ぎょりせん
知ってる？
ぎょりんせん
最近TVのニュースで特集をくまれている難病の一つ
引用
出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AD%9A%E9%B1%97%E7%99%AC
魚鱗癬（ぎょりんせん、Ichthyosis）は、皮膚病 の1つ。魚 の鱗 のように皮膚 の表面が硬くなり剥がれ落ちる病気 。遺伝子 異常による皮膚表面角質 の形成障害が原因と考えられており、特にケラチン 1や10の遺伝子異常に起因することが示唆されている[1] [2] 。夏 は特に体温調節 が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていない。水疱型と非水疱型は、国の小児慢性特定疾患研究事業に認定されている（18歳未満（治療継続の場合20歳）まで医療費補助を受けることが出来る。[1] ）。決して人にうつるものではないが、見た目が強い症状であるため、差別 ・偏見 の問題がある。
大変な病気だ。10万にに一人・・・
魚鱗癬：難病指定求め、要望書
難治性の皮膚疾患「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、治療方法の研究と医療費補助の対象となる「特定疾患」（難病）への指定を求める要望書を厚生労働省に提出した。
患者計４人とその家族が、１５万１４０５人分の署名を添え、西川京子副厚労相らに提出した。「水疱（すいほう）型先天性魚鱗癬様紅皮（こうひ）症」の患者で、北九州市の梅本遼君（１２）は「僕の病気を特定疾患に認定してください」と訴え、痛みを伴う症状を説明した。
毎日新聞 2008年1月29日 東京朝刊
難病と認められていないと18歳までしか医療費補助が認めらないそうだ。
もし自分が・・・もし家族が・・・もし知人がと考えると
ほっておけないことだ。この病気をニュースで知った
家族でも知人でもないけど、ほっておけない。
このブログを見た人もきっと同じ考えをもってくれるだろう。
何か自分でもできればいいけど～
まずはこういう難病があり、現在苦しんでいる人もいて国に難病指定を求めていることが今起きていることをこのブログを通して情報を広めることをやってみようと思った。
この記事を読んだ方々も他の人へ伝えてもらえるといいかも・・・