10人集まった第2回忘年会で、突然回覧が回ってきた。
参加者の中に血管腫・血管奇形の患者さんの知り合いがおり、陳情書への署名に協力しようとしているのである。
その用紙のタイトルは、「血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める陳情署名簿」。
厚生労働大臣宛てである。
血管腫・血管奇形の患者数は1万人（1万2～3千人に1人）程度と推定されている。
良性腫瘍の乳児血管腫は小児期に自然退縮するが、それ以外は自然退縮せず、成長に伴い不可逆的に増大し、疼痛や潰瘍、
不意の出血、患肢の成長異常、機能障害、整容など長期にわたり日常生活に著しい影響を及ぼす。
食道静脈瘤・下肢静脈瘤には硬化療法が保険適用となっており、一部領域の血管奇形に対する硬化療法、塞栓術も保険適用されている。
しかし、大半の血管腫・血管奇形には保険適用されていない。
現在、医療の専門家が「血管腫・血管奇形研究会」と「血管腫・血管奇形ＩＶＲ研究会」を立ち上げて、この病気に立ち向かわれている。
硬化療法、塞栓療法、レーザー療法、理学療法など手術以外の治療法は多岐にわたっている。
それだけに、検査を経て、治療に至っても、一回だけで治るというわけにはいかない。
患者さんと家族にとって、精神的負担と経済的負担を考えると、この署名には意味があると思う。
わたしは、まず知り合いに声をかけ署名を集めようと思っている。
関心のある方は、下記に問い合わせてみてください。
血管腫・血管奇形の患者会 代表 土屋裕樹さん
メールアドレス pavamail2006@gmail.com
参加者の中に血管腫・血管奇形の患者さんの知り合いがおり、陳情書への署名に協力しようとしているのである。
その用紙のタイトルは、「血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める陳情署名簿」。
厚生労働大臣宛てである。
血管腫・血管奇形の患者数は1万人（1万2～3千人に1人）程度と推定されている。
良性腫瘍の乳児血管腫は小児期に自然退縮するが、それ以外は自然退縮せず、成長に伴い不可逆的に増大し、疼痛や潰瘍、
不意の出血、患肢の成長異常、機能障害、整容など長期にわたり日常生活に著しい影響を及ぼす。
食道静脈瘤・下肢静脈瘤には硬化療法が保険適用となっており、一部領域の血管奇形に対する硬化療法、塞栓術も保険適用されている。
しかし、大半の血管腫・血管奇形には保険適用されていない。
現在、医療の専門家が「血管腫・血管奇形研究会」と「血管腫・血管奇形ＩＶＲ研究会」を立ち上げて、この病気に立ち向かわれている。
硬化療法、塞栓療法、レーザー療法、理学療法など手術以外の治療法は多岐にわたっている。
それだけに、検査を経て、治療に至っても、一回だけで治るというわけにはいかない。
患者さんと家族にとって、精神的負担と経済的負担を考えると、この署名には意味があると思う。
わたしは、まず知り合いに声をかけ署名を集めようと思っている。
関心のある方は、下記に問い合わせてみてください。
血管腫・血管奇形の患者会 代表 土屋裕樹さん
メールアドレス pavamail2006@gmail.com