今年も特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きの案内がきました。
現在の受給者証の有効期間は平成30年9月30日迄で、7月31日までに更新手続きを済ませて下さいとのことです。
「臨床調査個人票」は主治医の先生にお願いしてあり、これが届けば申請書と健康保険証のコピーを添えて提出します。
妻の受給者証の最初の疾病名は脊髄小脳変性症でしたが、今年3月に変更申請して多系統萎縮症を追加し、今回の更新は多系統萎縮症だけで申請します。
指定難病の特定医療費支給ではどちらの疾病名でも構わないと思いますが、他の書類と異なる疾病名というのも気持ちが悪いので面倒ですが多系統萎縮症に変更しました。
【特定医療費受給者証の記録】
①平成27年2月3日～平成27年9月30日
脊髄小脳変性症：負担限度額20,000円/月
平成26年10月に脊髄小脳変性症と診断され、セレジスト服用を始めるため特定医療費支給認定を受ける手続きを行いました。
平成27年5月に受給者証が届く迄は高額な薬代を調剤薬局で支払い、それ迄に限度額を超えた医療費は還付金請求すると戻りました。
それでも限度額が月20,000円は厳しかった。
②平成27年10月1日～平成28年9月30日
脊髄小脳変性症：負担限度額20,000円/月
最初の更新手続き。
③平成28年7月1日～平成28年9月30日
脊髄小脳変性症：負担限度額2,500円/月
期の途中に負担限度額を下げるため妻の医療保険を後期高齢医療制度に変更しました。
これで私（前期高齢者：市民税課税）と妻は異なる保険となりかつ妻は非課税者なので自己負担限度額が大幅に減りました。
④平成28年10月1日～平成29年12月31日
脊髄小脳変性症：負担限度額5,000円/月
二度目の更新手続き。
妻の障害者等級が2級になり、重度障害者医療証（保険対象の医療費が全額免除）が交付されたので受給者としては特定医療費受給証の有難みはなくなりました。
⑤平成30年1月1日～平成30年9月30日
脊髄小脳変性症：負担限度額5,000円/月
三度目の更新手続き。
疾病名を多系統萎縮症への変更方法を区役所窓口に相談したところ、今回は脊髄小脳変性症で更新手続きして後日に変更手続きして下さいとのことでした。
⑥平成30年3月14日～平成30年9月30日
脊髄小脳変性症、多系統萎縮症
負担限度額5,000円/月
期の途中に多系統萎縮症の疾病追加の変更手続きをしました。
今回の更新手続きでは申請書にプレプリントされた疾病名（脊髄小脳変性症）に二重線を引き、多系統萎縮症に修正するだけで疾病名変更ができる用紙になっていました。
平成30年の更新⑤の時がこの用紙なら期の途中に無駄な更新手続き⑥をすることはなかったのにと思いました。
神経難病の情報交流サイト＜http://nanbyo.org/＞