病気はなぜ見つからなかったのか。昨年１０月に３８歳で亡くなった人気声優、松来未祐（まつき・みゆ、本名・松木美愛子＝みえこ）さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。ＥＢウイルスは日本人の成人の９割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで１年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。
広島県内に住む父の松木孝之さん（６９）と母智子さん（６８）によると、松来さんが最初に体調不良を訴えたのは２０１３年ごろ。夜中になると３９度台の高熱に苦しんだ。昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、診断はいつも「異常なし」だったという。
ＣＡＥＢＶの疑いが分かったのは昨年６月。専門医がいる都内の病院を紹介された。７月２日に診療予約をしたが、６月３０日に呼吸困難に陥って、この病院に救急搬送され入院。抗がん剤治療を経て９月に退院したものの、２週間後に容体が悪化し、１０月２７日に亡くなった。
孝之さんは松来さんの友人らから、本人が闘病中に「元気になったら手記を発表してＣＡＥＢＶを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」と話していたことを聞き、昨年１２月に病名を公表した。反響は大きく、病名がインターネットのニュースサイトで紹介されると、ネット上には多数のコメントが寄せられた。国にＣＡＥＢＶの周知徹底と難病指定を求めている患者団体「ＳＨＡＫＥ」ホームページのアクセス数も大幅に増えた。
「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何で分からんかったんや」。孝之さん、智子さんは診断が遅れたことに疑問を持ち、ＣＡＥＢＶの難病指定を求めている。指定されれば、３万円ほどかかる自己負担の検査費用は軽減され、医師間に周知され、早期の発見・治療に結びつくと考えるからだ。
国は昨年、指定難病を約３００に拡大。今年３月末までにさらに追加する予定だが、ＣＡＥＢＶはウイルスによる感染症との位置づけで、指定は狭き門という。
慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）
唾液などを介して感染するＥＢウイルスが、免疫をつかさどるリ
ンパ球内で増殖し、内臓や血管などの炎症、皮膚炎、悪性リンパ腫など多岐にわたる症状を引き起こす。発症メカニズムは不明で、治療法は確立されていない。現状では、炎症を抑えるステロイド剤や抗がん剤の投与、正常なリンパ球を増やすための骨髄（造血幹細胞）移植などの治療が行われている。
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京都府福知山市の女性は松来さんの死因公表をインターネットで知り、すぐさま遺族に手紙を送った。有名人が公表したことで、ＣＡＥＢＶが注目されると考えたからだ。女性の娘婿の男性は昨年、３７歳の若さでＣＡＥＢＶで亡くなった。
大阪市内の料理店で働いていた男性は約２年前に高熱を出し、リンパ球内でＥＢウイルスが増殖する「ＥＢウイルス関連リンパ増殖症」と診断された。昨年、ＣＡＥＢＶと診断され、７月に造血幹細胞移植を受けた。移植後いったんは良くなったかに見えたが、すぐに容体が悪化。網膜剥離による失明や呼吸困難などさまざまな症状で９月に亡くなった。
女性は「今振り返れば、４年前ぐらいから病気の症状はあったが、その時は診断がつかなかった。ＥＢウイルスは身近なウイルスと知り、難病指定によってこの病気を誰もが知るようになれば、幼い２人の子供を置いて亡くなった義理の息子の無念が晴らせるのでは」と話す。
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