るべし。
今の困りごとの中では割と上位に入る
「歩かない」を、改善していくには、
気長にみてあげないと気の毒だな💦
さて、そんなこんなの一年前でした。
そして今さらながら、
幹細胞治療後24wの経過報告です!
・錠剤を飲めるようになった!
無味の錠剤だけでなく、苦いものも。味わわないで飲み込む、を出来るようになったみたい。事前に効能の説明をすることで、本人も納得して飲んでる感があります。
私的にはコレかなーり嬉しい
・衣服の着脱や、食事をスプーンで自力で食べるなど、身辺自立が少しずつ進んできた(やる気次第)
・言葉で何をしたいか、伝えられるようになってきた!
「プール」「お風呂」「お散歩」「おうちかえろ」「ごはんたべよ」等
・探し物があると「ないねー、どこにいったんだ?」と言いながら探す
ただしいつも同じセリフなんで定型文になってるぽい
・昼寝してても、就寝まで割と大人しくゴロゴロしてくれるし、眠りも深くなった
・写真を撮る時に「ポポポぽぽーず」と言うとカメラ目線をしてくれるようになった
普通にコメダ来たけど、(もち次女抜き)
一年前は絶対無理だったこと考えると、
幹細胞治療、
うちの場合は効果ありました
一言でいうとコレにつきます。
もちろん困りごとはたくさんあります。
自閉症は完治しません。
日々の中で辛いシーンもたくさんありますし、障害児丸出しだけど、まだ4歳だから救われてるだけで、この先どうなるのかな、と不安な毎日です。
しかも高額だったので、
金銭面ではかなりカツカツになりました(恥)
物価高で、毎月ピンチでハラハラしてます。
いやマジで。
でも、それでもやっぱり
やって良かったな、と一年前を振り返ると改めて感じます。
ただし効果には個人差がありますから、
あくまでゆうたろうの場合の経過報告です。
治療するかしないか決めかねてる方は
よーーーーく熟考されてくださいね
さて、長くなりましたが、
読んで下さりありがとうございました!
これからは更にゆるーい報告となりますが、
どうぞ宜しくお願いします!